LHL Hjerneslag

Hopp direkte til innhold

De mange små skrittene

Det sies at definisjonen på å ha lært noe er «varig endring i adferd som følge av egen erfaring». Jeg har lært verdien av mange små skritt. Det medfølger en innsikt i ambisjonsnivå. En må være passe ambisiøs, men samtidig forstå at veien frem til en stor prestasjon består av veldig mange veldig små prestasjoner. Jeg visste det fra trening og studier tidligere, men det ble veldig mye klarere da jeg måtte lære meg å gå igjen, skriver Jørgen Christiansen fra Oslo, som ble rammet av hjerneslag i 2017.

Førtito minutter og fem sekunder. Det var 21. april 2018. Jeg var 48 år og hadde fullført sentrumsløpet på 42:05. Det var slett ikke verst. Jeg løp ti kilometer under sentrumsløpet i 2008 på 50:40, og hadde vært fornøyd den gangen også, selv om jeg kunne huske at jeg under en rolig treningstur i 1989 hadde jogget ti kilometer på rett over 41 minutter. Et par tiår med dress, lærsåler og mye overtidsarbeid hadde hatt en ugunstig påvirkning på løpsformen.

Jeg nærmet meg femti og jeg hadde løpt sentrumsløpet på førtito minutter og fem sekunder.

De-mange-sma-skrittene-2.jpg

Selv om jeg nå bare hadde løpt den korte varianten av sentrumsløpet, på fem kilometer, pluss de ekstra meterne som fulgte av sjanglingen, selvsagt, var årets løp en prestasjon. Jeg var lettet. Jeg hadde fått det til. Fem kilometer gateløp var ikke noe jeg tenkte på som realistisk da jeg våknet fra koma i juni året før. Det var i det hele ikke stort jeg kan huske at jeg tenkte den gang. Jeg hadde slitt med å forstå hvor jeg var og ettertiden skulle vise at jeg også tok feil om det. Rikshospitalet hadde ingen avdeling i Halden, slik jeg trodde.

Påminnelse

De ti månedene etterpå hadde lært meg en del om livet og meg selv, og blant annet gitt meg en kraftfull påminnelse om verdien av mange små skritt.

På veggen på rommet på Rikshospitalet, i juni 2017, hang det en gammeldags kalender, en slik hvor man river av ett ark for hver dag som går. Det var slik jeg merket at dagene gikk. Jeg mener å huske at det hang en klokke ved siden av kalenderen, men jeg er ikke sikker. Hva skulle jeg med en klokke? Jeg skulle ingensteds og trengte ikke å passe måltidene. Drikke fikk jeg intravenøst, og når det var tid for å fylle magen så kom det en pleier og klemte en fargeløs gugge fra en pose gjennom slangen som gikk inn i nesen, ned gjennom svelget og endte i magen. Det var til å spy av, noe jeg også gjorde en dag jeg fikk nok av ubehaget og dro slangen ut av nesen. De dyttet den tilbake. Jeg klarte visstnok ikke å svelge, så jeg kunne ikke få mat eller «tynn drikke». Det var mye jeg ikke kunne, de første dagene. Siden jeg ikke kunne snakke, hadde min far rukket meg en blokk og en penn, slik at jeg kunne skrive i stedet. Det klarte jeg ikke. Jeg vet ikke om det var samme dag, eller dagen etter, at en venn rakte meg en pekebok. En slik for små barn. Jeg kunne ikke bruke den heller. Jeg klarte ikke å få pekefingeren til å peke riktig, enn si holde seg i ro.

Jeg har kjent på en verre følelse av desperasjon tidligere, så den emosjonelle belastningen var ikke helt uutholdelig, men jeg hadde det ikke noe greit. Den første datoen jeg husker at jeg la merke til på kalenderen, var lørdag 17. juni. Jeg fikk senere høre at jeg hadde våknet torsdag 15. juni. Det er mye vi mennesker ikke tenker over at vi ikke vet så mye om. Selv hadde jeg eksempelvis aldri kjent noe behov for å forstå nøyaktig hva indusert koma var. Jeg visste at koma var en bevisstløs tilstand, en form for dyp søvn man ikke så lett kan vekkes fra. Jeg hadde hørt om kunstig koma og at mennesker var «lagt i koma», hvilket vel var et mer folkelig begrep for «indusert». Akkurat hvordan og hvorfor, hadde jeg aldri kjent noe behov å forstå.

