LHL Internasjonal

Hopp direkte til innhold

Holder multiresistent tuberkulose på avstand

Takket være en hær av frivillige holder Atlas alliansens/LHL Internationals samarbeidsorganisasjoner i Malawi multiresistent tuberkulose på avstand. Medd kreative løsninger tar de grep som nytter der helsevesenet svikter.

Fargerike gevanter vaier lett i brisen, drapert på stativer side om side med alt fra kasseroller til mat. Det er markedsdag og tettstedet Mitundu utenfor hovedstaden Lilongwe kryr av handleglade.

Årets tobakks- og maishøst er i havn i et av verdens fattigste land, og med ferske sedler i lommene strømmer store og små til for å unne seg noen sårt tiltrengte husholdningsartikler. Men ikke alle stanser ved bodene selv om de allerede har tilbakelagt flere kilometer til fots. Noen går videre til Mitundu helsestasjon et steinkast unna der det er duket for månedens TB-klubb.

– Jeg føler meg helt fin og trenger ikke denne medisinen. Det er best jeg selger den slik at jeg kan tjene noen kroner!

En mann sitter lett tilbakelent i et atrium og fabulerer. På tilskuerbenken sitter kvinner og menn. De lytter og nikker. En kvinne inntar scenen.

– Jeg føler meg ikke bra. Kan jeg kjøpe medisinen din? spør hun.

Gruppen øver på et nytt stykke. Et drama som skal få folk i landsbyene til å forstå, gjenkjenne symptomer, oppsøke hjelp i tide og ikke minst fullføre behandlingen. For det er dette som bekymrer både pasienter og fagfolk verden over nå. Fremveksten av multiresistent tuberkulose som en følge av avbrutte medisinkurer der helsevesenet svikter.

Emily Phungwako jobber frivillig i kampen mot tuberkulose i Malawi

– Bestefar og tante døde begge av tuberkulose da jeg var yngre. De bodde på landsbygda og trodde på heksedoktoren som ga dem urtemedisin. Da de omsider oppsøkte sykehuset var det for sent, forteller Emily Phungwako fra pasientorganisasjonen Paradiso.

22-åringen har engasjert seg i kampen mot tuberkulose og jobber på heltid for Paradiso. Hun er den eneste her i dag som ikke har eller har hatt tuberkulose. Hennes jobb er å veilede TB-klubben som består av tidligere pasienter for å se til at programmet virker.

– Mange pasienter slutter å ta medisin når de kommer hjem fordi de føler seg bedre eller foretrekker heksedoktoren. Å snu denne trenden er en av de største utfordringene i Malawi i dag, påpeker Emily.

Følger ikke DOT-strategien

Tuberkelbakterien kan i sin enkleste form kureres med en seks til åtte måneder lang antibiotikakur, men pasienten kan bli nødt til å gå på en to år lang «hestekur» dersom man er smittet med bakterier som er motstandsdyktige, såkalt resistente, mot de vanligste medikamentene (MDR-TB).

Mens land som Russland og Sør-Afrika strir med en MDR-TB epidemi, er det stadig den enkleste formen for tuberkulose som preger Malawi.

– Vi har nå gode verktøy til å diagnostisere tuberkulose-pasienter, men dersom helsevesenet i de enkelte landene ikke makter å følge opp pasientene i tråd med DOT-strategien risikerer de å få en MDR-TB epidemi i fanget, advarer Nils Billo.

Nils Billo er avtroppende leder for den Internasjonale Unionen mot Tuberkulose og Lungesykdom i Paris. Med DOT henviser han til «direkte observert behandling», en metode som innebærer at helsepersonell kontrollerer at pasienten tar sine medisiner hver dag i hele behandlingsperioden.

– DOT er avgjørende både for å sikre at pasienten helbredes, men også for å forhindre at avbrutt medisinering gir bakterien en sjanse til å vokse seg sterkere og bli resistent, forklarer Billo.

Hans organisasjon ble opprettet i 1920 og utviklet DOT-strategien på 1980-tallet med hjelp fra blant annet Norge. I dag jobber de i over 70 land for å bekjempe tuberkulose og andre lungesykdommer.

