Informasjonsskriv til medlemmene november 2010

I tillegg til medlemsseminaret i Göteborg i juni har vi etablert kontakter med andre som arbeider for samme sak og som hjelper til med å holde oss i Norge oppdatert med hva som skjer både i Europa og USA når det gjelder forskning og behandling av sykdom som kan relateres til alfa-1-antitrypsinmangel. Medlemstallet øker både i interesseforeningen og Facebook-gruppen.

Vi har mye viktig arbeid foran oss. Styret har lagt mange planer bl.a. om opplysningsarbeid for å fange opp flere som har denne genetiske svikten uten å vite det. Men – vi trenger hjelp! Slik det er nå er vi 2-3 personer i styret som arbeider med interesseforeningen og det sier seg selv at det er begrenset hva vi kan overkomme.  

For å kunne gjennomføre de ønskede arbeidsoppgavene trenger vi hjelp til flere konkrete oppgaver. Ønsker vi at interesseforeningen skal bestå må flere bidra!

De ulike arbeidsområdene som står på ønskelisten er beskrevet nedenfor. Se om det er noe du eller en pårørende kan hjelpe oss med i arbeidet framover. Flere av oppgavene kan løses fra din egen "stue" hvor som helst i landet.

Medlemsmøte/årsmøte

I løpet av mars måned ønsker styret å invitere til kombinert årsmøte/medlemsmøte. LHL kan stille lokaler til disposisjon sentralt i Oslo. Til møtet ønsker vi å invitere 1-2 foredragsholdere med tema rundt alfa-1-antitrypsinmangel. Vi vil også sette av tid til sosialt samvær og enkel bevertning. Til dette arrangementet trenger vi 1-2 personer som kan ta seg av det praktiske rundt arrangementet, gjøre avtaler om lokaler med LHL, ordne med bevertning, "rigge" til i lokalene/opprydding. Invitasjon og program tar styret seg av. (Du bør bo i Oslo-området).

Styreoppgaver

• Styret trenger sårt 2-3 styremedlemmer som kan bidra til å gjennomføre styrets arbeidsoppgaver og å tenke nytt. Fordelt på 4-5 personer er styrets arbeid svært overkommelig. Styret møtes 4 ganger i året. Man arbeider selvstendig med avtalte arbeidsoppgaver og kommunikasjonen foregår ellers for det meste via mail. (Du bør bo i Østlandsområdet).
  

• Sekretær. Synes du det å skrive referat fra møter og utforme informasjonsskriv er en arbeidsoppgave som passer for deg?
  

• Kasserer. Enkelt regnskap. Få transaksjoner.

Saker styret jobber med:

Oppmerksomhet rundt alfa-1-antitrypsinmangel

Som et ledd i å nå ut til mange i Norges land har Tone kontaktet "God morgen, Norge", et program med mange seere. Vi håper at vi kan komme med på dagsorden.

Behandling

Styret arbeider kontinuerlig med å holde seg og dere oppdatert på hva som skjer på behandlingsfronten. Spørsmål rundt erstatningsbehandling som Prolastin eller Zemaira.

Spiration-ventiler som dere fikk noe informasjon om i forrige info-skriv og som vi har mer informasjon om senere i dette skrivet.

Samarbeid Norden og Europa 
Englsk/norsk-korrespondanse og oversettelse

Litt av vår korrespondanse foregår på engelsk. Vi får også artikler om interessante tema på engelsk. Ikke alle har lett for å lese engelsk. For å gjøre slike artikler mer tilgjengelig for medlemmene kunne det være gunstig å få noen av disse oversatt. Har du gode engelskkunnskaper er vi glad for om du vil hjelpe oss. (Du kan bo hvor som helst i landet og kommunikasjonen kan foregå via mail).

Sjeldne diagnoser - fellesorganisasjon

I flere andre land i Europa har interesseforeninger for sjeldne diagnoser slått seg sammen for å stå sterkere i arbeidet for felles saker for enkeltmennesker og familier. Blir man syk eller får et sykt barn kan det være en vanskelig og tidkrevende å orientere seg om hjelpetiltak og rettigheter. Det kan være i forhold til rettigheter i helsevesenet nasjonalt, innen felles europeiske samarbeid eller saker som forsikringsavtaler.

Alfa-1-foreningen mener vi kan ha stor nytte av å være en del av et slikt samarbeid. FRAMBU er en organisasjon her i Norge. Vi er ikke medlem. Etter vår erfaring arbeides det for å etablere en nasjonal organisasjon som omfavner flere "sjeldne diagnoser". Har du en interesse for å arbeide for dette vil vi være glade. (Du kan bo hvor som helst i landet og kommunikasjonen kan foregå via mail).

Kontakpersoner i distriktene/likemannsarbeid

Ønsker du kontakt med andre "alfaer" i distriktet du bor? Kunne du tenke deg å være kontaktperson? Kontakt snarest Tone Skramstad Brække tbraekke@online.no (91154493) eller
Bente Ridder-Nielsen bentern@hotmail.com (90147118) om du kan bidra, og du vil få mer informasjon. 
Hilsen Bente Ridder-Nielsen