Det viste seg at legene hadde gitt meg en anselig mengde opiater for å holde meg i dyp nok søvn til å gi hodet rikelig med hvile. «Indusert koma», hørtes bedre ut enn opiat-rus, men det var det samme. Min venn fortalte meg at det hadde vært et lite apparat ved sengen på intensivavdelingen, med utseende omtrent som en bilradio, som hadde pumpet en jevn strøm opiater inn i meg. Vi spøkte om hva gateverdien av de stoffene kunne vært.

Under studietiden kunne det skje at konsumet på lørdagskvelden var så solid at det ga en uggen følelse i kroppen helt til lunsj på mandag. Det er ingenting mot den bakrusen man får etter ti døgn på opiater. Det tok flere uker før jeg begynte å kjenne meg som før. I løpet av de ukene forstod jeg imidlertid at ingenting var som før.

Drøm - virkelighet

Skillet mellom drøm og virkelighet blir ganske uklart av å ligge i koma. Fra rommet på Rikshospitalet kunne jeg se en gressbakke som jeg var overbevist om at var i Halden. Jeg husket så tydelig at jeg hadde ligget på et sykehus i London og var fraktet til Norge som gjest på Havforskningsskipet G. O. Sars, som hadde sluppet meg av rett ved Halden. Jeg husket at jeg hadde ligget i en sykeseng ved siden av Terry Gilliam (fra Monty Phyton) og arvet et «komma» etter ham da han døde (han lever i beste velgående, forøvrig). Jeg husket tydelig at sykepleieren som passet meg på overfarten hadde et hemmelig forhold til skipets kaptein, og jeg husket at en kvinne fra Politiets utlendingsenhet hadde vært på Rikshospitalet og sjekket at jeg var norsk, for jeg hadde sett ID-kortet som hang på pleieruniformen hennes. Da jeg spurte min venn hvor mange ganger han hadde vært i London og besøkt meg, så lo han imidlertid godt og sa «du har vært her på Rikshospitalet i Oslo hele tiden du».

Etterhvert husket jeg noe av det som hadde skjedd, og ble fortalt det jeg ikke kunne huske. Sent på ettermiddagen torsdag 1. juni hadde jeg gått ut av et kontor, stått og ventet på en heis, og brått blitt så svimmel at jeg måtte sette meg ned på gulvet. Da jeg ikke klarte å sitte oppreist, måtte jeg legge meg ned. Etter et par minutter kom det en person forbi, som ringte etter ambulanse. Den kjørte meg dessverre til legevakten i stedet for til Ullevål. Etter drøye tre timer på legevakten, uten å få noe hjelp, fikk jeg kranglet meg til en taxi til Ullevål, hvor de dessverre ventet i ytterligere fire timer før de tok CT-bilder av hodet mitt og fant en blodpropp i den bakre skallegropen. Da var det for sent å gjøre noe. Dagen etter dukket det opp en ny blodpropp i samme område. Denne ble fisket ut, på Rikshospitalet, ved hjelp av en wire som ble stukket inn i lysken og ført gjennom blodårene opp i nakken. Det igjen skapte en hevelse i skallen som medførte at de et par dager senere måtte åpne skallen for å slippe ut litt trykk. Da var det nødvendig å legge meg i koma, for å gi hodet ro.

Det som er så dumt med blodpropper, er at de sperrer for at friskt blod kan frakte oksygen til cellene. Dermed dør noen celler. Slik mistet jeg noen celler i lillehjernen. Det var altså ikke bare bakrusen etter opiatene som gjorde at jeg følte meg litt groggy.

