Hopp direkte til innhold

På tur med oksygen

Nina Tvedten og hennes mann Atle Berntsen har lenge ønsket å fortelle om erfaringene med å reise med oksygen. Atle Berntsen har lungefibrose og er i dag avhengig av oksygen både dag og natt. Til tross for helsetilstanden hans, har de reist mye. Det har krevd både mot og kreativitet, som de håper kan inspirere andre oksygenbrukere.

Det er upraktisk å være oksygenbruker når man vil reise. Hensikten med denne artikkelen er å fortelle om muligheter til å reise, selv om man er avhengig av oksygen – mye oksygen.

Det kan kjennes mest trygt å holde seg hjemme, der vi vet medisinsk utstyr og helsevesen fungerer, og der det er kort vei til sykehus og hjelp når vi trenger det.

Reiseplaner skrinlegges før de er lagt av redsel for hva som kan gå galt på reisen. Og kanskje, ikke minst, kan det virke overveldende å finne ut av hvordan man rent praktisk skal gå fram for å få ordnet alt som er nødvendig.

30 % lungekapasitet

Atle har lungefibrose, og har de siste fire – fem årene vært avhengig av oksygen dag og natt. Han har nå 30 % lungekapasitet og bruker fra 5 – 15 liter oksygen pr. minutt. Av yrke er han er ingeniør og har arbeidet med ventilasjon de siste 30 årene.

Nina Tvedten og Atle Berntsen i rullestol i Spania.

Jeg, hans kone, er fysioterapeut. Til tross for Atles helsetilstand, har vi reist mye innenlands og utenlands, med fly, båt og bil. Det har krevd både mot og kreativitet.

Båtreise til Paris

Atle eier en vakker gammel motorbåt som heter Najaden. Den har han pusset opp og stelt med i 40 år. Da han ble oksygenbruker i 2009, hadde vi gjennomført hans gamle drøm om å reise med Najaden fra Tromsø til Paris.Vi reiste et par måneder hver vår.

Atles sterke motivasjon til å fortsette båtreisen på kanalene i Europa, kombinert med hans ordtak “Ingenting er umulig – det tar bare noen ganger litt lenger tid”, har gitt oss mange nye opplevelser.

Helsegevinst og økt livskvalitet om bord

I Frankrike må man ha fast adresse for å få tanker med flytende oksygen. Løsningen om bord på vår reise i Frankrike og Nederland, ble å bruke en stor elektrisk konsentrator kombinert med to små, bærbare konsentratorer.

Når båten er i gang, får vi strøm fra motoren via en omformer som forandrer 12 volt likestrøm til 230 volt vekselstrøm. Når vi ligger ved kai, kobler vi oss på landstrømmen.

I båten er Atle skipper og fungerer nesten som før. På land må han trilles i rullestol. Etter hvert som sykdommen forverret seg og oksygenbehovet økte, måtte vi justere mål og planer. I høst kom båten med bil fra Nederland til Tromsø, og den ligger nå til kai her. Kaffe om bord i Najaden i båthavna kan også gi helsegevinst og økt livskvalitet.

Her kan du lese LHLs brosjyre “Å være pårørende til en lungesyk” (PDF).

Flyreise for oksygenbrukere

Flyreiser krever god planlegging. Når billettene bestilles, må vi oppgi at Atle er oksygenbruker og om vi trenger rullestolassistanse. Vi må finne ut av hvilke papirer som kreves på reisen og det må bestilles nok oksygen til reisen og til der vi skal oppholde oss.

Opplysninger om dette finnes på LHL sine hjemmesider.

For å finne ut hva som kreves av oksygen på selve reisen, fra vi går ut av døren hjemme til vi går inn på bestemmelsesstedet, kan vi få hjelp til på sykehus eller man kan regne det ut selv – som vi har gjort. Det er ikke lov å bruke flytende oksygen om bord i fly.

