Før hun fikk pustemaskinen, var dagene preget av sterk hodepine og slapphet. – Med respiratoren slapp hodepinen taket og energien kom tilbake.
-Jeg opplever at respiratoren er en kilde til livskvalitet slik at jeg fremdeles kan leve et godt liv, forteller Anne Marie Helgerud. Hun har tatt med respiratoren på reiser til Hawaii, ulike andre steder i Amerika og flere ganger til Rivieraen. Men sjekk med legen før du setter deg på flyet, oppfordrer hun!
Senskader
For mange år siden hadde Anne Marie poliomyelitt. Som følge av sykdommen fikk hun senskader, som påvirker pusten. Musklene som sørger for pusten, er ikke lenger så sterke at kroppen får nok oksygen uten hjelpemidler når hun ligger.
Sent til legen
-Jeg kom sent til legen med hodepinen. Da hadde kroppen lenge klart seg på et minimum med oksygen. Den gangen var det store tunge apparater som skulle hjelpe meg å puste. Jeg sov med et skjold rundt overkroppen som skulle hjelpe muskulaturen så jeg fikk puste, forklarer hun.
Det var tungvint og en vanskelig omstilling. Anne Marie tror det er mye enklere å venne seg til et respirasjonshjelpemiddel dersom det er mulig med en gradvis tilvenning.
Nytt utstyr - bedre liv
-På slutten av 80-tallet ble utstyret drastisk forbedret. Da fikk jeg for første gang munnmaske. Dessuten ble selve respiratoren mye mindre, støysvak og håndterlig, sier Anne Marie.
Første gang Anne Marie så en munnmaske, var på en messe i München i 1988. Da tenkte hun: Den skal jeg ha! – Jeg har hele tiden vært motivert til å bruke respirasjonshjelpemidler. Det har nok gjort det enklere for meg.
Underventilering
Når respirasjonssvikten først og fremst skyldes svekket evne til innpust kalles det underventilering.
Manglende evne til å opprettholde normale blodgasser, som følge av sykdom utenfor lungene, fører til høyt innhold av karbondioksid i blodet. Dette er det dominerende problemet. Men som regel blir det også et problem at oksygennivået blir lavt. Problemet forverres ofte når man sover. Under søvn er pustesenterets aktivitet lavere. Og rent mekanisk gjør ofte liggende stilling pustearbeidet tyngre. Dette er grunnen til at pusteforstyrrelser oftest debuterer under søvn. I dag tilbys hjemmerespiratorbehandling til et bredt spekter av sykdomstilstander. Felles for alle er sviktende eller manglende evne til å utføre tilstrekkelig ventilasjon. Hovedgruppen av sykdommer karakteriseres som restriktive
brystsykdommer. Dette er sykdomstilstander som gir små lungevolumer. I tillegg gis behandlingen til flere diagnosegrupper innenfor nevromuskulære sykdommer, og lungesykdommer som kols, bronkiektasier og cystisk fibrose (CF).
Symptomer ved underventilering
•Urolig søvn, mareritt og kvelningsfornemmelse
•Morgenhodepine, uvelhet, nedsatt appetitt
•Tung pust
•Dagtidstretthet, nedsatt konsentrasjon, nedsatt hukommelse
•Væskeopphopning i kroppen
•Hjertebank
Trenger du hjemmerespirator? I tilfelle bør du velge bostedskommune med omhu. Hjemmerespiratorbehandling krever både menneskelige og økonomiske ressurser. Sånt blir det forskjeller av.
Tekst Anna Stella Kyed Johnsen - Foto Ellen Lande Gossner