Hopp direkte til innhold

Tuberkulose fra pasientens perspektiv (2005)

Hovedmålet med dette prosjektet var å utvikle ny kunnskap om hvordan mennesker med tuberkulose forstår, opplever og mestrer sykdom og tilhørende behandling. Det skulle legges vekt på å få frem pasientenes eget perspektiv på sykdom og behandling.

Prosjektleder: Mette Sagbakken, Universitetet i Oslo

Status: Avsluttet

Varighet: 2006 - 2010

Hovedveileder: Jan Frich, Universitetet i Oslo

Mette Sagbakken disputerte for Phd-graden ved Universitetet i Oslo 17. november 2010 med avhandlingen: "Tuberculosis as a global challenge. A qualitative study of patients’ and health workers’ perception and management of tuberculosis in Ethiopia and Norway."

Bakgrunn

Tuberkulose (TB) er en infeksjonssykdom som forårsaker rundt to millioner dødsfall hvert år. Verdens helseorganisasjon (WHO) karakteriserte i 1993 økningen i TB som en ”global krise”, da det ble observert en økning i antall TB-tilfeller, samt en økning i antall multiresistente tilfeller i industrialiserte land.

For å få kontroll over sykdommen introduserte WHO behandlingsprogrammet DOTS (directly observed treatment, short course). Avbrutt behandling ble ansett som en av hovedutfordringene, og for å forebygge videre utvikling av resistens mot anti-tuberkulose medikamenter, ble det bestemt at daglig inntak av medikamenter skulle observeres av helsepersonell (DOT).

Mål

Avhandlingens mål var å utforske hvordan pasienter og helsepersonell oppfatter og håndterer symptomer på TB og påfølgende behandling (DOT) i en høy-endemisk og i en lav-endemisk kontekst.

Metode

Dataene er basert på dybdeintervjuer og fokusgrupper med TB-pasienter og helsepersonell i Addis Ababa, Etiopia (2001-2002) og dybdeintervjuer med TB-pasienter og helsepersonell i Oslo/Akershus, Norge (2007-2008).

Resultater og diskusjon

Resultatene viser at tuberkulosepasienter i både Etiopia og Norge erfarte en autoritær og rigid behandlingspraksis. Pasienter opplevde liten mulighet til medbestemmelse, og kravet om at det daglige medisininntaket skal observeres av opplært personell gjorde det vanskelig å forholde seg til krav relatert til andre områder i livet. De mest sårbare, som de uten fast arbeid eller de som var svært syke, led under store økonomiske, sosiale og emosjonelle kostnader i både Norge og Etiopia. Enkelte av de mest marginaliserte og maktesløse har opplevd å bli nektet medisiner fordi de ikke klarer å oppfylle kravene som behandlingsopplegget stiller.

Et ytterligere funn er at forsinket diagnostisering i stor grad kan forsterke kostnader relatert til å fullføre behandling. Et behandlingsopplegg som krever daglig oppmøte ved en klinikk er svært krevende for pasienter som er alvorlig syke.

For å sikre at pasienter får tilgang på- og kan gjennomføre tuberkulosebehandling må man være oppmerksom på de sameksisterende og samvirkende kriser som følger av at pasienter får en TB diagnose. Dette krever at TB programmer i større grad støtter pasienten og ivaretar flere aspekter enn de rent medisinske.

En forutsetning for å utrydde tuberkulose er at vi tar i betraktning de sosiale forholdene som disponerer for sykdommen, samtidig som vi forsøker å tilpasse behandlingen slik at ulikheter som disponerer for tuberkulose ikke forsterkes ytterligere i pasientens møte med helsevesenet.

Doktorgradsavhandling

Sagbakken M (2010): Tuberculosis as a global challenge. A qualitative study of patients’ and health workers’ perception and management of tuberculosis in Ethiopia and Norway. Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, ISBN 978-82-8072-532-5 No. 1027