– Malawi har klart å holde antallet tilfeller av MDR-TB lavt på grunn av en enorm innsats gjennom flere år, i motsetning til hva langt rikere land som Russland, Kina og Sør-Afrika har maktet. Det er fordi alt avhenger av hvordan man takler utfordringene, påpeker Nils Billo.

Tar skjeen i egen hånd

Verdensbanken rangerer Malawi blant de 25 fattigste landene i verden, og sør for Sahara er landet blant de verst rammede både når det gjelder HIV og tuberkulose. Her kniver mor/barn-helse og aids- og tuberkulosesyke om midler fra et helsevesen som allerede kjemper i motvind.

Les mer om sammenhengen mellom hiv og tuberkulose her. 

– Klubben mangler transportmidler for å nå ut til alle pasientene og penger til mat. I tillegg trenger de en sykkelambulanse for å få fraktet akutt-tilfeller til sykehusene i tide, forklarer Emily Phungwako under møtet i Mitundu. Paradiso samarbeider nå med 18 TB-klubber i Lilongwe-distriktet. Hver klubb har mellom 30 til 40 medlemmer som alle bidrar til felleskassen med egne penger. Midlene brukes til å kjøpe ernæringsrik mat og husholdningsartikler til de syke.

«Stop TB in my lifetime» står det på t-skjorten til en av de fremmøtte. Jennifer Banda har gått 19 kilometer i dag for å ta del i nettopp den innsatsen. De er to av en hær frivillige som gjør en uvurderlig jobb i kampen mot tuberkulose, forteller den lokale legen.

– De gjør en formidabel jobb med å få syke til å oppsøke hjelp og ta medisiner, og vi har et svært godt samarbeid med dem. Selv oppfordrer vi pasientene til å bli medlem av TB-klubben, forteller legen Raphael Satosa.

Situasjonen står i sterk kontrast til Norges, hvor tuberkulose hører fortiden til. Mange har glemt at den store folkesykdommen gjennom hele første halvdel av 1900-tallet på det verste tok livet av nær 7000 personer hvert år, i en befolkning på drøye to millioner. Bakterien var assosiert med fattigdom og preget av skyld og skam.

Et århundre senere gjentar historien seg i land som Malawi. Myter preger oppfatningen av tuberkulose på vei over i det 21. århundret og frykten for smitte fører til at folk fryses ut. Syke dør i hopetall rundt århundreskiftet i Malawi, til tross for at verden nå har funnet en kur.

– Jeg kunne ikke sitte stille og se på at en hiv- og tuberkuloseepidemi var i ferd med å rasere samfunnet rundt meg, forteller Mara Banda.

Derfor grunnla hun pasientorganisasjonen Paradiso i Malawi, etter å selv ha testet positiv for både HIV og tuberkulose i 2000. Mara Banda hadde følt sykdommen og samfunnets stigmatisering på kroppen, og forsto at de syke selv måtte ta opp kampen dersom utviklingen skulle snus i Malawi. Helsevesenet var ikke i stand til å gjennomføre en DOT-strategi, de hadde knapt et medisinsk tilbud til HIV og tuberkulosesyke. Skulle Mara Banda lykkes med Paradiso måtte hun finne flere samarbeidspartnere. Hos Atlas-alliansen og LHL fikk hun napp.

Les mer: Pasientorganisasjonen Paradiso

Hjelp til selvhjelp

– Jeg klødde på kroppen og svettet fælt om natten, forteller Damiano Phiri til de fremmøtte i Mitundu.

Som kokk var han på bena fra morgen til kveld og kjente at føttene ble unormalt varme og hovne. Han oppsøkte det lokale sykehuset flere ganger, men det var først etter omfattende tester at tuberkulose ble påvist.

– Frivillige fra TB-klubben kom ofte innom med mat og oppfordret meg til å fullføre behandlingen mens jeg var syk, forteller Damiano.

Bivirkningene fra medisinene hadde satt seg i fingrene. De ble stive og vonde, og det var fristende å kaste hele kuren på båten. Takket være TB-klubben fullførte han den seks måneder lange kuren og er frisk i dag.