Til Spania med oksygen

I november 2013 reiste vi fra Tromsø til Alicante. Vi hadde leid en leilighet i Altea og skulle være borte i fire uker. Denne gangen reiste vi med et direktefly fordi mellomlanding i Oslo var blitt for slitsomt. Flyturen tok fem timer og vi var begge spente på hvordan det skulle gå.

Vi ble kjørt av familie til flyplassen og kunne da bruke termos med flytende oksygen som vi etterlot i bilen. Til bruk på reisen og i flyet hadde vi med to små bærbare konsentratorer med seks batterier og en større bærbar konsentrator med fire batterier (se bilde nederst i saken).

Den sistnevnte kaller vi "Amerikaneren" fordi Atle fant fram til den på amerikanske nettsider.

I tillegg hadde vi seks flasker med komprimert oksygen.

O2-måler på armen gir kontroll

På denne reisen med Norwegian var det for første gang tillatt med 3-liters flasker med konsentrert oksygen. Det gjorde reisen enklere enn med mange 1-liters flasker. Flaskene skal holde til hjemreisen også.

Mens vi venter på flyplassen, kan de bærbare konsentratorene kobles til strøm og lades opp. Atle trenger i dag opptil 15 liter oksygen i minuttet hvis han skal gå selv. Begrenset tilgang til oksygen på reise gjør at han må kjøres i rullestol.

Sammen med andre hjelpetrengende passasjerer slipper vi først om bord til våre seter langt fremme i flyet. Vi rigger raskt opp de to små bærbare konsentratorene som vi parallellkobler med en T-slange, “Amerikaneren” og flasker med konsentrert oksygen under beina våre. Det gjør det umulig å sitte på første rad eller ved nødutgang.

Med O2-måleren på Atles arm kan vi følge med på om metningen er god nok. Når flyet stiger, går metningen ned. Jeg følger med når det må byttes batterier på konsentratorene. De først gangene vi fløy var dette stressende, nå går det stort sett greit, når vi først får satt oss.

Oksygen levert på døren

Da vi landet i Alicante, ble Atle trillet av en flyplassassistent, som bestilt. Det ga meg rom til å ta meg av bagasjen. Bilen som hentet oss hadde plass til rullestol, samt en sigarettenner som de bærbare konsentratorene kunne kobles til.

Etter en times biltur kom vi fram til leiligheten. Som vi hadde fått beskjed om, var to 37-liters tanker med flytende oksygen og en stor stasjonær konsentrator på plass. Det var også to bærbare termoser til flytende oksygen som gikk til 15 liter i minuttet der.

Ved hjelp av dette utstyret kunne Atle gå korte avstander og vi kunne være ute av huset så lenge de to termosene med flytende oksygen varte. Hver uke kom det nye tanker på døra. Vi har svært god erfaring med selskapene som leverer oksygen både i Nederland, på Nord-Kypros og i Spania. Alt er betalt av NAV – det er en rettighet man har som langvarig oksygenbruker.

Utfordringer for oksygenbrukere

Det er anstrengende å reise for oksygenbrukere, og det tar ofte tid å komme seg igjen etter reisen.

Forventningene om at alt skal bli bra når vi er kommet fram har etter hvert blitt justert. Hjemreise fra utenlandske flyplasser er ofte en prøvelse. Det er stadig spørsmål etter godkjenninger av utstyr og riktige papirer. Det er ulike rutiner og regler på forskjellige flyplasser.

Det finnes i dag opplysning om dette på LHL sine hjemmesider.

Bekymret spansk politi

Vi har fått mange overraskelser. Da vi skulle hjem fra Altea ble jeg kalt ned i kjelleren til det spanske politi en halv time før avreise. Av erfaring regnet jeg med at de skulle stille spørsmål om utstyret var godkjent og om Atle var frisk nok til å reise. Problemet viste seg å bestå i at de hadde funnet gassflasker i kofferten vi sendte. Jeg hadde glemt å gi beskjed ved innsjekking at de var tomme. Det glemmer jeg ikke igjen!

