Medfødt hjertefeil

Årlig fødes det nesten 500 barn med medfødt hjertefeil i Norge, av disse blir om lag 350 behandlet kirurgisk. De fleste blir fanget opp ved at legen hører en bilyd over hjertet.

I dag kan hjertefeil opereres allerede i det første leveåret, og halvparten av barn med medfødte hjertefeil blir operert før de er to år gamle. Noen hjertefeil kan behandles ved at et kateter (en tynn slange) føres gjennom en blodåre fram til hjertet. Instrumenter kan så føres gjennom kateteret fram til hjertet. Større hjertefeil kan kreve en eller flere åpne operasjoner. I de fleste tilfeller er medfødt hjertefeil oppdaget og operert før barnet begynner på skolen. Barnet får bedre leveutsikter etter operasjonen og kan i mange tilfeller leve et helt normalt liv.

Småfeil og bilyd er vanlig

For at en hjertefeil skal få betegnelsen ”medfødt hjertefeil”, må det være en alvorlig feil som får betydning for barnets helse. Hjertet kan ha små feil uten at dette regnes som en medfødt hjertefeil. For eksempel er det mange barn som fødes med et lite hull i midtskilleveggen. Årsaken er at hjertet ikke er helt ferdigdannet ved fødselen. I løpet av det første året gror ofte hullet igjen av seg selv.

Over halvparten av alle barn kan ha forbigående bilyd over hjertet uten at dette innebærer hjertefeil. Videre kontroll er nødvendig fordi det er viktig å finne og behandle alle barn med hjertefeil.

Årsaker til hjertefeil

Hjertet er av de første organene som dannes i fosterlivet. Hvis det oppstår en feil under dannelsen, og fosteret klarer seg fram til fødselen, kan barnet bli født med denne feilen. I de fleste tilfeller vet vi ikke hvorfor barnet blir født med hjertefeil. Det kan sees på som et resultat av tilfeldigheter. I noen tilfeller kan man knytte årsaken til bestemte risikofaktorer:

• Enkelte legemidler kan øke risikoen for hjertefeil. Bruk av alkohol og andre rusmidler i svangerskapet kan også øke risikoen.
• Enkelte infeksjoner i graviditeten, for eksempel toksoplasmose og røde hunder.
• Stoffskiftesykdom hos mor: Kvinner med diabetes har økt risiko for å føde et barn med hjertefeil. Men dersom blodsukkeret er godt regulert under svangerskapet, er ikke risikoen stort høyere enn normalt. Kvinner med den sjeldne sykdommen fenylketonuri (Føllings sykdom) har også økt risiko for å få barn med hjertefeil. Dersom kvinnen er svært nøye med å følge den spesielle dietten, blir risikoen for barnet betydelig redusert.
• Sykdom i arveanleggene kan gi hjertefeil. Dersom foreldre eller søsken har hjertefeil, er det økt risiko for at nye barn i familien har medfødt hjertefeil.
• Barn som har kromosomfeil med Downs syndrom, har i ett av tre tilfeller hjertefeil.

Symptomer på hjertefeil

De fleste hjertefeil gir ingen tydelige symptomer når barnet er lite. Legen lytter på barnets hjerte på fødeklinikken eller senere på spedbarnskontrollen. Dersom det er feil på hjerteklaffene eller hull i midtskilleveggen i hjertet, vil det høres en bilyd. Bare de færreste hjertefeil er ”stumme” uten å gi bilyd.

Mange hjertefeil fører til at blodet får mindre oksygen. Da trenger barnet å puste oftere. Noen får i tillegg blå lepper ved anstrengelse. Et spedbarn kan bli andpusten når det skal suge av brystet, og det øker ikke i vekt som det skal. Hjertet kan også øke i størrelse, dette er tegn på overbelastning.

Noen hjertesyke barn får uvanlig mange luftveisinfeksjoner. Hevelser i bena, magen eller rundt øynene kan også være tegn på hjertefeil. Det viser at hjertet har nedsatt pumpekraft. Hjertet klarer ikke å ta unna, og væske siver ut fra blodårene og hoper seg opp i vevet i beina.