En knapp uke etter at jeg våknet opp, ble jeg flyttet til Ullevål. Her startet de første små skrittene mot sentrumsløpet året etter, uten at jeg den gang tenkte veldig mye mer på det enn at jeg satt i rullestolen med en t-skjorte fra et tidligere løp.

De-mange-sma-skrittene-1.jpg

Feiret med vørterøl

Den første virkelig store bedringen jeg la merke til, var at jeg etter en ukes tid på Ullevål fikk lov til å drikke det de kalte «tynn drikke». Svelge-refleksen virket igjen. Det ble feiret med vørterøl. Siden familien hadde drevet et bryggeri i over hundre år, var det stor stas. 

De-mange-sma-skrittene-3.jpg

Snakkingen var det verre med. Den virket mer som snøvling, men jeg fikk mye trening, for det var alltid en pleier som satt vakt på rommet mitt. Slik ble jeg kjent med blant annet en ung somalisk kvinne som hadde lite til overs for klan-kultur, en tidligere skarpskytter i den pakistanske hæren som hadde sett sin venns hode bli skutt bort da han tente en sigarett i nattemørket, og en ung norsk kvinne som kjempet seg tilbake til jobben etter noen år med ugreie opplevelser.

En kamerat hadde engang påpekt det selvfølgelige i at dersom noen oppfører seg litt dumt på jobben, så kan det være forståelige årsaker til det. Kanskje vedkommende rygget over familiens katt på vei ut av garasjen den morgenen? Jeg vet ikke hva som hadde skjedd med pleieren som skulle fjerne kateteret mitt, men jeg er ganske sikker på at det ikke bør gjøres ved å røske det løs.

Resultatet var noen dager med såkalt «urgency», hvilket betyr at når man må late vannet så haster det veldig. Slik fant jeg ut at jeg ikke kunne gå. Jeg hadde gått ut av sengen, sjanglet meg inn på badet, falt og ble funnet langflat i mitt eget piss. Da føler man seg ganske liten. Det er også noe med det å ha opplevd det å gå som helt naturlige i over førti år, at det ikke er så lett å innse at man ikke kan det lenger. Da jeg prøvde igjen, og feilet igjen, dagen etter, satte de en pleier som vakt på rommet. Jeg måtte passes på så ikke jeg skadet meg selv ved slik vilter gåing på toalettet.

Prekestolen

Når man ikke kan gå, så får man utdelt en såkalt prekestol. Det er et beist av en anordning med hjul på, som rekker oppunder armene. Om noen hadde bombet Ullevål, så hadde prekestolen likevel stått. De burde kalt den modellen «Dovre». Alle som har jobbet i kontorlandskap har sett at de som blir lei av at sakser, limbånd og hullemaskiner forsvinner, utstyrer sine ting med navnelapper. Det er åpenbart et problem på Ullevål også. Slik fant jeg ut hvilken avdeling jeg lå på.

«Akuttgeriatri», stod det på prekestolen. Akutt gammel og syk, altså. Jeg tror jeg var den eneste pasienten der under 70.

De-mange-sma-skrittene-4.jpg

Med prekestolen kunne jeg gå tur. Innendørs. Flere meter ned gangen, rundt hjørnet og mange meter til. Jeg trengte slik trening. Etter ti døgn i koma hadde jeg gått ned åtte kilo, og det var ikke fett som hadde forsvunnet. Jeg kjente meg ikke spesielt sterk. Fysioterapeuten på Ullevål hjalp meg i gang med gangtrening uten prekestol. Hver dag kom hun innom, fulgte meg inn på fysioterapi-rommet, og hevet to benker opp til hoftehøyde, slik at jeg hadde støtte på hver side, når jeg gikk mellom dem. To meter frem og to meter tilbake. De hadde ingen gangbane på Ullevål, så denne improviserte løsningen ga meg mine første skritt uten støtte.

