Da Joseph Mapunda våknet i dag morges stod det fire tuberkulosesyke utenfor døren hans. – De har sett meg på TV og kommer for å spørre meg hva de skal gjøre, forteller Joseph som selv har hatt sykdommen. Nå leder han pasientorganisasjonen Mukikute.
Joseph Mapunda, bosatt i Dar es Salaam i Tanzania, ser både frisk og sunn ut, men han bærer på hiv-viruset og har hatt tuberkulose. Han peker på meg og sier:
– Du har ikke hatt tuberkulose, de fleste leger har heller ikke hatt tuberkulose, det er kun vi som har hatt sykdommen som vet hvor skoen trykker.
Joseph har valgt å være åpen, selv om det innebærer at han blir stigmatisert og uglesett.
– Folk tror at tuberkulose smitter ved å håndhilse, ved å ha seksuell kontakt eller ved å dele rom. For meg og andre tuberkulosesyke ble det så viktig å få ut riktig informasjon om sykdommen, at vi i 2006 formelt dannet organisasjonen Mukikute. LHL hjalp oss til å starte opp.
Første og eneste
Mukikute er den første og eneste tuberkuloseorganisasjonen i Tanzania.
– Tradisjonelt har ikke pasientene i Tanzania vært trukket med i tuberkuloseprogrammene, men vi i Mukikute så fordelen med å arbeide tett sammen med de lokale helsemyndighetene. Nå bidrar vi til at nye tuberkulosepasienter får en såkalt "treatment supporter" - behandlingskontakt, som selv har hatt sykdommen.
Denne kontakten kommer fra pasientens eget nærområde og er en viktig brikke i behandlingsopplegget.
– Når en ny tuberkulosepasient er diagnostisert, tildeler vi vedkommende, i samarbeid med det lokale helsesenteret, en behandlingskontakt. Denne kontakten går hjem til pasienten. En av de viktigste oppgavene er å gi medisin hver dag og lære opp både pasienten og hans familie i hvordan sykdommen opptrer, utvikler seg og hvordan de skal forholde seg til den i hverdagen.
Pasientfokusert informasjonsmateriell
For å kunne drive god og målrettet informasjon har vi utviklet informasjonsbrosjyrer i samarbeid mellom pasienter og helsearbeiderne. Joseph Mapunda viser meg brosjyrer og hefter.
– Dette er pasienters råd til andre pasienter. Vi har valgt å bruke enkel tekst og mange bilder eller illustrasjoner, slik at det er lett å oppfatte budskapet. Det er viktig at informasjonen er tilpasset dem som skal motta budskapet. Vi har fått verdifull hjelp til å utvikle brosjyrene fra LHL og helsepersonell.
Joseph forteller at en av de viktigste oppgavene er å forhindre at den tuberkulosesyke blir stigmatisert.
– Stigmatisering og isolering av den syke forekommer ofte fra pasientens egen familie. De vil ikke lenger sove på samme rom eller spise ved samme bord. De vet ikke hvordan sykdommen smitter og blir unødvendig forsiktige og engstelige. Vi opplever også at pasienten stigmatiserer seg selv ved å spørre: "Hva har jeg gjort galt?". Stigmatiseringen skyldes frykt og mangel på kunnskap. Vi i Mukikute ønsker å bidra til at dette opphører.
Arbeidet til Mukikute blir lagt merke til og Joseph Mapunda ble invitert til å være med på et fjernsynsprogram.
– Jeg fortalte om arbeidet vårt. Etter programmet har det daglig kommet personer hjem til meg for å spørre om råd om hvor de skal gå for å teste seg.
Han lyser opp når han forteller om det lille kontoret deres.
– LHL hjalp oss med å få et lite kontor. Nå vet folk hvor de skal henvende seg og jeg kan starte dagen uten at de syke trenger å komme hjem til meg.