Fikk nye brosjyrer på TB dagen 2010

Den nye brosjyren "Du blir frisk av tuberkulose" var rykende fersk fra trykken. Pasienter og helsepersonell i Arkhangelsk har bidratt med spørsmål, svar og erfaringer med å gjennomleve sykdommen. Brosjyren likner på mange måter den LHL har utviklet i Norge og inneholder råd og veiledning om temaer som personer med tuberkulose er opptatt av. Det er fakta om sykdom, behandling, diagnose men også om familieliv, nærhet og seksualitet, mat og arbeid. Den russisk tilpassende brosjyren inneholder også mye informasjon om resistente former for tuberkulose som MDR-TB og XDR-TB fordi mer enn hver tredje person med tuberkulose i Arkhangelsk har svært motstandsdyktige tuberkulosebakterier. I tillegg har brosjyren et stort kapittel om koinfeksjon TB og HIV.

Om å håndtere bivirkninger

Natasha (t.h) synes det er fint å få en brosjyre med råd om håndtering av bivirkninger. Hun vil gjerne vite om brosjyren gir råd om når hun kan være sammen med andre uten å bruke maske. Tatyana ( i midten) er fra Smolensk og var på besøk hos datteren i Arkhangelsk da hun ble diagnostisert med tuberkulose. Hun føler seg mye bedre nå og håper snart å få reise hjem til datteren. Spytteprøvene er analysert i mikroskopet og hun har ikke lenger smittsom tuberkulose. Hun venter ennå på svar på dyrkningsprøven som viser om medisinene virker og om hun har vanlig tuberkulose eller resistent tuberkulose. Når den prøven også viser at bakteriene er døde kan hun få reise hjem, og fortsette behandlingen hjemme noen måneder til. Hun skal greie 6 måneders behandling uten problem, men vil helst dra fra sykehuset så fort som mulig.  Hun kan bo hos datteren sin som er 22 år gammel. Hun lurer på om brosjyren beskriver når hun kan reise hjem?

Når kan jeg møte barna?

Anna kommer fra byen Plesetsk og har fire barn i alderen 6,9,14 og 21 år. De tre minste barna  må bo på barnesanatorier mens mamma er på sykehuset. De er selv friske men får forebyggende behandling og går på skolen der. Hun holder kontakt med dem på telefon og ringer nesten hver dag. Anna takker for brosjyren og lurer på om det er står noe om når hun kan hente hjem barna fra sanatoriet. Hun savner dem sånn.  Hun vet at det blir hvertfall 3 måneder på sykehus og kanskje lenger hvis de finner resistente bakterier. Hun vet ikke ennå.

Vanlig tuberkulose eller resistent?

Misha er strålende fornøyd. Han har fått svar på analysene av spytteprøvene i dag. Mikroskopianalysene viste at bakteriene er døde. Han har fått flytte på tomannsrom med Aleksander som også har negative funn på mikroskopiprøven. Nå skal han vente til dyrkningssvarene bekrefter om han har vanlig tuberkulose.   Han håper på å få reise hjem om en måneds tid. Han føler seg så mye bedre! Til daglig jobber han som direktør på en kirkegård i Koryazshmadistriktet. I dag ringte han kona si og datteren Iolanka på syv år for å fortelle den gode nyheten.

Overlever man XDR?

Sergei har kommet til TB sykehuset etter at han ble sluppet fri fra fengselssykehuset. Han sonet fem år i fengsel. Sist gang jeg snakket med ham var han på en spesialavdeling for pasienter diagnostisert med XDR-TB (ekstremt resistent tuberkulose) i Puksa fengselssykehus. Han vet at medisinene for å behandle så resistent tuberkulose er svært kostbare og at myndighetene ikke har råd til å kjøpe dem. Han har ikke råd selv heller. Ved ekstremt resistent tuberkulose er det svært vanskelig - nesten umulig å bli frisk som følge av medisinsk behandling.

Før han havnet i fengsel jobbet han som kaptein på båt som gikk i elvedeltaet. Nå har Sergei vært på sykehuset i en måned. Han merker at synet er blitt svekket og kjenner seg litt slapp. Han opplever full isolasjon på låst avdeling som ekstremt belastende. På fengselssykehuset hadde de muligheter for å være ute i luftegården og bevege seg. På sykehuset er livet mer begrenset –  litt paradoksalt? smiler Sergei. Han har vinduet åpent hele tiden. Han vet at romkameratene også har smittsom ekstremt resistent tub og han vet det smitter gjennom lufta. Sergei vet også at man kan smittes flere ganger dersom personer har ulike bakteriestammer. Derfor lufter han.  Han titter på tittelen ”Du blir frisk av tuberkulose” og sier – det håper jeg også. Noen ganger blir jo folk friske av seg selv. Han ønsker meg velkommen tilbake og håper å ta en prat med meg neste gang jeg er i Arkhangelsk også.

Kommer det nye og bedre medisiner?

Aleksander lurer på hvorfor tuberkulosebehandlingen står på stedet hvil? Ingen nye medisiner og ingen nye behandlingsmetoder! Aleksander hadde tuberkulose for 14 år siden også – og nå har han blitt syk på ny. Denne gangen tar han de samme medisinene. Aleksander vet at svært mange av pasientene i Arkhangelsk er syke med tuberkulosebakterier  som har jo blitt motstandsdyktige mot disse medisinene. Det trengs nye medisiner men ingenting har skjedd! Hvorfor er det slik?
Han er likevel optimist. Det fungerte jo bra sist gang. Men nå har han også magesår i tillegg som han håper ikke vil lage noen vanskeligheter for tuberkulosebehandlingen.

Helsearbeideren

Aleksander Svilas har jobbet med tuberkulose i mer enn femten år,- både i fengselssykehuset og på TB sykehuset. Han ønsker brosjyren velkommen som kjærkommen også for helsepersonell fordi de ikke har noe annet materiell å gi til pasientene. Han tror boka vil være nyttig også for de som jobber der fordi språket og temaene er gode. To av legene på hans avdeling har selv erfart sykdommen på kroppen men vil ikke være åpne om denne erfaringen. Tuberkulose er forbundet med skam. Han håper brosjyren kan hjelpe pasientene som rammes av denne tuberkulosen. De aller fleste blir jo friske hvis de oppdages i tide og tar medisinen hver dag!