En annen kilde til spenning er hvem sin stemme som skal høres. Atle vil klare det meste som før, selvfølgelig. Han vil vi skal leie bil på flyplassen, han vil gå opp flytrappa hvis nødvendig og han vil vente lenge med å be om mer oksygen i flyet hvis vi ikke har nok.

Jeg vet at det skaper mye ekstra stress og spenning for meg som er mer engstelig og redd fr at vi ikke skal ha nok oksygen til reisen. Hos andre er det kanskje motsatt. Hvem skal bestemme? Hvem har ansvaret?

Godt å ha en sjåfør

En gang landet vi på flyplassen i Paris en sen kveld. Leiebil var bestilt, så vi kunne kjøre til Sense, en by ti mil sørover, der båten lå og ventet på nye eventyr.

Det viste seg at bilutleierens kontor lå så langt unna at jeg måtte ta toget én stasjon for å komme dit. Atle ble imens plassert i et rom for å vente med andre funksjonshemmede. Mens jeg ordnet med papirene til bilen, engstet jeg meg mer og mer for om han hadde nok luft igjen. Hva om han måtte på do? Ville jeg i det hele tatt klare å finne tilbake med bilen til der han satt?

Det endte med at jeg avbestilte bilen, til full pris. Nå blir vi alltid møtt av en sjåfør.

Biltur til Stockholm

Etter en lungebetennelse med sykehusopphold og tilsvarende dårlig form våren 2013, bestemte vi oss for ikke å reise med fly, men med bil til våren og venner utenfor Stockholm.

Vi kjørte fra Tromsø til Rovaniemi i Nord-Finland, satte bilen på toget til Åbo og tok bilen på båt til Stockholm.

Fine handicaplugarer gjorde reisen komfortabel – nok.

Spørsmålet var: Hvordan vi skulle få med nok oksygen til en så lang reise? En 20-liters tank med flytende oksygen i bagasjerommet holdt til å få nok oksygen når Atle skulle bevege seg til og fra bilen.

Den norske tanken kan ikke etterfylles i Sverige, så den må holde til hjemturen også. I bilen fant Atle samme løsning han hadde brukt i båten: På et bilverksted trakk de tykke ledninger fra bilbatteriene til en omformer som gjorde 12 volt likestrøm om til 230 volt vekselstrøm.

Den store elektriske konsentratoren kunne da kobles til en vanlig stikkontakt som ble plassert i bagasjerommet på bilen. Atle klarte seg med oksygen fra denne når han kjørte. På tomgang må det passes på, da kan batteriene bli overbelastet og alternativer må være tilgjengelig. Det er en fordel å ha en våken hjelper som kan ordne med dette – midt i trafikken.

Hva gir krefter til å leve med sykdom?

Å leve med en alvorlig lungesykdom er svært krevende. Vi trenger kunnskap om sykdom, behandling og utstyr. Vi trenger også kunnskap om hva som er helsefremmende, hva som gir krefter og energi til å leve med en sykdom som langsomt tar pust og liv fra en. For oss har det vært livgivende å kunne fortsette å reise. Reis om dere vil – det er mulig å få det til!

Her kan du lese LHLs brosjyre “Til deg som bruker oksygen” (PDF). 

Mye å ha med på tur for Atle:

bilde av Atle med oksygentankene før avreise.1. Termos med flytende oksygen, 2. Små bærbare konsentratorer (kan gå på strøm og batteri), 3. “Amerikaneren”, stor bærbar konsentrator (kan gå på strøm og batteri), 4. Komprimert oksygen på 3-liters flasker. Godkjent på Norwegian. 0-15 liter pr. minutt, 5. 37-liters tanker med flytene oksygen, 6. Ekstra stor kolbe med flytende oksygen levert for nødstilfeller, 7. Stasjonær elektrisk konsentrator, 8. Bi pap-apparat med maske brukt om natten

  

Her kan du se en film med “Najaden”, Atle og Nina på reise gjennom Europa. 

 

 

 

Publisert 10.03.2014