Et pasientregister ville sikret en bedre oppfølging av personer med medfødt hjertefeil. Det var hovedkravet fra GUCHkonferansen som ble arrangert i november i fjor.
Barn med medfødt hjertefeil er vant til tett og personlig oppfølging fra landets fremste hjertespesialister. Men i overgangen til voksenlivet så svikter oppfølgingen for mange. Bekymringen for GUCH-pasientene var stor under fagkonferansen om temaet. Bak konferansen sto LHL, Stiftelsen Helse og Rehabilitering og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB). Kardiolog Jørgen Westby ved Rikshospitalet fremhevet at et register vil være viktig for de som skal drive forskning rettet mot denne pasientgruppen, men han påpekte at pasientene også vil ha en direkte nytte av et slikt register.
– Pasienter kan i dag risikere å ikke komme til kontroll på grunn av at de ikke er registrert i et system som sikrer dem oppfølging, sa han. En av dem som underbygget denne påstanden var overlege Asle Hirth ved Haukeland Universitetssykehus. Han fortalte at de hadde fått godkjent en studie hvor de skulle spørre pasienter som hadde vært med på en tidligere studie om oppfølgingen og utviklingen av deres medfødte hjertesykdom. Av totalt 110 personer som var omfattet av studien, så viste det seg at syv personer hadde falt ut av systemet for oppfølging av sin sykdom.
– Det kan hende at dette var pasientersom hadde fått beskjed om at de var friske. Nyere forskning viser imidlertid at pasienter med medfødt hjertefeil trenger livslang oppfølging. Fravær av et register over disse personene, hindrer at vi får en slik systematisk oppfølging, og mange pasienter får derfor ikke den spesialistsjekken de trenger, påpekte Hirth.
Mangler lovhjemmel
Et komplett pasientregister over GUCHere kunne i tillegg til en oversikt over pasientgruppen inneholdt opplysninger som demografi, diagnose, behandlingsprosedyre som er utført og hvilken effekt behandlingen har hatt.
Registeret ville gitt en samlet informasjon om hvilke behandlinger som gir best effekt og hva som er mest effektiv bruk av økonomiske midler innenfor . Barneavdelingen ved Rikshospitalet har et slikt register, men dette er ikke fullstendig og det finnes ikke noe landsomfattende register. Den største utfordringen ligger i at den enkelte pasient må samtykke i at opplysninger om en selv skal registreres. Så lenge man ikke kan være sikre på å få alle pasientene med i et slikt register, så får det redusert effekt i forhold til forskning, og man risikerer å miste muligheten til å gi oppfølging til dem som selv tror at de ikke trenger oppfølging og derfor lar være å la seg registrere.
Pasientorganisasjonene selv ønsker et slikt register. Fungerende generalsekretær Vibeke Stavø Johnstone i Foreningen for hjertesyke barn, FFHB, hadde både LHL og egen forening bak seg i kravet om at et nasjonalt pasientregister for de med medfødt hjertefeil bør etableres snarest.
Viktig arbeidsverktøy
I Sverige har man kommet lengre i arbeidet med å få på plass et pasientregister for denne pasientgruppen. Kardiolog og hovedansvarlig for GUCH ved Östra sjukhuset i Göteborg, Peter Eriksson, forteller at 25 prosent av alle GUCHere i Sverige er i registeret.
– Vi bruker registeret som et arbeidsverktøy. Når vi er i kontakt med pasientene tar vi prøver blant annet for å fylle inn opplysninger i registeret. Det gir pasientene en bredere oppfølging enn hva de ellers ville fått. Det er uetisk å ikke følge opp de som er blitt operert som barn når de er blitt voksne, påpekte han.
– Nå venter vi i spenning på uttalelsen fra Personvernnemda for å høre om vi kan få støtte til vårt ønske om et pasientregister, uten at vi må gå veien om den enkelte pasients samtykke, sa Jørgen Westby.
Artikkelen er hentet fra bladet Det Nytter nr.1/08
Tekst: Eddy Grønset Foto: Anette Bjerke