Norge rundt med LHL

Registerbasert verktøy er et verktøy som skal benytte data fra registre som beslutningsgrunnlag for videre behandling og oppfølging av pasienten med atrieflimmer.

På bildet: LHL er brukerorganisasjon i RegTool AFNOR-prosjektet, og deltar med fagpersoner og brukere. F.v.: helsefaglig rådgiver Marita Lysstad Bjerke, brukerrepresentantene Anja K. Grønhaug, Raymond Bøe, Linda von der Lippe, Annbjørg Hammer Aarland og Terje Hammer Aarland, og helsefaglig rådgiver Mona Seljevoll Tjordal.

RegTool AFNOR er et samarbeidsprosjekt mellom Folkehelseinstituttet (FHI) og Bærum sykehus i Vestre Viken HF. Prosjektet er støttet av Forskningsrådet. Det involverer flere institusjoner og forskningsmiljøer. LHL er brukerorganisasjon.

I oktober var det oppstartsseminar. Fem brukerrepresentanter deltok for å gi innspill til og svare på spørsmål fra leger og forskere

Vi er takknemlige for bidragene fra brukerne. Deres erfaringer og synspunkter blir svært nyttige for den videre forskningen, sier prosjektleder Inger Ariansen fra FHI.

Vi har spurt noen av brukerrepresentantene om hvilke forventninger de har.

Forventninger

Anja K. Grønhaug (59) fra Oslo har hatt paroksysmal atrieflutter og atrieflimmer i minst 25 år. Hun har hatt noen små TIA (transitorisk iskemisk anfall), som har gitt minimale mén. Det er imidlertid usikkert hvor vidt dette skyldes atrieflimmer. Hun ser fram til at det registerbaserte verktøyet er på plass

Gode verktøy for både fastleger og sykehusleger er avgjørende for å forebygge hjerneslag hos personer med atrieflimmer. Slike verktøy må være omfattende nok til å identifisere flest mulig i risikogruppen og samtidig være praktiske i en hektisk klinisk hverdag. For at de skal være effektive, må legene ha både tid, opplæring i og pålegg om å bruke dem riktig, sier Grønhaug.

Linda von der Lippe (62) fra Tønsberg har hatt atrieflimmer i 15 år. I 2020 fikk hun et hjerneinfarkt. Hun håper brukerrepresentantene gjennom prosjektet kan bidra til å belyse de utfordringer pasientene møter i helsevesenet og i oppfølgingen av den enkelte.  

Jeg er spent på om pasienter som eventuelt ikke har fastlege blir tatt med i forskningsprosjektet. Og hvilken påvirkning arv har i risikoen for å få hjerneslag med atrieflimmer, sier von der Lippe.

Selv han hun tenkt mye på om hennes eget slag kunne vært unngått om hun hadde blitt satt på blodfortynnende til tross for at hun hadde lav CHA2DS2-VASc score. CHA2DS2-VASc score er et system som brukes av leger verden over for å avgjøre om det skal rådes til å bruke blodfortynnende behandling.

Pårørende

Annbjørg Hammer Aarland (73) og Terje Hammer Aarland (76) fra Bergen er et aktivt par med lang og bred erfaring fra LHL. 76-åringen har hatt atrieflimmer i 41 år. Han fikk et lite hjerneinfarkt 3. april i år.

Annbjørg og Terje Hammer Aarland: Det viktigste er å være et medmenneske

Begge roser prosjektet.

Jeg har store forventninger. Jeg tror vi kan få et gjennombrudd med å få til et verktøy som kan bidra til å redusere risikoen for hjerneslag ved atrieflimmer, sier Hammer Aarland.

Han karakteriserer prosjektet som en drøm, etter å ha slitt med atrieflimmer i over 40 år.

Ektefellen, som også har sine helseutfordringer, peker på pårørenderollen.

Vi er pårørende til hverandre og det er nesten en større belastning å være pårørende enn å være pasient. Over 40 år med atrieflimmer har påvirket familielivet, forteller hun.

Hun føler stor takknemlighet for at prosjektet er igangsatt.