Aker sykehus

Aker sykehus i Oslo er sykehuset som nekter å gi opp. Jeg trodde det var lagt ned for lenge siden, men i midten av juli 2017 fikk jeg ved selvsyn se at det var i drift fremdeles. Oslo universitetssykehus har blant annet lagt en rehabiliteringsavdeling hit. Etter tre uker på Ullevål ble jeg flyttet hit, og her ble det mer skikk på treningen. De hadde en gangbane jeg kunne trene i, også på egen hånd. Jeg fikk gå på tredemølle med sikkerhetssele og en fysioterapeut satte et solid hoftebelte på meg slik at hun kunne holde fast i meg mens jeg gikk i trappene. En ergoterapeut hjalp meg med å trene på finmotorikken og en logoped hjalp meg med uttale. «Ibsens ripsbusker og andre buskvekster» er ikke den eneste reglen som gir tungen trening.

Jeg hadde mistet en del av lillehjernen. Lillehjernen tar imot signaler fra hele kroppen, bearbeider dem og gir beskjed til muskulaturen om hva den skal gjøre. Når lillehjernen er rammet, så går det utover balansen og koordinasjon av tungen, fingre, armer og ben. Det merket jeg godt da jeg oppholdt meg et par uker på Fram (gamle «sjømennenes hvilehjem») på Rykkinn i Bærum i påvente av plass på Sunnaas. Her var det en person som full av velvilje tok meg med på en tur i skogen, med staver. Jeg falt ikke, men når du har problemer med å koordinere beina, så hjelper det ikke med staver i tillegg.

Før jeg dro fra Aker til Fram, testet jeg rullator og krykker. Jeg klarte ikke å gå med krykker. Da felte jeg en tåre. 47 år gammel, med rullator. Det var ikke noe stas.

Private institusjoner har ikke råd til å ha pleiere som følger med på alt, så jeg måtte klare meg selv med rullator rundt på huset på Rykkinn. Det ble mer enn mange små skritt. Det ble noen store også, som da brannalarmen gikk, heisen ble stoppet og jeg befant meg i tredje etasje med en rullator. Det var godt det var en teknisk feil. Jeg var ikke så god til å gå i trapper at det nødvendigvis hadde gått bra.

Heldigvis hadde jeg lært meg å dusje alene før jeg forlot Aker, for på Fram hadde de ikke hjelp til slikt. Ikke at det var noe å trakte etter. Å dusje sammen med den 20 år gamle sykepleier-studinen innebar at jeg satt naken i en plaststol, mens studinen, ikledd slaktefrakk og slagstøvler, dusjet meg.

Skader

Under oppholdet på Aker hadde jeg blitt oppmerksom på et par skader jeg ikke hadde lagt merke til de første ukene. Jeg hadde merket at jeg gikk rundt og myste, og hadde fått utdelt en sjørøverlapp til å ha over det ene øyet. Det viste seg at jeg så dobbelt, en skade som ble tilnærmet helt utbedret i løpet av de neste par årene. Senere undersøkelser viste at jeg også hadde fått en blind flekk på sidesynet. Den skaden ble ikke borte, så jeg måtte gi fra meg førerkortet og selge bilen.

Smått fornøyelig var legens reaksjon da jeg fortalte henne at jeg trodde hørselen på det ene øret var borte. Hun sjekket for ørevoks før hun bestilte en kontroll på Rikshospitalet. Hun var geriatriker, så hun var vel vant med tette øreganger. For meg var det litt pussig at en skade på lillehjernen skulle skade hørselen, så jeg spurte ørelegen om han hadde sjekket røntgenbildene, og hadde en forklaring. Han svarte at han måtte sjekke med en røntgenlege. Vi avtalte at han skulle ringe meg med resultatet. Han ringte en uke senere.

Etter omlag 10 minutter løsprat, måtte jeg spørre ham direkte om hva bildene viste. «Det er ikke mer informasjon i de bildene», var svaret. Det er som kjent to setninger det er vanskelig å få leger til å uttale. Det er «jeg gjorde en feil», og «jeg vet ikke». Leger er empirikere. Om empirien ikke gir svar, så vet de ikke. Vi skal nok være glad for at det er slik, men da må vi og de også være ydmyke for at det er mye de ikke vet. Selv om forskere vet veldig mye mer om hjernen nå enn tidligere, er det fremdeles veldig mye vi ikke vet.