- Mange pasienter opplever sterke bivirkninger av medisinen og diskriminering i landsbyene når de blir syke. Å få besøk av frivillige hjelper dem til å føle seg bedre, forteller Emily Phungwako.

Men ikke alle våger å teste seg til tross for symptomene som rir kroppen.

– Skal man testes for tuberkulose sjekker de automatisk også for aids, så mange kvier seg for å oppsøke legen. De vil ikke vite. Vår andre store oppgave er derfor å få folk til å oppsøke hjelp, sier Emily Phungwako.

Hvor mange som har tuberkulose i Malawi er ikke kjent, men man antar at minst en million mennesker er smittet av hiv og at omlag 80 prosent av tuberkulosepasientene har hiv. Det man vet er at tuberkulose er hovedårsaken til dødsfall hos hiv-positive i utviklingsland i dag.

Likevel er det HIV- og aidsmedisiner man har forsket mest på de siste 20 årene.

I skyggen av hiv-lobbyen

– Det er fordi tuberkulose er blitt de fattiges sykdom. De har ingen lobby. Hiv og aids har derimot en sterk lobby fordi mange som er rammet av den sykdommen er ressurssterke mennesker i rike land, forklarer Nils Billo.

Medisiner til behandling av hiv og aids har derfor vært i sterk utvikling i 20 år, mens tuberkuloseepidemien forbigår i stillhet. Det er oppsiktsvekkende i seg selv fordi omlag halvparten av alle hiv-smittede også utvikler tuberkulose. Med økt reisevirksomhet og migrasjon har tuberkelbakterien nå kommet tilbake til Vesten, med London som «TB-hovedstad» i Europa med over 3000 tilfeller.

Den britiske regjeringens medisinske leder, professor Dame Sally Davies, beskriver epidemien som en «tikkende bombe». Hun mener resistente bakterier utgjør en like stor trussel mot rikets sikkerhet som terrorisme. Skal sykdommen stanses må innsatsen i utviklingsland forsterkes og arbeidet med å finne en ny vaksine og bedre medisiner trappes opp. Hvis ikke kan følgene bli katastrofale, advarer ekspertene.

– Det få er klar over er at BCG-vaksinen har lite forebyggende effekt for den voksne og arbeidsføre delen av befolkningen, sier Kari Stoever, visepresident for utenrikssaker i Aeras.

Aeras er et globalt partnerskap som fremmer utviklingen av nye tuberkulosevaksiner. Med hovedkontor i Washington D.C. samarbeider de med andre aktører på området verden rundt.

– BCG-vaksinen har vært viktig i forebygging av tuberkuloseepidemien i mange land, men det er over 80 år siden BCG-vaksinen ble utviklet. Først de siste 20 årene er forsøket på å forbedre denne vaksinen trappet opp, påpeker Stoever.

Aeras ønsker derfor å være med på å utvikle en ny og mer effektiv vaksine som kan beskytte mot alle former for tuberkulose. De ønsker også at vaksinen skal være trygg å ta for mennesker med hiv. Målet er å få en ny vaksine klar for distribusjon på markedet allerede i 2016. Lykkes de ikke med det kan alternativet bli svært kostbart. I 1990 måtte byen New York bla opp én milliard dollar for å kontrollere en tuberkuloseepidemi.

– Å behandle MDR-TB koster nå opp mot 250 000 dollar per pasient i USA. Det er altså enorme samfunnskostnader knyttet til sykdommen og avgjørende at vi lykkes med å finne en vaksine fort, sier Stoever.

Les mer: Resistent tuberkulose

BCG fungerer kun forebyggende for barn mot at de utvikler tuberkulose. De kan likevel bli smittet og eventuelt utvikle sykdom senere i livet. I voksen alder kan man utvikle tuberkulose blant annet på grunn av nedsatt immunforsvar ved hiv eller generell fattigdom.

– Dette er en global epidemi, ingen av oss er trygge. Det kan ta lang tid, men dersom vi ikke utvikler en ny vaksine i dag, hvordan vil dette se ut om ti, femten år? spør Stoever.

