Hopp direkte til innhold

LHL Alfa-1

LHL Alfa-1 er en interessegruppe for mennesker som er rammet av sykdommen Alfa-1-antitrypsinmangel.

Vi ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon.

Interessegruppens visjon er at alle med AAT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

LHL Alfa-1 skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:

  • Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende
  • Samle og spre kunnskap om AAT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett
  • Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv på tross av AAT-mangel
  • Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid
  • Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning

Her kan du lese om diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel.

Arbeidsutvalg

  • Geir Kvam, leder
  • Tone Skramstad Brække, styremedlem
  • Ingunn Strand, styremedlem
  • Jonas Lea, styremedlem
  • Sandra Davidsen, styremedlem

Meld deg inn i Facebook-gruppen

Last ned brosjyren om Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)

Snakk med en likemann

Har du behov for å snakke med andre som har vært i eller er i samme situasjon? Lurer du på hvordan andre takler sykdom? Vi har egne likemenn som du kan ringe.

Likemenn LHL Alfa-1

Bente Ridder-Nielsen

Bente Ridder-Nielsen

Likemann for interessegruppene LHL Alfa-1 og LHL Transplantert

Tlf: 901 47 118

– Jeg fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble jeg lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp. For meg har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer har bidratt til å få krefter til å møte ulike utfordringer.

Ring henne på telefon: 901 47 118

Tønnes Hølland

Tønnes Hølland

Likemann for interessegruppen LHL Alfa-1

Tlf: 970 58 838

– Jeg fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1996 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2012 ble jeg lungetransplantert. Jeg har vært mer eller mindre i arbeid nesten helt fram til jeg ble lungetransplantert, og jobber i dag 50 %.

Ring ham på telefon: 970 58 838

Bli medlem i LHL

Dersom du har en diagnose, er pårørende eller ønsker å støtte en interessegruppe, gjør du dette med å tegne medlemskap i LHL. Har du spørsmål om medlemskap? Send e-post til medlem@lhl.no.

Bli medlem

Du kan også snakke med oss i LHL på telefon: 67 02 30 00.