Trenger flere ressurser
For få blir fulgt opp av spesialist for sin medfødte hjertesykdom når de blir voksne. Både ressurser, kompetanse og samling om et nasjonalt kompetansesenter mangler på dette området.
– Det er feil å tro at om man har fått en operasjon som liten så er hjertefeilen utbedret for resten av livet. Svært ofte er det nødvendig med korreksjoner i voksen alder. Men venter man helt til man på grunn av symptomer oppsøker lege, så kan det ofte være snakk om svært alvorlige og komplisert utvikling av sykdommen. Det er derfor spesielt viktig at disse pasientene blir identifisert og omfattet av kvalifisert, livslang oppfølging, sier kardiolog Kai Andersen ved Rikshospitalet.
Han mener det er behov for en vesentlig økning av bemanning og utstyr for å kunne gjennomføre en nødvendig kapasitetsøkning overfor GUCH-pasientene.
Fastlegens rolle
Selv om oppfølging av GUCH-pasientene ofte krever spesialistkompetanse vil fastlegen ha en viktig rolle. Andersen mener det er viktig at det etableres et samarbeid mellom spesialistene og GUCHerens fastlege.
– Fastlegen bør vite når det er riktig at en spesialist møter pasienten. Dessuten vil fastlegen, gjennom god kjennskap til hjertesykdommen, ha en viktig funksjon ved ivaretakelsen av andre medisinske behov pasienten måtte ha, sier han.
Nasjonalt senter
Kai Andersen mener at det bør bygges opp et nasjonalt kompetansesenter for GUCH-pasienter ved Rikshospitalet.
– Hvorfor akkurat der?
– Rikshospitalet har landsfunksjon for kirurgisk behandling av medfødt hjertesykdom hos barn samtidig med at de fleste voksne som trenger slik behandling også blir operert her. I kirurgisk sammenheng har vi derfor allerede i praksis en landsfunksjon også for de voksne, med et tilbud som omfatter alle de fagdisipliner som er nødvendige for å ivareta de ulike sykdomsaspektene hos disse pasientene. Det ville derfor være naturlig å bygge dette ut kapasitetsmessig for derved å kunne ivareta en fullstendig landsfunksjon, særlig for dem med komplekse tilstander, mener han.
Artikkelen er hentet fra bladet Det Nytter nr.1/08