Hopp direkte til innhold
Foto: Shutterstock

Nytt nasjonalt kolsregister

Kols har i løpet av de siste tiårene utviklet seg til en folkesykdom. Cirka 400 000 personer i Norge har kols, og det antas at 300 000 av disse menneskene ikke har fått stilt diagnose.

Kols er en alvorlig kronisk sykdom med varig nedsatt lungefunksjon. Det er en lidelse med betydelig grad av uførhet og dødelighet. Nærmere 2000 mennesker dør årlig på grunn av kols. De som rammes er i første rekke de som røyker. I tillegg rammes personer som er utsatt for langvarig yrkeseksponering for støv og kjemikalier.

Nasjonale helseregistre finnes for store pasientgrupper som for eksempel hjerte- og karpasienter (Hjerte- og karregisteret) og kreftpasienter (Kreftregisteret). Et tilsvarende nasjonalt register over kolspasienter finnes ikke i Norge.

Det finnes i dag kun et kvalitetsregister over kols ved Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen. Registeret ble etablert som et lokalt papirbasert register i 2004 og ble utvidet til Nasjonalt register fra 2006 gjennom godkjenning fra Helse- og omsorgsdepartementet. Per juni 2013 er registeret i drift ved fem sykehus utenom Haukeland universitetssjukehus.

LHL mener at dette registeret bør utvides til hele spesialisthelsetjenesten i Norge og i tillegg inkludere data fra primærhelsetjenesten. Pasientforløpet for kolspasienter består av et samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjenesten i alt fra diagnose og utredning til behandling og rehabilitering. Det er derfor viktig å inkludere pasienter fra mer enn spesialisthelsetjenesten.

Det er igangsatt utredning av et nytt register for de kommunale helse- og omsorgstjenestene (KHOR). Formålet er å få et register for den samlede aktiviteten i kommunenes helse- og omsorgstjenester. Et nytt nasjonalt kolsregister bør være en del av et fremtidig KHOR, eller benytte et fremtidig KHOR som datakilde. Andre aktuelle datakilder kan være Norsk pasientregister, Reseptregisteret, Dødsårsaksregisteret, FD-trygd, KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjon) og IPLOS (Nasjonalt register for pleie- og omsorgstjenesten).

Opplysninger i registeret vil kunne benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med sykdommen, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen.

Uttalelsen er vedtatt på LHLs landsmøte 31. oktober – 2. november 2014

Publisert 02.11.2014