Sommeren er (dessverre) på hell, -håper den har vært god for dere alle. Det har vært et travelt halvår for styret.
Medlemsseminar i Göteborg 11-12 juni
Den store milepælen for Alfa-1-foreningen dette året var å kunne invitere til vårt første medlemsseminar i Göteborg 11-12 juni. Seminaret ble arrangert i samarbeid med Alfa1-foreningen i Sverige og Alfa Europe Foundation. Det var en stor glede at så mange som 28 personer (av de 3 barn) fra Norge fant mulighet til å delta. Til sammen 119 personer fra Sverige, Danmark og Norge deltok. Alle utgifter til selve seminararrangementet, innkvartering og bevertning for alle deltakere ble dekket av Alfa Europe Foundation. Alfa Europe Foundation er en stiftelse som støtter tiltak for medlemslandene i Alfa Europe Federation i arbeidet med opplysning rundt og behandling av alfa-1-antitrypsinmangel.
Seminaret ble arrangert på hotell Riverton i Göteborg, et bekvemt konferansehotell sentralt i byen. Helgen startet fredag kveld med medlemstreff og 3-retters velkomstmiddag. Inger Ahlbin, leder for Alfa-1 Sverige og Bente Ridder-Nielsen, leder for Alfa-1 Norge, ønsket velkommen. En hyggelig kveld hvor mange stiftet nye bekjentskap. Lørdag, selve konferansedagen, ble interessant, lærerik og meget travel. Programmet var tettpakket med innlegg av vekselvis leger/forskere på ulike områder og pasienthistorier knyttet til emnene. Tid til pauser mellom innslagene måtte kuttes etter lunsj for å komme igjennom programmet innen tidsrammen vi hadde. Sett i ettertid kunne kanskje programmet hatt et par færre innslag. Seminaret ble avsluttet med ettermiddagskaffe og en mengde deilige kaker. Godt å få opp blodsukkeret etter mange timers foredrag.
Det vil på et senere tidspunkt gjøres tilgjengelig skriftlige referat fra forelesningene samt tilgang til presentasjonene. Arbeidet er underveis, men skal skrives ned fra opptak og godkjennes av de enkelte foredragsholderne før de kan legges ut.
Alfa Europe Federation Annual Congress
Helgen 9 –11 juli deltok Tone Skramstad Brække og Bente Ridder-Nielsen ved Alfa Europe Federation Annual Congress i London. Dette er et kombinert årsmøte og kurshelg for delegater fra de ulike europeiske land som er medlem i samarbeidsorganet Alfa Europe Federation. Det var en lærerik og hyggelig helg. Viktig å treffe delegatene fra de andre landene samt å knytte kontakt med nye samarbeidspartnere for vårt videre arbeid.
Gjennom å delta ved slike konferanser blir man presentert nyere forskning som gjør oss i stand til å følge med på hva som skjer rundt alfa-1-antitrypsinmangel. Vi får informasjon om behandling av mangeltilstanden i andre europeiske land. Mange europeiske land tilbyr i dag erstatningsbehandling som for eksempel Prolastin. Denne behandlingen er ikke godkjent i Norge. Årsaken til at erstatningsbehandling ikke er godkjent i Norge er at leger mener at studiene ikke viser overbevisende nok gode resultater enda. Behandlingen er også kostbar.
Andre studier som pågår som kan bidra til å behandle lungesykdom som emfysem på grunn av alfa-1-antitrypsinmangel og KOLS er en å operere inn en ventil som skal gjøre lungenes evne til å tømme seg for luft bedre og derved bedre lungenes funksjon. Utviklingen av en slik ventil er ikke god nok enda og kan først være en metode om noen år.
Det foregår også studier med gen-terapi i forbindelse med leversykdom hvor alfa-1proteinet sammenkobler seg og danner kjeder og hoper seg opp i leveren. Studiene går ut på å finne måter å forhindre denne sammenkoblingen slik at proteinet kan frigjøres til blodet og transporteres rundt i kroppen for å utføre sin beskyttende funksjon. Det forskes med å omprogrammere egne celler, hudceller viser seg som gunstig, til ny funksjon som friske leveceller og settes tilbake i leveren for reproduksjon. Dette vil mener forskerne -vil være mulig et stykke inn i framtiden.
Et budskap som går igjen ved alle konferanser er viktigheten av tidlig diagnostisering. Ved at personer som har fått påvist mangelen informerer sin nære familie om at de kan ha arvet mangelen kan bidra til at flere tester seg. De får derved mulighet til å forebygge sykdomsutvikling gjennom valg av livsstil –og får bedre grunnlag for å unngå røyking eller yrker som eksponerer lungene for ulike former for støv og/eller avgasser fra kjemikalier.
Alfa-1 Norge
Alfa-1 Norge vokser jevnt og trutt og består nå av 57 medlemmer. Pårørendemedlemmer. I et møte med de norske deltakerne under seminaret i Göteborg kom det opp forslag fra en pårørende om å invitere pårørende til å bli medlemmer av Alfa-1 Norge. Til deg som er medlem –inviter derfor dine nærmeste pårørende til å bli medlem i Alfa-1-foreningen. Pårørende er viktige støttepersoner og lever i aller høyeste grad også med mangelen dersom sykdom utvikler seg. På den måten kan vi som interesseforening også bidra til å støtte pårørende i framtidige arrangement med for eksempel egne samtalemøter for pårørende.
Facebook
Facebook-gruppen, som er en uformell gruppe, teller pr. 25. august 115 medlemmer. Noen av disse medlemmene er fra andre land i Europa og USA. Gjennom Facebook kan man knytte direkte kontakter, stille spørsmål og dele erfaringer.
Årsmøte 2011
I mars 2011 planlegger styret å invitere til årsmøte i Alfa-1-foreningen i LHL’s lokaler i Oslo. I den forbindelse ønsker vi, i tillegg til årsmøte, å kunne tilby foredrag som kan være av nytte. Vi vil også sette av tid til sosialt samvær. Håper det kan være av interesse for mange.
Nytt styremedlem. Denne uken kan vi ønske Marit Bergsli velkommen som styremedlem i Alfa-1 Norge. Et kjærkomment tilskudd for styret. Vi trenger flere hoder til å tenke og komme med nye ideer og til å bidra til å gjennomføre planer i tiden framover. Styret trenger enda en person i styret, -så har du litt ledig tid, lyst og bor forholdsvis sentralt i Østlandsområdet ønsker vi at du tar kontakt med oss.
Til sist vil vi minne om vår
SPØR LEGEN-link på hjemmesiden. Lungespesialist Clemens Gross svarer gjerne på spørsmål fra dere.
Med vennlig hilsen