Seinvirkninger av polio

I Norge lever i dag om lag 10 000 personer som har hatt poliosykdom i ung alder. Mange får seinvirkninger i form av slitasjeskader og det såkalte postpoliosyndromet. Slike symptomer kan behandles og lindres med spesialisthjelp og fysioterapi.

Både på 1940- og 1950-tallet var det polioepidemier i Norge. Den siste store epidemien var i 1950-53. Noen få år seinere kom det en vaksine, og akutt poliosykdom forsvant. Vaksinen ble innført fra 1956 og ble en del av det offentlige vaksinasjonsprogrammet i 1958.

Les mer om polio og poliovaksine før og nå.

Virus

Polio skyldes virusinfeksjon og smitter gjennom dråpesmitte, personlig kontakt og forurenset drikkevann. Viruset er meget smittsomt, men de fleste som smittes får bare lette symptomer, som feber, vondt i halsen og diaré. Folkehelseinstituttet oppgir at ett av 1000 barn og en av 100 voksne får alvorlige symptomer. Først og fremst er dette helt eller delvis lammelser.

Blant de som fikk lammelser i akuttfasen, var det på 1950-tallet mellom én av 8 og én av 10 som døde, først og fremst på grunn av lammelser i pustemuskulaturen.

5 000 - 10 000 personer utsatt for seinvirkninger

I dag lever det mellom 5 000 og 10 000 mennesker som har hatt polio, og som er utsatt for senvirkninger i form av slitasjeskader og såkalt postpoliosyndrom (PPS). I tillegg kommer noen innvandrere som har hatt akutt poliosykdom før de flyttet fra sitt opprinnelsesland.

For å kunne forstå hvordan seinskader og postpoliosyndrom oppstår, må vi se på hvordan infeksjonen med poliovirus arter seg.

Når kroppens immunsystem klarer å kvitte seg med polioviruset i den akutte fasen, blir man frisk etterpå. Alvorligere symptomer oppstår derimot hvis immunforsvaret ikke utrydder infeksjonen med en gang. Da kan virus vandre over i blodet og videre til hjernen og ryggmargen. I hjernen kan viruset gi akutt hjernehinnebetennelse, symptomene på dette er hodepine og nakkestivhet. I ryggmargen kan poliovirus angripe og ødelegge spesielle motornevroner (se faktaramme), og det er da lammelser kan oppstå. Poliomyelitt med lammelser kalles paralytisk poliomyelitt.

Lammelser

Dersom motornevronene i ryggmargen slås ut av poliovirus, får de ikke sendt signaler videre til musklene. Det vil en merke som lammelser eller svakhet. Delvise lammelser i beina er vanligst, men lammelser kan utvikle seg over hele kroppen. Lammelser kan også ramme mellomgolvet, og de musklene i brystkassen som styrer pustearbeidet. En del av de polioskadde har delvise lammelser i pustemuskulaturen eller i svelg og tunge.

En stor muskel får nerveimpulser fra flere motornevroner som samarbeider. Lammelser oppstår hvis alle motornevronene til samme muskel er slått ut. Dersom bare èn eller noen få motornevroner er slått ut, vil muskelen være litt svakere enn før. Det kan også være at man ikke merker noe til skaden i akuttfasen.

Lammelsene som oppstår i den akutte sykdomsfasen, går som regel tilbake. Delvis kan nervecellene friskne til og delvis kan friskere nerveceller forgreine seg og ta over jobben til de ødelagte nabocellene. Hos poliopasienter kan dette føre til at en enkelt nervecelle i ryggmargen kommuniserer med opptil 20 ganger flere muskelfibre enn det som vanligvis inngår i en normalt fungerende motorisk enhet. Denne evnen er grunnlaget for at poliorammede kan få bedret funksjon etter den akutte sykdomsfasen.

Selv om lammelsene går tilbake i perioden etter den akutte sykdomsfasen, vil likevel de fleste som har opplevd lammelser, ha en viss varig muskelsvakhet, fordi mange nerveceller er tapt for alltid. Noen har så lette lammelser i den akutte fasen at de ikke merker noe i første omgang. Først mange år senere, i forbindelse med naturlig aldringsprosess, kan muskelsvakhet og muskelsmerter bli mer tydelig.

Den første rehabiliteringen på 1950-tallet

Det finnes ingen behandling mot poliovirusinfeksjonen, slik vi har antibiotika mot bakterielle infeksjoner. Rehabilitering og fysioterapi er svært viktig for å hjelpe til å gjenvinne tapt muskelfunksjon.

