En liten boks på 74 gram kan redde liv. Om hjertet svikter gir den impulser eller et støt, som gjør at hjertet gjenoppretter regelmessig rytme. Rolf A. Haakonsen lever godt med sin implanterte hjertestarter (ICD).
Rolf A. Haakonsen er leder av LHLs Hjertestartergruppe. Nå etterlyser han flere som har implantert hjertestarter (ICD). På de 24 årene som har gått siden denne behandlingsformen ble innført i Norge, har omlag 2 500 mennesker fått hjertestarteren implantert.
-Å få implantert en ICD er for mange en tveegget opplevelse, og behovet for informasjon er stort. Den er livredder, og om hjertet svikter er dens formål å gi pasienten støt, det er skremmende, sier Haakonsen.
Derfor er denne behandlingen forbundet med både usikkerhet og angst. Uvissheten rundt hvordan det vil føles når støtet kommer, kan hindre pasienten i å våge å leve normalt. Dette, sammen med fortvilelsen over en veldig sparsom informasjon, er den største utfordringen for dem som får implantert hjertestarter.
Egen interessegruppe
-I desember 2006 hadde vi vårt første møte i Hjertestartergruppen (ICD). Da hadde prosjektet «Ny start med hjertestarter » allerede pågått i tre år. Dette prosjektet hadde sitt utgangspunkt i LHL Vest, forteller Haakonsen. Han forklarer at dette er grunnen til at majoriteten av medlemmer i Hjertestartergruppens nåværende styre er fra Vestlandet.
-Men vi vil svært gjerne få tak i interesserte medlemmer fra hele landet. I år er det planlagt åtte samlinger landet rundt for ICD bærere og deres pårørende. Vi håper også å få til et likemannskurs til høsten, legger han til.
Oversett pasientgruppe
-Det er en stor spredning i alder på denne pasientgruppen, og det er stadig flere yngre mennesker som får ICD, forteller Haakonsen, og forklarer dette med at behandlingen i stadig større grad gis forebyggende, noe han selv fikk.
-Vi får stadig henvendelser fra mennesker som trenger oss. Det er mange spørsmål som knytter seg til i hvilken grad du kan leve et fullverdig liv, når du har fått implantert en hjertestarter, sier han. – Både når det gjelder oppfølging, rehabilitering og ikke minst informasjon, føler de seg oversett.
Den skremmende beskjeden
Haakonsen var på en helt vanlig rutinekontroll i 2004 da det ble oppdaget en feil i hjerterytmen hans, og han fikk da operert inn en pacemaker. Tre måneder senere var han på kontroll på sykehuset.
-Jeg satt på en sykkel med måleapparater på meg, da legen plutselig ba meg om å stoppe å sykle. Etter en rask konsultasjon med en annen lege, bar det rett på avdelingen, og i løpet av fire dager hadde jeg fått operert inn en hjertestarter, sier han.
Han forteller om sykehusoppholdet, hvor han opplevde at informasjonen ikke var god nok.
-Bare ordet hjertestarter er skremmende. Dette er en tøff beskjed å få, forklarer han.
Han trengte sårt å ha noen å snakke med, og forteller om hvor fryktelig usikker han var. Kona Marit fikk ingen informasjon av personalet.
Føler seg tryggere
Haakonsen har hatt mye trøbbel med hjertet sitt siden 1984, men fordi han aldri har hatt hjertestans, ble behandlingen gjort forebyggende. Han presiserer at familien har fått tilbake en trygghet de ikke har hatt på mer enn 25 år. Vi spør om forholdet til hjertestarteren har endret seg siden han fikk den 3. desember 2004.
-Jeg begrenser meg minst mulig i forhold til fysiske anstrengelser. Selv om det av og til går et agg i meg når jeg tar det litt hardt fysisk, tar jeg meg noen ganger ut så pusten virkelig rasper, smiler han.
-Dette er en bevisst utfordring jeg vil ta. Jeg vet at noen lager seg flere begrensninger enn de strengt tatt trenger. Jeg tror det er få ting vi som lever med en ICD ikke kan gjøre, smiler friskusen. Rolf presiserer paradokset med å ha en ICD.
-For min kone Marit er det en stor trygghet, mens jeg nok fremdeles er redd for forandringer i hjerterytmen, med et mulig påfølgende støt.
-Aldri hatt det bedre
Marit forteller at det har blitt tatt mye hensyn til far før han fikk ICD. Barna fikk restriksjoner for hva de kunne og ikke kunne si til ham. Nå er det slutt på den tiden.
-Vet du at nå tør vi alt, jeg tør til og med å bli sint på ham, ler hun, og legger smilende til at hun også tør å krangle med ham. Hun understreker at de faktisk har det bedre nå, enn de noen gang har hatt det.
-For å si det sånn så har jeg vært livende redd for å si eller gjøre noe som kunne hisse ham opp, sier hun og begge ler hjertelig. -Rolf er glad i friluftslivet, og nyter den friheten dette gir. Meldeplikten han hadde, er ikke lenger nødvendig. I tillegg til at vi nå våger å planlegge på en annen måte, smiler hun til avslutning.
-Nå kan jeg til og med gå tur alene på Fløyen, avslutter Rolf, og Marit bekrefter at nå er det helt greit. Hun slapper mer av, i visshet om at han har en hjertestarter, om noe skulle gå galt med hjertet hans.
Fakta: Hva er en ICD?
En «hjertestarter» eller «defibrillator», også kalt ICD (Implanterbar Cardioverter Defibrillator) er et apparat som overvåker hjerterytmen og som automatisk kan starte behandling hvis hjertet løper løpsk, enten med rask elektrisk stimulering (som man knapt merker) eller med et elektrisk «sjokk». Den vil også stimulere hjertet hvis hjerterytmen blir for langsom. Hvis hjertet stanser gir den et kraftig elektrisk støt slik at hjertet igjen begynner å slå.
Den første operasjonen ble foretatt i Norge i 1984, da veide hjertestarteren 290 gram. Dagens lille livredder veier 74 gram.
Vite mer?
Har du implantert hjertestarter eller er pårørende til en som har det? Ønsker du å få tilsendt informasjon fra Hjertestartergruppen?
Ta kontakt med Irene Steinsvik i LHL. E-post: is@lhl.no telefon 22 79 93 00.
Du kan også kontakte leder av Hjertestartergruppen Rolf Haakonsen på e-post: rhaak@online.no
Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Det Nytter nr.1/08.
Tekst og foto Randi Tyra Nordset