For et drøyt år siden fikk Mariann Sørlie (33) vite at hun hadde en alvorlig, medfødt hjertefeil, og hun ble operert bare noen uker senere. Nå venter hun og kjæresten Kjetil Johansen (31) sitt første barn.
Hjertefeilen ble oppdaget i september i fjor, og allerede i november var operasjonen gjennomført. Optimalt ville legene sette inn en mekanisk hjerteklaff som krever bruk av blodfortynnende medisin.
– Legene sa at operasjonen jeg hadde gjennomført gjorde det mulig for meg å bli gravid blant annet fordi jeg nå slapp å bruke denne medisinen. De rådet meg til ikke å vente for lenge hvis jeg ønsket å få barn. Naturligvis hadde jeg mange spørsmål om det å være hjertesyk og bli gravid. Ville jeg tåle en graviditet? Ville sykdommen være arvelig? Kunne barnet risikere å vokse opp med en svært syk mor? De mente det skulle gå bra og at sykdommen ikke er arvelig, forteller Mariann.
Fant hjelp på nettet
I begynnelsen av juni i år, var en kime til nytt liv begynt å spire i Marianns mage. Spørsmålene og usikkerheten ble ikke mindre etter hvert som kvalme og utilpasshet meldte seg i kroppen. Mange av symptomene var like med dem hun hadde hatt før operasjonen. Mariann, som er en ivrig internettbruker, begynte å lete rundt på nettet etter informasjon om det å være hjertesyk og gravid. Der kom hun over et tilbud på Rikshospitalet – nettopp for slike som henne. Legen på Ullevål hadde ikke hørt om dette, men de var behjelpelige og fikk ordnet plass.
Trygg oppfølging
– På Rikshospitalet møtte jeg personell som gav meg tid og ekstra oppfølging. Jeg fikk første time når jeg var tre måneder på vei. Dessverre var det fellesferie mens jeg var mest engstelig. Men når jeg først var inne i systemet så ble det bra.
Så langt ser det ut til at hjertet mitt har taklet graviditeten svært bra. Det at jeg blir sjekket oftere enn hva friske gravide vanligvis blir, er viktig for meg. Rikshospitalets team består av gynekolog, hjertelege og en spesialutdannet GUCH-sykepleier, som er personer som har spesialkompetanse på voksne med medfødt hjertefeil.
For at ikke graviditeten min skal bli for klinisk har jeg valgt å ha en vanlig svangerskapskontroll hos en jordmor ved siden av, forteller Mariann. Også Kjetil har vært med på undersøkelsene på Rikshospitalet.
– Det er lett for Mariann å bli nervøs når hun er inne på kontrollene, og naturligvis er det også mye jeg er usikker på. Nå får vi informasjonen sammen, vi husker lettere hva som er blitt sagt og jeg får større forståelse for hele situasjonen når jeg får informasjonen direkte fra legene, sier Kjetil.
Ble ikke trodd
Før legene oppdaget hjertefeilen gikk Mariann inn og ut av legekontorer i ti år uten at de fant ut hva som feilte henne.
– Jeg merket at jeg ble veldig fort sliten. En tur opp en trapp kunne være en prøvelse. For to år siden ble jeg sammen med Kjetil, og vi ville gjerne gjøre ting sammen som for eksempel å dra på skiturer. Jeg holdt knapt en kilometer før jeg var utslitt, forteller Mariann. Fastlegen hun gikk hos, mente til slutt at det måtte være en psykisk lidelse selv om hun de siste årene var blitt verre og verre.
– De siste gangene møtte jeg en vikar for fastlegen, siden han jeg hadde ikke alltid var tilgjengelig. Han ga bare beskjed om at prøvene var fine og ingenting tydet på at det var noe som kunne ha forbindelse med plagene mine. Skrev brev tilbake hvor jeg ba om utvidet kontroll, men jeg fikk aldri svar, forteller hun.
I fjor sommer var hun og Kjetil på sykkeltur. Plutselig falt hun sammen med et dramatisk blodtrykksfall. I stedet for igjen å oppsøke sin fastlege valgte hun å gå til en privat klinikk. Der møtte hun en indremedisiner som tok en lang rekke prøver. Deretter bar det rett til Ullevål Universitetssykehus.
– Det viste seg at jeg hadde en svært sjelden medfødt hjertefeil. Tricuspidalklaffen i hjertet skal bestå av tre segl, men de har jeg aldri fått. Jeg hadde i tillegg til dette en membran som tettet hovedvenen inn til hjertet, en såkalt stenose. Dette til sammen gjorde at jeg hadde en forstørret hjertevegg. Jeg ble operert, og legene mener at jeg kan leve fint med den reparasjonen som er gjort.
Det er fortsatt en uønsket lekkasje inne i hjertet som kan bedres ved å operere inn en kunstig hjerteklaff, men den ønsket de ikke å gjøre før jeg har fått de barna jeg ønsker meg, sier Mariann. Sykdommen Mariann har er veldig sjelden, og legene nærmest utelukker at den er arvelig.