I den akutte rehabiliteringen av de som ble rammet av paralytisk polio i Norge på 1940- og 1950-tallet, var målet at pasientene skulle bli selvhjulpne.  Noen med lammelser i beina lærte seg spesielle bevegelsesteknikker, eller de fikk hjelpemidler som spesielle sko, skinner, korsett og krykker. Senere fikk noen ortopediske operasjoner med flytting av sener eller avstiving av ledd for å bedre funksjonen, for eksempel ankelledd.

Samfunnet var på 1950-tallet dårlig tilrettelagt for rullestolbrukere og funksjonshemmede. Derfor var det så viktig å bli mest mulig selvhjulpen. Dette kunne kreve langvarige rehabiliteringsopphold. Det gjaldt også barn, som ofte måtte være borte fra hjemmet i mange måneder, noen opptil flere år.

Slitasje og postpoliosyndromet

Totalt sett er polioskadde ofte ”overytere”. Både muskler som fikk ødelagt noen av sine tilhørende motoriske nerveceller i ryggmargen, og andre muskler yter mer enn muskler hos ikke-poliorammede. Også nervecellene som har måttet kompensere for skader, yter mer. Over tid blir belastningen på de nevro-muskulære forbindelsene for stor. I tillegg kommer en vanlig aldringsprosess der alle mennesker taper motornevroner på naturlig vis.

Etter mange år med stabil helse, har en del polioskadde opplevd at de delvis lammede musklene har blitt svakere, eller at nye lammelser har oppstått i muskler som en oppfattet som friske. I tillegg opplever mange symptomer som økt trettbarhet, muskel- og leddsmerter og økt kuldefølelse i lammede områder. En slik forverring kan komme relativt brått, og årsaken er sammenbrudd av fungerende motoriske enheter etter at alle kompensasjonsmuligheter er brukt opp. Dette kalles postpoliosyndrom.

Årsaken til postpoliosyndromet er sammensatt. Flere nerveceller i ryggmargen mister sin funksjon og dør. I tillegg kan nervecellene i ryggmargen reagere på langvarig overbelastning og begynner å forsyne færre muskelfibre med impulser. Nerveceller kan dessuten dø på grunn av aldring.

Vi kjenner ikke helt årsaken til postpoliosyndromet, og sannsynligvis er det flere årsaker som spiller inn samtidig. Forskere tror at i forbindelse med postpoliosyndromet utvikler det seg en svak, pågående betennelsesreaksjon, og denne får etter hvert følger for nervecellene i ryggmargen.

Slik kan du merke symptomer på postpoliosyndromet – ustabile perioder
Postpoliosyndromet starter gjerne med ustabile perioder. Etter 10-15 år med stabil muskelstyrke merker du symptomer i form av svakere muskler og mer trøtthet. Du trenger mer hvile, dette kalles ustabil periode. Deretter stabiliseres muskelfunksjonen, men på lavere nivå enn før. I den ustabile perioden mister du nerveceller, og da tåler du mindre trening og fysisk aktivitet før du føler deg utmattet, får smerter, tyngdefornemmelse og muskulær uro.

Dersom pustemuskulaturen din er svak fra tidligere, kan ytterligere svekkelse gi såpass redusert pustefunksjon at du får tyngre pust, blir mindre utholdende, sover dårligere og får hodepine om morgenen. 

Andre seinvirkninger og slitasjeskader

I tillegg til postpoliosyndromet kommer slitasjeskader på grunn av at friske muskler og ledd overbelastes. For eksempel kan det oppstå overbelastning i skuldre, hofter og kneledd med slitte ledd, senebetennelse og smerter som følge. Dersom ryggen eller nakken er skeiv, kan det føre til at nerverøtter kommer i klem, og du kan for eksempel få isjias på den ene siden. Slik avklemming kan i seg selv gi smerter og i verste fall lammelse.

Hvis du bruker krykker, kan du få avklemming av nerver i håndleddet.
Hvis du har svake bein, sitter du mer i ro, og da følger ofte redusert kondisjon og vektøkning med. Du kan komme inn i en vond sirkel.

Noen får plager med kuldefølelse og smerter i ”poliobenet” og overømfintlighet for kulde. Dersom det dårlige beinet ikke lenger belastes nok, kan reguleringen av blodgjennomstrømmingen svikte. Da blir temperaturreguleringen og huden dårligere. Dette kan gi smerter på grunn av dårlig blodforsyning.
Psykiske problemer, angst og depresjoner kan komme når du merker at kroppen fungerer dårligere enn før.

Hva skal du gjøre hvis du har symptomer som likner postpoliosyndromet?

