Egen rehabilitering for hjerte- og lungetransplanterte
De aller fleste hjerte- og lungetransplanterte får tilbud om rehabilitering rett etter transplantasjonen. Denne kan foregå på ulike steder i landet. Men på grunn av grunndiagnose og utfordringer som kommer som følge av de immundempende medisinene, er det et livslangt behov for rehabilitering.
For noen trengs det årlig, mens andre ønsker det sjeldnere. I foreningen har vi merket et behov for å få et mer skreddersydd opplegg for vår gruppe. Vi er ikke mange, men hvis flest mulig reiser til samme sted får institusjonen mer og mer kompetanse.
Hvis man også samler de transplanterte i en gruppe, vil man i mye større grad se hvilke problemstillinger som er spesielle for oss, og vi treffer andre i samme situasjon, som vi kan utveksle erfaringer med.
Viktig sak
Vi i arbeidsutvalget mener at et slikt tilbud er svært viktig å jobbe for. Forskningen viser at trening og andre livsstilsfaktorer, er blant de få tingene vi kan gjøre for å forebygge de alvorlige bivirkningene som oppstår på grunn av den immundempende behandlingen vår. Dette er essensielt for vår overlevelse, derfor er det all grunn til å investere noen helsekroner dit!
Strategi
I første omgang trenger vi en institusjon som har kapasitet og lyst til å sette dette på agendaen. Nå er vi så heldige at vi har fått på plass en intensjonsavtale med Unicare Røros (tidligere drevet av LHL), som har svært mye kompetanse både på hjerte/lungerehabilitering generelt og transplantasjon spesielt.
https://unicare.no/tjenester/rehabilitering/vare-enheter/unicare-roros/
Men. Landet vårt er delt i helseregioner. Dette betyr at hver rehabiliteringsplass som benyttes utenfor regionen koster ekstra for det lokale helsebudsjettet. For at det skal lønne seg for Røros å ha et slikt tilbud, må vi sannsynliggjøre at det har bedre effekt for helsa vår med et tilbud som er myntet spesielt på oss, slik at tilstrekkelig mange får oppholdet dekket av sin helseregion. Det må rett og slett gi en større helsegevinst enn generell hjerte- /lungerehabilitering.
For å klare dette må vi finne forskning som begrunner behovet og som viser at det tiltaket vi foreslår sannsynligvis har den effekten vi tror. Vi bør også ha Rikshospitalet med på laget, slik at vi kan vise at dette har et samlet fagmiljø bak seg.
Røros ser utfordringen, og vil derfor jobbe sammen med oss for å gjøre dette til et forskningsprosjekt i første omgang. Dette vil i så fall kunne dokumentere effekten og dermed gjøre det lettere å skape et permanent tilbud.
Vi må også ha en strategi som jobber mot fastlegene. For noen er det lett å bli henvist til rehabilitering, mens andre bare får nei. Det er også viktig at fastlegene forstår hvorfor de henviser, slik at søknaden faktisk går igjennom. Her jobber vi med å få til en standardisering, slik at dette på sikt ikke skal være avhengig av hvor du bor.
Og så kom korona...
Midt i denne prosessen dukket Covid-19 opp. Røros er per i dag stengt og arbeidsutvalget har, i likhet med de fleste andre organisasjoner, fått svært mange henvendelse og ramlet hodestups inn oppgaver og problemstillinger vi overhode ikke har vært borti før. Rehabiliteringssaken er en hjertesak, men i øyeblikket tar derfor alt dessverre litt lenger tid enn vi trodde i februar... En til er likevel sikkert: Når vi en dag er på den andre siden av denne koronakrisen, vil rehabilitering være viktigere enn noensinne!