Norge støtter Global Alliance for Vaccine Initiative, GAVI, med omtrent én milliard norske kroner i året. Denne alliansen distribuerer eksisterende vaksiner, men har ikke som målsetting å satse på utvikling av en ny tuberkulosevaksine. Derfor har LHL og Atlasalliansen valgt å samarbeide med Aeras om nettopp det.

Bærekraftige løsninger

– Jeg var så dårlig at jeg ikke kunne hente vann, men ryktesprederne sa at jeg hostet fordi moren min var ekteskapelig med min far under graviditeten, forteller Falesi John og rister oppgitt på hodet.

LHLs magasin Det nytter møter den eldre kvinnen hjemme i landsbyen Nsabwemanyaza et stykke unna Mitundu. Sammen med LHL og Atlas alliansens andre samarbeidspartner i Malawi, Reach Trust, har vi oppsøkt landsbyen for å høre om forskningsarbeidet som også pågår her.

– Vi har forsøkt å opprette et bærekraftig program som fungerer like godt når vi trekker oss ut. Lokalbefolkningen er derfor blitt engasjert for å forankre prosjektet hos dem, forteller sosiolog Lifah Sanudi i Reach Trust.

Forskningsprosjektet Triage-plus har over seks år forsøkt å finne frem til en modell som fører til at lokalsamfunnet selv sørger for at syke oppsøker hjelp og får behandling, både når det gjelder tuberkulose og hiv. I likhet med Paradiso har de satset på lokale ildsjeler og TB-klubber. For Falesi John var prosjektet avgjørende.

– De frivillige kom hjem til meg med vann, mat og medisiner da jeg var syk med tuberkulose, men de sørget også for å spre informasjon om sykdommen slik at ryktesprederne måtte holde tåta, sier Falesi John.

Barnebarnet Kolone (2) stabber mot bestemors favn og synker dovent ned i armene hennes. Solen står høyt på himmelen. De sitter på en stråmatte foran den enkle hytten som også noen geiter hviler seg i skyggen av. Å få et bedre liv her handler ikke bare om å få et tett tak eller full mage, men om å endre holdninger. Å få folk til å hjelpe hverandre gjennom nød og sykdom, fremfor å spre ondskapsfulle rykter som gjør at alvorlig syke blir etterlatt til seg selv. På skolen like ved holder derfor Samuery Levson informasjonsmøte i dag.

– Vi hjelper våre brødre og søstre med å teste seg for tuberkulose, sier han og trekker frem et lite plastkrus. Som leder av gruppen frivillige i landsbyen deler han ut disse til innbyggere som sliter med symptomer slik at de kan levere spyttprøver uten å måtte oppsøke legen selv.

– Å få slippe den lange reisen til sykehuset er til enorm hjelp, forteller Selezi Nsolo.

Hun har selv slitt med tuberkulose flere ganger de siste 30 årene og ser at landsbyen har hatt stor nytte av Triage-plus. Nå viser også resultatene at forskningsprosjektet er en suksess. Antall nye registrerte tuberkulosetilfeller økte med 15,2 prosent de første 12 månedene, mens antall personer som ble testet for HIV steg med 61 prosent i perioden. I tillegg steg antall personer som startet på ARV-behandling med 34,7 prosent de første 12 månedene. ARV står for Antiretrovirale medisiner som kan bremse formeringen av hiv-viruset i blodet, slik at utviklingen av aids kan holdes i sjakk og immunforsvaret ikke svekkes så raskt.

Reach Trust er nå derfor i gang med Triage-plus fase 2. Her brukes den samme modellen ved å engasjere frivillige organisasjoner, men nå forsøker man i tillegg til TB å favne astma, bronkitt og kols. Funksjonshemmede sees også i relasjon til de fire sykdommene i dette prosjektet, som skal løpe til 2017. Paradiso og Reach Trust viser at det nytter å satse på alternative løsninger for å snu den dødelige trenden tross mangelen på helsepersonell og lange behandlingskøer.

– Medisiner er nå tilgjengelig og ting forandrer seg sakte, men utfordringene er fremdeles store i Malawi og uten støtten utenfra ville arbeidet vært enda vanskeligere, sier Mara Banda.