Hopp direkte til innhold

Respira - hvem er vi? (2004)

I prosjektet skulle det etableres et likemannsnettverk for respiratorbrukere.

Prosjektleder: Fred H. Bergmann

Status: Pågående

Prosjektperiode: 2005 - 2008.

Det skal også arrangeres et seminar for å samle disse brukerne til kunnskapsformidling og nettverksbygging. Hovedmålet er å bidra til bedre livskvalitet for en pasientgruppe som ofte sitter isolert i hjemmene sine og har problemer med å komme ut og møte andre. I nettverket skal en vektlegge erfaringsutveksling og kunnskapsformidling om prognoser, forskning og behandling.

Det er etablert et samarbeid med Nasjonalt kompetansesenter for hjemmerespiratorbehandling ved Haukeland sykehus.

Bakgrunn

Interessegruppen Respira som ble etablert i 1995, representerer en gruppe funksjonshemmede med stort behov for oppmerksomhet, men som i lang tid har vært lite påaktet. Etter hvert har riktignok stadig flere fått tilbud om behandling med respirator, men behovet har likevel på langt nær vært dekket. Tilbudet om hjemmerespiratorbehandling har også nærmest vært avhengig av hvor i landet man bor.

Hensikten med HR - prosjektet ”Respira-Hvem er vi?” var å sette fokus på situasjonen for hjemmerespiratorbrukere, d.v.s. behandlingstilbud/-muligheter, informasjon samt muligheter til å kontakte/snakke med andre i samme situasjon.

Mål og delmål

  1. Å danne et nettverk for gruppen respiratorbrukere med hovedfokus på erfaringsutveksling, informasjon og gjensidig nytte for å bidra til bedre livskvalitet for respiratorbrukere.
  2. Å samle og spre informasjon om forskning, prognoser og behandling
  3. Å gi brukere, pårørende m.fl. en mulighet til å kontakte andre, samt starte et likemannsnettverk
  4. Å utvikle en modell for et seminar hvor brukere og fagfolk kan møtes for gjensidig nytte.

Gjennomføring

Det har vært svært viktig å nå ut med informasjon og beskjed til den enkelte i dette miljøet om hva prosjektet skulle gå ut på, og hva man ønsket å oppnå med denne jobben. Det har selvsagt vært nødvendig hele tiden å spille på lag med, informere og være åpne mot alle de mennesker prosjektet har rettet seg mot.
Det har videre vært arrangert informasjonsmøter til helsepersonell, Det er gjort hjemmebesøk hos enkeltpersoner og familier over det ganske land. I noen helseregioner er også arrangert likemannskurs.

Etter hvert har resultatet med nettverk og koordinatorer vokst fram. ”Avslutningsvis” ble arrangert diskusjonsmøter for påtenkte og villige koordinatorer. Samtidig med dette har prosjektgruppen arbeidet kontinuerlig mot ferdigstilling av ny brosjyre og etablering av modell til fagseminar.

Gjennom prosjektet er det brukt mye tid, penger og arbeid på utarbeidelse av en ny informativ brosjyre om respiratorbruk/for respiratorbrukere.

Resultat

Alle prosjektmålene er nådd. Alle berørte parter omkring en hjemmerespiratorbruker er fornøyde med resultatet.

Videreføring

Den store utfordringen framover blir å sørge for at nettverket med kontaktpersoner og koordinatorer i størst mulig grad blir selvdrivende, og at ordningen i lang tid framover vil være der som en hjelp og støtte, ikke bare til hjemmerespiratorbrukeren, men også til brukerens nærmiljø og hjelpeapparatet omkring brukeren. Alle berørte parter skal nemlig kunne dra nytte av ordningen.

 

Last ned sluttrapport

Publisert 04.02.2014