Prosjektet ”Respira – hvem er vi”
Pr. i dag er det vanskelig helt eksakt å fastsette medlemstallet i interessegruppen Respira. I skrivende stund finnes 34 navn på medlemslistene.
Mange kan være innmeldt i LHL uten å presisere at de skal være med i Respira. Da blir de bare registrert som medlemmer i LHL.
Arbeidsgruppens anslagsvis sammenligninger av ”mørketall” fra andre land tyder på at det i Norge finnes 800/900 mennesker som egentlig burde ha nytte av eller behov for slik behandling.
Nasjonalt kompetansesenter for Hjemmerespiratorbehandling (NKH) er et landsomfattende prosjekt med hovedsete på Haukland sykehus i Bergen. Prosjektgruppen NKH som består av behandlingspersonell fra sykehus i alle fem helseregioner i landet er delt inn i, har i sitt register ca. 900 hjemmerespiratorbrukere. Dette betyr at det rundt i landet sitter mange hjemmerespiratorbrukere uten kontakt til andre med samme diagnose, uten å vite om rettigheter eller støtte de har, kan ha, krav på og hvor de kan finne disse rettigheter og krav. Samtaler og hjemmebesøk har vist at de samme mennesker mer en noe annet ønsker seg kontakt med og nærhet til andre som befinner seg i samme situasjon.
Respiras naturlige hovedoppgave ville derfor være å nå frem til flest mulig av disse menneskene. Respira og samarbeidspartnere sant deres tilbud og oppgaver måtte gjøres bedre kjent. Brukernes egne registreringstiltak, behov og erfaringer måtte komme til uttrykk.
Arbeidsgruppens fremste mål ble å samle flest mulig av respiratorbrukerne i Norge. Målet kunne nåes gjennom etablering av nettverk for gruppen med hovedvekt på erfaringsutveksling, informasjon og gjensidig nytte. Slik kan man bidra til bedre livskvalitet for respiratorbrukere.