Så var høsten her og vi er i gang med nye aktiviteter. På møtet i mai var det stor interesse for å lære mer om kosthold som kan virke betennelsesdempende.
Vi har derfor gjort avtale med Gunn-Karin Sakariassen om å holde et foredrag for oss på medlemsmøtet 19. oktober. Gunn-Karin har skrevet kokebok sammen med Dr. Sofie Hexeberg i lavkarbo kosthold. Du får egen invitasjon til dette møtet.
Styret
Etter møtet i mai har vi vært nødt til å gjøre noen omrokkeringer i styret. Bente Ridder-Nielsen ønsker å tre tilbake fra lederjobben. Vi takker Bente for den flotte jobben hun har gjort for foreningen så langt, og er glade for å fortsatt beholde henne i styret.
Styregruppa ser nå slik ut:
Tone Skramstad Brække, leder
Sonia Sæther, nestleder
Stig Slorafoss, økonomi- og medlemsansvarlig
Bente Ridder-Nielsen, styremedlem
Nils Aralt Botha styremedlem
Formålsparagrafen vår
Styret har også funnet det på sin plass å utdype formålsparagrafen, slik at denne nå lyder som følger:
Foreningens visjon er at alle med AAT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose
og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling. Foreningen skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:
- Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende
- Samle og spre kunnskap om AAT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett
- Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv på tross av AAT-mangel
- Drive nasjonalt- og internasjonalt samarbeid
- Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning.
Glittre
Er du interessert i et Glittreopphold, ”spesialsydd” for alfaer? Foreningen vil forsøke å få til en ”treningsleir” på Glittre. Vi vil gjerne ha tilbakemelding på om dette er av interesse for medlemmene. Er du interessert? Send oss da en melding på alfa1foreningen@gmail.com innen 16. oktober.
Leverproblematikk
Vi får av og til spørsmål til styret som er forbundet med leverproblematikk i forbindelse med alfa-mangel. Så langt har vi ikke hatt kapasitet til å dekke dette området. Vi ønsker derfor å lufte med medlemmene om det er behov for å gjøre noe. I så fall vil vi gjerne vite om det er noen som kunne tenke seg å hjelpe styret med dette. I så fall, ta kontakt med oss.
…og ellers:
Facebook-gruppa teller 146 medlemmer. Her legger vi ut informasjon jevnlig, og medlemmene har selv mulighet til å legge ut interessante artikler, meninger osv., så bruk ”fjesboka”.
Vil vil sterkt oppfordre våre medlemmer til også melde seg inn i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL). Dette fordi vi får våre midler fra foreningen, som vi er avhengig av for å kunne finansiere møter. Husk at som medlem i LHL får du tilgang til en rekke medlemsfordeler. Du kan enkelt melde deg inn ved å sende tekstmelding med MEDLEM til 2007.
Vi gleder oss til å se dere igjen.
Hilsen Bente, Sonia, Stig, Nils og Tone