Heldigvis fant vi ikke flere skader. Andre deler av hodet var uskadd. Språk, hukommelse og intellekt ble testet med samme resultater som før skaden. Også følelseslivet virket som før. Jeg hadde vært heldig.

Mål

Det sies at man ikke skal sammenligne lidelser. I likhet med glede, er lidelse høyst subjektivt. Hvordan vi har det, påvirkes av hva vi har opplevd før. Jeg har eksempelvis andre opplevelser som er langt verre enn de jeg hadde sommeren 2017. Om jeg hadde syntes synd på meg selv ved ankomst Sunnaas, så hadde det uansett gitt seg raskt. Det er ikke et sted man kan synes synd på seg selv. Alles oppmerksomhet er rettet mot å finne en ny normal.

De-mange-sma-skrittene-6.jpg

Etter en ukes opphold ved Sunnaas, var det tid for et såkalt mål-møte. Jeg satt i et møterom med lege, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped og nevropsykolog og skulle sette mål for oppholdet.

Med gråten i halsen spurte jeg om det var et realistisk mål å løpe i skogen igjen? Jeg ville ikke ha det som mål dersom jeg bare ble nedkjørt av å ikke få det til. Det virket ikke som om de hadde noen veldig sterke meninger. Det kom i hvert fall ingen protester, så det ble mitt mål.

De første skrittene ble tatt på Ullevål i juli. Et par meter av gangen mellom to benker, samt en del vandring med prekestol. På Aker hadde jeg trent i gangbane, på tredemølle med sikkerhetssele og i trappen med rekkverk og sikringsbelte. På Fram hadde jeg gått med rullator, og det gjorde jeg innendørs på Sunnaas også.

Det var blitt ganske mange små skritt i juli og august. Den første uken i september kom det første gjennombruddet. Fysioterapeuten ville ha meg til å forsøke å løpe innendørs. Fysio-salen på Sunnaas er ganske stor. Vi valgte ut et lite område hvor jeg sjanglende løp ti meter frem, og så ti meter tilbake, mens en fysioterapeut på hver side løp sidelengs klare til å fange meg opp dersom jeg falt. Jeg løp frem og tilbake, og så frem og tilbake en gang til, og så en ekstra runde etter at fysioterapeuten sa at nå var det nok. Dette var ganske kjekt.

Uken etter fikk jeg gå deler av en tur utendørs uten rullator. Det var på dagen tre måneder etter at de startet å vekke meg fra koma. Uken deretter fikk jeg sjanglende forsøke meg på en løpetur i skogen, og fikk beskjed om å sette fra meg rullatoren innendørs, og kunne gå ut på terrassen på Sunnaas og nyte utsikten uten rullator.

De-mange-sma-skrittene-5.jpg

I slutten av oktober kom jeg hjem. Jeg hadde fullt ut forstått verdien av mange små skritt nå. Første treningstur alene ble derfor å gå 800 meter langs min gamle fem kilometers løpe-tur-rute, snu og gå tilbake. Gjennom vinteren utvidet jeg gradvis turene til jeg kunne gå hele ruten, før jeg begynte å løpe. Samtidig trente jeg annenhver dag hos en fysioterapeut eller på et treningsstudio.

«Just did it»

I slutten av april 2018 løp jeg fem kilometer under sentrumsløpet. I april 2019 løp jeg den originale ti-kilometers distansen. Høsten 2020 var planen å prøve halvmaraton i Oslo, men det satte pandemien en stopper for. Jeg har lekt med tanken på å trykke opp en t-skjorte til det løpet, med påskriften «just did it».

Jeg har lært verdien av mange små skritt

Det sies at definisjonen på å ha lært noe er «varig endring i adferd som følge av egen erfaring». Jeg har lært verdien av mange små skritt. Det medfølger en innsikt i ambisjonsnivå. En må være passe ambisiøs, men samtidig forstå at veien frem til en stor prestasjon består av veldig mange veldig små prestasjoner. Jeg visste det fra trening og studier tidligere, men det ble veldig mye klarere da jeg måtte lære meg å gå igjen.