- Jeg gikk ikke til oppfølging på klinikken fordi jeg allerede følte meg død av tuberkulose og hiv. Etter å ha fått brosjyrer å lese, skjønte jeg at man kan bli frisk av tuberkulose, og jeg fikk svar på mye av det jeg lurte på.
- Det ble et vendepunkt for meg, og jeg ble motivert til å leve igjen. Dette utsagnet fra en pasient i Zambia, var ett av flere sitater som ble presentert på seminaret ”Pasienter som partnere” på Verdenskongressen om tuberkulose og lungesykdommer i Lille i oktober. Mette Klouman, leder av bistandsavdelingen i LHL, satt ved ordstyrerbordet under ”seminar 47” på en innholdsrik konferanse, der fruktene av bistandsarbeidet til LHL kom til sin rett.
Et gjennomgangstema fra Malawi, Zambia, Sudan og Tanzania var brosjyrene LHL har bidratt til å utvikle og effekten de har i kampen mot tuberkulosen. Fordi tuberkulose er omspunnet med stigma og fordommer, er nøktern informasjon utviklet på et enkelt språk og med pasientvennlige illustrasjoner gull verdt. Materiellet gir pasientene håp i en ellers håpløs situasjon. Kunnskap om at smitten skjer ved å puste inn bakterien, og ikke forårsaket av synd, hekseri, umoralsk oppførsel eller annet tuberkulosen er forbundet med, gjør det lettere for pasienter å snakke om dette med andre, og få hjelp og støtte fra familie og lokalsamfunn.
Kunnskap er makt
Brosjyrene har forskjellig utforming basert på den lokale konteksten i de forskjellige landene, men felles er at det er et enormt udekket behov for kunnskap.
- Kunnskap er makt og denne makten må pasientene ha, sa Grace Chembo fra Chep i Zambia. Joseph Mapunda, president i pasientorganisasjonen Mukikute i Tanzania, var helt enig og viste til at de som har overlevd behandlingen og blitt friske, er flotte ambassadører i tuberkulosebekjempelsen når de engasjerer seg. Han opplevde selv å miste jobben og at barna hans ble kastet ut av skolen da han ble syk. I Tanzania spiller tidligere pasienter på lag med helsevesenet og hjelper til med å gi medisiner til pasienter hjemme, slik at de slipper å stå i daglig kø på helsesenteret.
Mara Banda fra Paradiso i Malawi er hiv positiv og har hatt tuberkulose. Hun kjenner på kroppen hvor effektivt det er med medisiner som holder henne frisk, og vet at det ikke bare er helsevesenet som kan løse utfordringene i effektiv epidemibekjempelse. Derfor er hun en handlekraftig leder av Paradiso, som mobiliserer frivillige til å drive omfattende folkeopplysning, hjemmehjelp og matvarehjelp til fattige pasienter. Paradisio sørger også for at foreldreløse barn kan fullføre skolen ved at de jobber inn skolepengene deres.
- Det er uhørt at en sykdom som kan behandles med tilgjengelige medisiner, fortsatt skal ta livet av bortimot to millioner mennesker hvert år, og etterlate enda flere foreldreløse barn, sier Mara Banda.
Verdenskongressen er også en fagkonferanse for spisskompetente fagfolk innen medisin, epidemiologi og farmakologi. I økende grad kommer samfunnsfag og frivillige organisasjoner på banen og retter oppmerksomheten på rettighetsperspektiv og reell tilgjengelighet til hjelp. Hvis tuberkulosen skal utryddes som epidemi, er det nødvendig å bedre levekårene til de fattigste i verden, og gjøre det mulig for alle å få diagnose og behandling så raskt som mulig. Hvis folk har anstendige levekår og får nok mat, er det mye mindre sannsynlig at de utvikler sykdom selv om de blir smittet. Å få pasientene aktivt på banen i denne rettighetskampen er helt nødvendig.
Tekst: Merete Taksdal, bistandsavdelingen LHL
Les mer om konferansen og seminaret på linkene:
http://www.worldlunghealth.org/confLille/
http://www.worldlunghealth.org/confLille/images/stories/PDF_Symposias/Symposium_47.pdf