Hjemmerespirator gir nok luft i lungene

Bildet: Rolf Aikio brukte et par måneder på å venne seg til å bruke hjemmerespirator og sove med maske over nese og munn. Gevinsten var mer overskudd og en bedre hverdag. Foto: Kari Bang.

Rundt omkring i Norge er det cirka 1 000 personer som får pustestøtte ved hjelp av hjemmerespirator, av disse er det knapt 80 barn. Dette viser tall fra Kompetansesenteret for hjemmerespiratorbehandling i Bergen. De fleste er i aldersgruppene 50-60 og 60-70 år, men pasientene er i alle aldre. De fleste bruker hjemmerespirator bare om natta.

Les intervju med Rolf Aikio (51): Som å våkne opp på ny

Hvordan fungerer en hjemmerespirator?

En hjemmerespirator er laget spesielt for hjemmebruk og er liten og enkel å betjene. De moderne maskinene er dessuten lette og kan flyttes rundt. Noen kan tas med og henges på rullestol.

Hjemmerespiratoren hjelper deg til å få nok luft inn i lungene. Den brukes først og fremst når du sover, men i noen tilfeller også deler av dagen.  Du sover med maske over nesen eller heldekkende maske over både munn og nese.

Maskinen skaper overtrykk, og overtrykket sørger for at du får mer luft inn i lungene når du puster inn. Overtrykket samkjøres med dine egne pustebevegelser. Enkelt sagt gir pustemaskinen deg støtte, slik at brystkassa fungerer bedre som ”pustebelg”.

I stedet for maske over nesen eller en nese/munn-maske benyttes det i noen tilfeller en kanyle, et lite rør, i luftrøret i halsen. Slike brukes først og fremst dersom det er behov for respirator større deler av døgnet. Da kreves det også en mer avansert maskin.  Om lag 1 av 10 har kanyle i luftrøret.

Størst behov om natta

Pustearbeidet går tyngre når du ligger, og når du sover. Aktiviteten i hjernens pustesenter, som styrer pusterytmen, er lavere om natta. Derfor er behovet for pustehjelp først og fremst til stede om natta.

Gir deg bedre livskvalitet

Behandling med hjemmerespirator skal bedre livskvaliteten din, slik at du for eksempel lettere kan gjøre dagligdagse oppgaver i hjemmet, sove bedre og få mer overskudd. Noen kan gå tilbake i jobb når de får behandling med en slik maskin om natta. Barn kan få normal vekst og utvikling. For noen vil behandlingen også være nødvendig for å leve videre.

Tilstander som kan lindres med hjemmerespirator

Hvis pustemuskulaturen (mellomgulvet) er svakt, klarer ikke brystkassa utvide seg nok, og du får ikke i deg nok luft.  Tre av fire pasienter som bruker hjemmerespirator, har nedsatt kraft i muskulaturen som skal sørge for god innpust.  Andre har stiv brystvegg, eller en kombinasjon. 

Den bakenforliggende årsaken kan være muskelsykdom, senskader etter poliomyelitt, senskader etter tuberkulose, sykdommer i skjelettet eller andre tilstander som berører ”belgfunksjonen” i brystet.  Enkelte kan ha problemer med de nervebanene som styrer pustemusklene fra ryggmargen, for eksempel ryggmargsbrokk eller tverrsnittslesjon.

Hvis du har problemer med å puste inn nok luft, vil du automatisk prøve å kompensere ved å bruke andre muskler i tillegg for å ”hjelpe” brystmuskulaturen. Det blir slitsomt og trøtter deg ut. En annen reaksjonsmåte er rask og overflatisk pust som vil føre til at for lite CO2 kommer ut og i stedet hoper seg opp i blodet, dette kalles hyperkapni.

De som bruker hjemmerespirator i Norge i dag, har mange forskjellige sykdommer og tilstander. Felles for mange er at selve lungevevet med lungeblærene (alveolene) som regel fungerer utmerket, det er belgen rundt det er noe i veien med.  Enkelt kan vi si at det indre er friskt, men ”innpakningen” rundt lungene er for svak eller for stiv.

Symptomer på redusert belgfunksjon

Et tegn på at du trenger pustehjelp, er at du har for høyt karbondioksidinnhold og eventuelt lite oksygen (surstoff) i blodet. Dette kan påvises ved å måle blodets innhold av oksygen og karbondioksid ved hjelp av en blodprøve fra en arterie. Tung pust og stort søvnbehov hele døgnet er tegn på at det er for høyt karbondioksidnivå og eventuelt for lite oksygen i blodet. Særlig om morgenen kan du føle deg kvalm, uvel og ha hodepine. Hodepinen skyldes opphoping av karbondioksid i blodet. 

Dårlig oksygenmetning i blodet fører også til at hukommelsen og konsentrasjonen blir dårligere. Andre symptomer er urolig søvn, mareritt og hjertebank.

Også andre tilstander gir for lite oksygen i blodet. Det gjelder for eksempel lungesykdommene kols og emfysem. Her er blant annet lungeblærer er ødelagt slik at for lite oksygen vandrer over fra innåndingslufta til blodet.  I slike tilfeller kan problemet løses ved å tilføre ekstra oksygen. Noen kan ha behov for både oksygenapparat og hjemmerespirator.

Les om langtidsbehandling med oksygenbehandling i artikkelen Oksygenbehandling hjemme

Hvilke undersøkelser som må gjøres før du tar i bruk hjemmerespirator 

De medisinske undersøkelsene vil variere med hvilken sykdom du har, og hva som er årsaken til at belgfunksjonen er redusert. Blant annet er det aktuelt å måle lungekapasiteten og undersøke hvor mye luft du klarer å puste inn og ut. Blodet blir testet for innhold av oksygen og karbondioksid.

