For 15 år siden fikk Bente Ridder-Nielsen (52 år) diagnosen Alfa-1 antirypsinmangel. Sykdommen har etter hvert ført til store endringer i livet hennes.
- For meg har trening blitt det aller viktigste jeg kan gjøre for å ha god livskvalitet i hverdagen, sier hun.
Bentes sykdom ble oppdaget ved en tilfeldighet i 1992. Hun hadde lenge følt at formen ikke var slik den pleide. Til slutt kontaktet hun lege. Etter en røntgenundersøkelse av lungene ble det funnet en skygge som medførte henvisning til spesialist. Han rekvirerte blant annet en Alfa-1 prøve. Her lå svaret.
– Jeg forstod nok ikke den gang hvor alvorlig denne sykdommen var. Fortsatt var den i et tidlig stadium, og jeg så ikke helt hvilke konsekvenser den ville medføre til på sikt.
Åpenhet ga trygghet
Det var bare de aller nærmeste som visste noe om Bentes diagnose. Først ni år senere valgte hun å være mer åpen om sykdommen. Det skjedde etter å ha deltatt på et rehabiliteringskurs på Glittreklinikken.
– Det var en lang prosess for meg; erkjennelsen av at hverdagen gradvis ble endret, at jeg ikke lenger mestret ting som tidligere var en selvfølge. Å stadig møte nye barrierer, tar tid å forholde seg til. For meg ble det derfor en milepæl da jeg åpnet fortalte venner og kjente om min kroniske sykdom. Å informere, møte reaksjoner, besvare spørsmål, ja, helt enkelt; tørre å være sårbar, ga meg faktisk en trygghet i neste omgang, forteller Bente.
Trening som medisin
Fra å være 100 % arbeidsfør er hun nå i ferd med å ikke klare å jobbe mer. Det er sorg knyttet til en slik erkjennelse.
– Tap av kolleger og min egen identitet knyttet til arbeidslivet er sårt. Da blir det ekstra viktig å finne andre områder i livet å engasjere seg i, sier Bente. Selv startet hun etter hvert å male, og finner stor glede i det. I tillegg har treningen fått en stor plass i hverdagen.
– Vi som lever med denne diagnosen må holde oss i god form. Det er den beste medisin for å stabilisere sykdommen, sier Bente. Også tidligere var trening en viktig del av livet hennes. Nå har hun måttet finne frem til nye treningsformer som passer bedre. Spinning/Xycling, utholdene styrketrening og magedans har blitt hennes oppskrift på å takle hverdagen best mulig. – Men hver enkelt må finne frem til den treningsformen som passer dem best, understreker Bente.
Fokus på mestring
- Å legge vekt på livskvalitet blir ekstra viktig når man er syk. For meg er det viktig å fokusere på det jeg faktisk mestrer, fremfor det jeg ikke lenger er i stand til å gjøre. Samvær med familie og venner gir livet innhold, mener Bente.
– Det er viktig å ikke isolere seg, selv om det enkelte ganger koster mye å møte andre mennesker. Det beste råd jeg kan gi til andre som har fått denne sykdommen er at de må bli kjent med sin egen sykdom. Kunnskap gir i neste omgang trygghet. Når du er trygg vil du også mestre hverdagen bedre, avslutter Bente Ridder- Nielsen.
(Artikkelen er hentet fra LHLs medlemsblad Det Nytter nr.1/08.