Tilbake til røttene - livet etter tuberkulose

Satsningen er såpass unik og sterk på utviklingsagendaen, at vi fikk med utviklingsminister Dag Inge Ulstein på lanseringen.

Det hele begynte da LHL Internasjonal søkte midler fra Norad på en utlysning som omhandlet rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne.

Basert på en studie fra et av våre tidligere samarbeidsprosjekt kom det fram at færre enn halvparten av tidligere TB-pasienter er i live 6 år etter at de har blitt friske av tuberkulosen.

Det tyder på at man er alt annet enn "frisk" etter fullført behandling. Fra vår egen historie i LHL vet vi at det er mange som sliter med seinskader etter tuberkulose. Én ting er skadene lungene har fått, en annen ting er de varige bivirkningene av medisinene.

For svært mange er det umulig å klare å gjenoppta samme aktivitetsnivå og yrke som tidligere, og dermed blir den økonomiske situasjonen enda vanskeligere. Ofte var den ikke særlig god i utgangspunktet.

Prosjektet

Sammen med pasientorganisasjonen Paradiso og Sykepleier- og jordmordforbundet i Malawi (NONM) følger vi TB-pasienter også etter at de har fullført tuberkulosebehandlingen, slik at vi får kartlagt omfanget og behovene bedre. Pasientene vil få mer tilrettelagt oppfølging fra helsetjenestene, og muligheter til å omskolere seg slik at de kan få en ny inntektskilde. Sykepleierforbundet NONM deltar både for å øke kompetansen blant sine medlemmer på senskader og varige funksjonsnedsettelser hos TB-pasienter, og for å rette søkelyset mot arbeidsrettighetene til sykepleierne. Mange helsearbeidere utvikler tuberkulose i Malawi, og retten til sykemelding og sykepenger er langt fra det den er i Norge.

Mens behandlingen mot tuberkulose er 6-9 måneder, er retten til sykemelding med sykepenger bare 3 måneder. Ofte blir helsearbeiderne som kommer tilbake på jobb under tuberkulosebehandlingen satt til å utføre oppgaver som de ikke klarer å gjøre på grunn av sykdommen eller behandlingen. Sykepleierforbundet erfarer derfor at mange av deres medlemmer mister jobben sin – på grunn av tuberkulose. Og det skjer i et land med et enormt  behov for flere sykepleiere.

Prosjektet ble lansert i januar, med brask og bram

Faller mellom to stoler

Livet etter tuberkulosen har hittil fått lite oppmerksomhet. De nasjonale tuberkuloseprogrammene har ingen oppfølging av pasientene etter at behandlingen er fullført, til tross for at det er velkjent at medisinene mot resistent tuberkulose kan medføre tap av hørsel, syn eller gi nevrologiske skader. Tuberkulose anses også å være blant de største årsakene for økningen i antall KOLS-pasienter i fattige land med høy andel tuberkulose.

Heller ikke funksjonshemmedes organisasjoner har talt denne saken, og vi i LHL Internasjonal innså at her må vi trekke på erfaringen fra røttene våre; Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon, som etter å ha kjempet for rettighetene til TB-pasienter gikk over til å fokusere på mennesker med lungeskader - og ble til LHL.

Livet etter TB

Vårt mål med prosjektet er å skaffe nok informasjon til at tidligere TB-pasienter kan få god oppfølging også etter at de er friske fra sin tuberkulose. Dette krever forskning, kursing av helsepersonell, og påvirkning av helsemyndighetene. Med utviklingsministeren med "på laget", håper vi på å utvide dette prosjektet til Sudan, Tanzania og Zambia til høsten.

Følg med!