Vi transplanterte lever med smerter
Etter å ha lyttet til våre medlemmer gjennom flere år, ved uformelle samtaler og mer formelt på kvinnesamlinger og landssamlinger, hvor smerter har vært ett av mange temaer under forelesninger osv - så har vi forstått at smerter er en utfordring for svært mange transplanterte.
Vi har i tillegg til informasjonen vi har tilegnet oss gjennom år med likemannsarbeid og personlige møter nå hatt en liten spørrerunde blant våre medlemmer på vår Facebookside og i vår chat. Medlemmene kunne svare direkte på nett, på mail eller på telefon til oss. Vi ba de nevne to til tre smertetilstander som plager dem. Vi spurte om de hadde snakket med Rikshospitalet TX eller fastlegelege om smertene, og om de hadde fått tilfredsstillende hjelp mot sine smerter. Formålet med kartleggingen er at vi ønsker å kunne bringe dette videre til våre tx-enheter ved Rikshospitalet, i håp om at denne problematikken er noe de vil og kan gripe fatt i.
Vår konklusjon ut ifra overnevnte spørsmål ble er at transplanterte sliter en god del med smerter - men at mange vegrer seg for å "klage" fordi de tross alt er glade for å være i live. Flere sier også at de ikke følte seg tilstrekkelig forberedt/informert om denne smerteproblematikken som kan oppstå i etterkant av tx. Noen føler at de ikke får tilstrekkelig smertelindring fordi smertene kanskje blir sett på som en bagatell i det store bildet, hvor å redde liv har vært hovedfokus. Flere forteller om dårlig og avbrutt søvn som følge av smerter.
Det ser ut som hovedproblemene innen smerter er:
- Smerter, kramper og hevelser i ben, legger og hofter.
- Hodepine/migrene
- Smerter og plager fra helvetesild og herpessår.
Vi kan informere om at ett av medlemmene i arbeidsutvalget, LHL-Transplantert nå skal delta i et smertestudie i regi av OUS - det skal bli veldig spennende og nyttig å få følge det studiet. Vi holder dere oppdaterte underveis.