Røntgenundersøkelser og søvnregistrering er også aktuelt, i tillegg til andre tester. En røntgenundersøkelse kan vise om den viktige pustemuskelen i mellomgulvet (diafragma) er svekket. Nok styrke i mellomgulvet er viktig for å opprettholde god pusteevne.

Innstilling av maskinen

De vanligste hjemmerespiratorene er av en type som kalles BIPAP (Bilevel CPAP). På sykehuset skal maskinen stilles inn slik at den arbeider mest mulig i takt med dine egne pustebevegelser. Oftest stilles maskinen inn mens du er i våken tilstand. Oksygen og karbondioksid i blodet blir målt for å sikre at maskinen er riktig innstilt.

Noen tar litt lengre pustepauser under søvn. Maskinen vil da koble seg inn og gi en ekstra innblåsning for å sikre at du alltid får nok luft når du sover. Maskinen har en ventil som sørger for at lufta som du puster ut, går ut i rommet. Slik unngås det at du puster inn igjen luft som du nettopp har pustet ut.

Spesialutdannet personale ved sykehuset vil velge en maskin som fungerer best mulig for dine behov. Maskinen stilles inn på sykehuset, vanligvis på en lungeavdeling med spesialutdannede leger og sykepleiere. Noen modeller stiller seg automatisk inn etter din egen pusterytme. Andre modeller ”skyver” luft inn i lungene dine i en fast rytme.

På sykehuset får du hjelp til å velge en pustemaske som passer for deg. Dette er svært viktig. Masken skal være passe stram. Den skal ikke være så stram at du får hudirritasjon, og ikke så slapp at luft lekker ut i kanten. Hvis masken passer ideelt til ansiktstrekkene dine, kan du spenne den passe fast uten at den blir ubehagelig stram.

Du får et fast telefonnummer som du kan ringe for å få hjelp til tekniske spørsmål. Vær ikke redd for å ringe og be om hjelp når det er noe du lurer på. Særlig i begynnelsen trenger du kanskje å få gjentatt informasjonen flere ganger. Pass også på at du får skriftlig informasjon som du kan støtte deg til. Du skal ikke selv endre innstillinger på maskinen, dette må gjøres i samarbeid med helsepersonell.

I mange tilfeller kommer helsepersonell på hjemmebesøk etter at du har fått stilt inn maskinen på sykehuset. Kanskje må det gjøres justeringer for at den skal fungere best mulig. Maskinen skal ha teknisk ettersyn med jevne mellomrom, en gang per år er mest vanlig. Dette vil sykehuset sørge for.

Dersom du trenger pustestøtte hele døgnet, må hjemmesykepleien opprette et team som du har rundt deg hvis du fortsatt vil bo hjemme. Da vil du vanligvis også ha en mer avansert maskin, med flere alarmer og kontrollfunksjoner.

Bivirkninger

Hjemmerespiratorbehandling med maske kan av og til gi trykkskader, spesielt over neseroten og kinnene hvis masken strammes for hardt.  Derfor er det viktig å finne en maske som passer for deg. Masken skal samtidig tette godt, slik at det ikke lekker ut luft.

Slimhinnene kan bli tørre, dette kan lindres med fukter på maskinen.   Noen kan oppleve rennende nese, andre tett nese og noen nyser mer. En fukter på maskinen vil oftest hjelpe for disse problemene også, eventuelt kan du bytte fra nesemaske til nese-munn-maske.

Maskinen gir litt støy og sus, og det kan være forstyrrende for nattesøvnen, men nyere maskiner er svært støysvake. Lekkasjelyder fra masken er oftere et støyproblem enn selve maskinen.

Irritasjon i øynene kan oppstå dersom det lekker luft fra masken og opp i øynene. Dersom du får plager med bihulene, kan det være at trykket er stilt litt for høyt. Da skal du be om hjelp til å justere trykket på nytt. Noen kan oppleve problem med luft i magen.

Sekret

Dersom du har nedsatt kraft i pustemuskulaturen, vil du også ha nedsatt evne til å hoste opp sekret. I mange tilfeller trenger du råd og veiledning om hvordan du kan få opp sekretet, såkalt sekretmobilisering. Fysioterapeut kan lære deg ulike teknikker. Etter individuell vurdering kan du få hjelp med sekretmobiliserende lungefysioterapi.

Rehabilitering

Dersom du har en lungesykdom og har behov for hjemmerespirator, har du vanligvis rett til rehabiliteringsopphold der du får hjelp til å legge opp hverdagen slik at du kan fungerer best mulig med sykdommen. Du får hjelp og råd når det gjelder fysisk aktivitet, kosthold, medisiner og annen behandling. Lungelegen eller fastlegen må søke om opphold for deg, for eksempel ved et av LHLs sentra.
På reise
Hvis du skal ut og reise, kan du ta med deg maskinen. Det er greit å ta med seg en lang skjøteledning, adapter og eventuelt batteri hvis du har en maskin som har mulighet for batteridrift. Husk også å ta med telefonnummer som du kan ringe hvis du trenger hjelp.

Brukerforening

Respira er brukerforeningen for personer som bruker hjemmerespirator. Foreningen er tilknyttet LHL. Du finner lenke til Respira her på sidene, samt lenker til andre pasientforeninger som har respiratorbrukere. Du kan ha stor glede av kontakt med andre som er i samme båt, og som du kan utveksle erfaringer med.