Du kan få behandling og hjelp med symptomene. Første skritt er alltid å oppsøke fastlegen. Han eller hun vil vurdere om symptomene skyldes en ny sykdom som har kommet til, eller om symptomene kan ha sammenheng med tidligere polio. Dersom polio er den mest sannsynlige forklaringen, skal du ha henvisning til spesialist, det vil si til nevrolog eller spesialist i fysikalsk medisin. Når du har fått time hos spesialisten, er det vanlig at du får tilbud om oppfølging og kontroller. Det er imidlertid individuelt hvor mye oppfølging den enkelte trenger.

Dersom du har det som kalles uavklart tilstand eller ustabil periode (se ovenfor), er det viktig at du kommer til spesialist så snart som mulig. Da kan du få status om hastetilfelle. Dersom du har problemer med pustefunksjonen, skal du ha rask utredning ved lungeavdeling eller lungepoliklinikk.

Utredning hos spesialist kan gi grunnlag for råd om trening, avlastning og bruk eller justering av tekniske hjelpemidler.

Slik kan du forebygge ytterligere forverring

Musklene jobber lettere når bindevev og ledd holdes myke med god blodgjennomstrømming. Å holde kroppen myk og smidig med massasje og tøyninger er bra. Fysioterapeut kan veilede deg i tøyningsøvelser. Å unngå overvekt gjør det lettere å bevege seg.

• Hvis du har smerter og plages mye av trøtthet, kan flere tiltak være aktuelt:
• Pauser i løpet av dagen og aktiv bruk av avspenningsteknikker gir deg både fysisk og mental hvile. Pass likevel på at du ikke tar det så rolig at du blir sittende stille og stivne til.
• Ta i bruk hjelpemidler som for eksempel stokk eller rullestol. For noen kan det være vanskelig å begynne å bruke slike hjelpemidler når en ”alltid” har satset på å være mest mulig selvhjulpen. Det positive er at dette vil avlaste kroppen og medføre at kreftene dine kan brukes på andre måter.
• Smerter må vurderes av legen og behandles. Noen ganger er det nok å justere hjelpemidler og avlaste verkende ledd og muskler.  Behandling med medikamenter kan være en løsning, spesielt hvis smertene hindrer daglige gjøremål eller gir dårlig søvn.
• Dersom du har redusert pustekraft, kan hjemmerespirator eller andre pustehjepemidler være en god løsning. Les mer om hjemmerespirator.  
• Du skal tenke energiøkonomisering. Med årene lar ikke muskulaturen seg lenger trene opp slik som den gjorde etter poliosykdommen da du var ung. Derfor må du bruke de kreftene du har på en mer energiøkonomisk måte. Ergoterapeuten kan hjelpe deg med nye hjelpemidler i hjemmet og på jobben, slik at du kan spare på kreftene. Kanskje må du akseptere at det er noe du ikke lenger bør bruke kreftene på.
• Fysisk aktivitet er viktig for god helse, men du må få veiledning slik at du kan bruke passe mye krefter. Du kan få hjelp av fysioterapeut til å bruke kreftene slik at du ikke overbelaster enkelte muskelgrupper, men i stedet får overskudd og mindre smerteplager.
• Personer som har hatt polio, både trenger og tåler trening. Men du skal ikke bruke maksimal belastning i for eksempel styrketrening, og du skal legge inn pauser. Da kan du holde ved like muskelfunksjonen, og du kan oppleve at kondisjonen øker. Treningen motvirker også trøtthet og smerter. Vektkontrollen blir lettere.
• Bassengtrening i varmt vann og rehabiliteringsopphold i Syden er gunstig.
• I ustabile perioder skal du ha særskilte veiledning om trening; det er viktig at belastningen da er lavere enn i stabile perioder.

For å få god hjelp, må du samarbeide med fagfolk. I prosessen vil dere kartlegge din situasjon og muskelfunksjon. Sammen kan dere bli enige om tiltak og endringer. Dette kan dere ta skritt for skritt.

Rehabilitering ved senskader

Flere sykehus og institusjoner i Norge tilbyr to-fire ukers behandlings- og treningsopphold. Tilbudet og kunnskapen varierer mye fra fylke til fylke. Her vil Landsforeningen for poliorammede ha kunnskap, og du kan henvende deg dit for å få råd. Legen må søke om rehabiliteringsopphold for deg. Legen din søker også om opphold i Syden, dette organiseres gjennom ordningen ved Rikshospitalet.

Ressurser

• Landsforeningen for polioskadde (LFPS) teller over 2000 medlemmer og er tilsluttet Norges Handikapforbund http://polionor.org/
• Hefte med flere artikler om seinskader og postpoliosyndrom, utgitt av LFPS (PDF) http://polionor.org/senskhft.pdf

Artikkelen første gang publiserti august 2009.