Hopp direkte til innhold

Et hjerte rommer mye (2008)

Bilde av Mariann Youmans og ungdommer på Rikshospitalet.
Mariann Youmans og ungdommer på Rikshospitalet.

Prosjektet lar unge med hjertesykdom formidle erfaringer og råd til fagmiljøene, slik at den totale behandlingen av gruppen kan bedres.

Prosjektleder: Mariann Youmans, Forandringsfabrikken

Status: Avsluttet

Varighet: 2009 - 2010

Unge med hjertefeil deler erfaringer fra hjelpeapparatet og råd til hvordan de ønsker å bli møtt. Prosjektet ønsket å bidra til en bevisstgjøring av den psykiske delen av det å vokse opp med hjertefeil. Hvordan kjennes det i hjertet? Hvordan kan hjelpeapparatet i større grad inkludere dette i sitt møte med ungdommene?

Bakgrunn

Hvert år fødes 5 - 600 barn i Norge med hjertefeil (Kilde: www.ffhb.no). Det lever i dag i Norge rundt 8000 barn og unge under 18 år med medfødt hjertefeil. Og denne gruppen lever stadig lenger. Mange forteller om at psyken deres i liten grad tas vare på. Prosjektet ble til mens FF jobbet med TungPustogHjertedunk-filmen der unge med kronisk sykdom meldte tilbake til skole, lærere og medelever. Mange av deltagerne ønsket å kunne gjøre det samme til sykehusene. De ville hjelpe dem som kommer etter.

Målsetting

"Et hjerte rommer mye" ville skape bevissthet rundt den psykiske delen av det å vokse opp med hjertefeil. Vi ville gi hjelpeapparatet svar på hvordan de bør møte barn og unge med hjertefeil – for at det skal oppleves trygt, vennlig og bra.

Gjennomføring

Samlinger ble gjennomført tilknyttet hovedsykehusene i Oslo (Rikshospitalet), Bergen og Trondheim. Vi hadde minimum to samlinger med hver av ungdomsgruppene. Resultatene ble i april-mai 2010 presentert av ungdommene, for leger, sykepleiere og andre ansatte på sykehusene.

Resultater

Resultatene er formidlet på opplæringsfilmer og i et hefte til sykehusansatte. De er også formidlet til familien i en DVD. På DVDen er det flere korte filmer som tar for seg ulike utfordringer unge hjertesyke møter i kontakt med helsevesenet. Resultatene har "med trøkk" og mye følelser, gitt helsepersonell mange svar på hvordan møte barn og unge på enda bedre måter.

Videreføring

Dypere opplæring av helsepersonell med ungdommene i førersetet vurderes nå som oppfølging av prosjektet. Også opplæring av helsesøstre og fastleger.

Last ned sluttrapport

Publisert 04.02.2014