Blod med lite oksygen er mørkt på farge – vi sier at det er ”blått”. Friskt oksygenrikt blod har en lys rødfarge. Hvis barnet har blod med altfor lite oksygen, får det ikke bare blå lepper under anstrengelse, det vil også være blått og blekt i huden. Dette kalles cyanose. Det kan vise seg i perioden etter fødselen, eller det kan komme litt senere i barneårene, avhengig av hvor stor hjertefeilen er. Barn med cyanose blir lettere trøtte og kortpustne når de beveger seg og leker. Under anstrengelse kan de besvime, dette er hjernens måte å beskytte seg og ”si fra” om at det blir for lite oksygen. Barn som lett får cyanose, sitter mye på huk fordi det da er lettere å puste.

Medisinske undersøkelser

Dersom det er mistanke om at noe er galt med hjertet, vil legen i første omgang lytte på hjertet med stetoskop. Hvis det er tydelige bilyder over hjertet, er det aktuelt å undersøke hjertet nærmere. Først og fremst benyttes ultralydundersøkelse. Da kan hjertespesialisten studere hvordan hjertet ser ut, og hvordan blodet pumpes gjennom hjertet. Barnet trenger ikke bedøvelse og får ingen smerter eller ubehag under undersøkelsen.

I tillegg er det aktuelt å måle blodtrykket, måle hvor mye oksygen det er i blodet og ta EKG – som betyr å måle den elektriske aktiviteten i hjertet. I noen tilfeller er det aktuelt å sprøyte en kontrastvæske inn i hjertet for å undersøke hjertets blodårer. Da trenger barnet oftest et legemiddel slik at det sover lett mens undersøkelsen pågår.

Ved mindre feil vil barnet bli undersøkt med jevne mellomrom. Da kan legen kontrollere om feilen forsvinner av seg selv, og/eller om barnets helse er påvirket. Det vil bli undersøkt om oksygenmetningen i blodet er normal, og om hjertet har normal størrelse (økt størrelse er tegn på at hjertet er overanstrengt), og om barnet vokser og utvikler seg normalt.

Be om informasjon

Hjertet er et sammensatt organ, og mange feil og kombinasjoner av feil kan oppstå. Dersom barnet ditt har en hjertefeil, skal du ikke nøle med å spørre og grave når du er hos lege og barnehjertespesialist. Legen er betalt for å gi foreldrene god informasjon. I tillegg kan du få informasjon fra Foreningen for hjertesyke barn, se lenken under artikkelen.

Ikke overbeskytt!

Det er lett å overbeskytte barn med medfødt hjertefeil. Men det beste for barnet er at det får leve så normalt som mulig. Dersom legen sier at barnet kan delta i lek og aktivitet på normal måte, skal dere ikke holde barnet igjen. Et barn som ikke har fått utfolde seg i barneårene, vil ha et ”handikap” når det blir voksent. Det er i barneårene barn lærer å gå på ski, lærer å sykle, svømme og mange andre ferdigheter som det har glede av senere i livet, og som barnet med tiden skal lære videre til egne barn.

Barn må også lære å ta ansvar for seg selv, for foreldrene kan ikke være med og passe på det hele tiden. Likevel – dersom barnet har en spesiell medfødt hjertesykdom, og dere har fått beskjed om at barnet ikke må overanstrenge seg og unngå høy puls, bør dere snakke med legen om hva dette betyr i praksis. Det skal være en balanse slik at barnet kan leke og være fysisk aktivitet, for da utvikler det muskulatur, koordinasjon, hjerte- og lungekapasitet. Er hjertekapasiteten nedsatt, er det viktig å holde kapasiteten ved like og utvikle den i takt med at barnet vokser.

Hvis dere som foreldre føler dere usikre, kan dere be om en grundigere samtale med legen om hva barnet tåler og ikke tåler. Stadig mas om å ”passe på” kan også føre til at barnet først og fremst oppfatter seg selv som en hjertesyk person, i stedet for en person som tilfeldigvis har (eller har hatt) en hjertesykdom.

Hjertefeil og graviditet

Mange kvinner med hjertefeil er nå voksne og ønsker egne barn. Graviditet og fødsel går som regel helt fint, men ved enkelte typer hjertefeil blir operasjon frarådet fordi hjertet vil bli overbelastet.

Ulike typer medfødt hjertefeil

Noen barn har bare èn hjertefeil. Andre kan ha kombinasjoner av to eller flere hjertefeil. Både graden av hver enkelt feil og kombinasjoner vil påvirke hvilken behandling som velges, og om en venter og ser før en eventuelt opererer. Les mer om ulike typer hjertefeil under Se også:

Tekst: journalist Hanna Hånes i samarbeid med lege Berit Rimstad, Rehabiliteringsavdelingen, Feiringklinikken