Norge rundt med LHL

– Jeg har gått på utallige antibiotikakurer og operert bihulene tre ganger uten at det har hjulpet. Legen min mente at jeg var i målgruppen for å få det biologiske legemiddelet, Dupixent, men det har vært en lang vei dit, sier Mette Thorslund (53) fra Hamar.

Tidligere jobbet hun som politi i 17 år, hun har vært selvstendig næringsdrivende med et bemanningsbyrå, og jobber nå som daglig leder i et ortopedisk verksted. På tross av at formen har vært veldig dårlig har hun ikke hatt noe sykefravær.

– Jeg har vært selvstendig næringsdrivende og bitt tenna sammen. Jeg har alltid trent mye. Det har vært min medisin og har holdt meg gående, sier hun.

Ønsker at Dupixent skal bli tilgjengelig

Ifølge Øre-nese-hals lege, Arild Danielsen, så sliter et par hundre pasienter med kronisk bihulebetennelse med polypper på årsbasis i Norge.

– Dette er mennesker som har flere tilstander av plager i luftveiene sine, både øvre og nedre luftveier. Det å gå med tett nese kontinuerlig i årevis påvirker yteevnen både fysisk og mentalt. Det går utover jobb, studier og det sosiale. Du sover dårlig om natten og faller lettere av. Nedre luftveier fungerer ikke ordentlig uten et velfungerende nese og bihule system. Pasientgruppen som faller innunder lungesyke har fått mer oppmerksomhet og har vært en synligere gruppe enn de som hovedsakelig sliter med tilbakevendende bihulebetennelse. Det viser seg at et stort antall av disse pasientene også har plager i både øvre og nedre luftveier. De som hovedsakelig har blitt diagnostisert med astma-lignende tilstander, har hatt tilgang til Dupixent i en tre års tid.

Vi ønsker at Dupixent skal bli tilgjengelig for de med primært øvre luftveisplager, altså kronisk bihulebetennelse med samtidig polypper.

Så de og kan få en endring av sin allmenntilstand og funksjon. Samfunnsøkonomisk betyr det mye at vi og holder den befolkningsgruppen aktiv. Det bør ikke bli en stor utgift for det offentlige i forhold til hva disse menneskene får i gevinst, sier Danielsen og legger til: - Hvis du kommer til legen med tett nese og gjentatte bihulebetennelser så får du tilbud om behandling i form av tabletter og nesespray. Du ligger kanskje an til å opereres. Det hjelper et år eller to og så er plagene tilbake. Og sånn holder du på. Hva koster ikke konsultasjoner, operasjoner, oppfølging og eks antall tiltak på behandlingssiden? Istedenfor at pasienten kan få en injeksjon med Dupixent hver andre uke.

Vi har god erfaring med at dette preparatet åpner nesa og tar bort det konstante trykket i øynene, panna og overkjeven.

Dette er kronisk bihulebetennelse

Medisinsk revolusjon!

Ifølge Danielsen har det, i medisinen de siste årene, skjedd en liten revolusjon som ikke er omtalt i stor grad.

– Det er gjort mye forskning på hvordan kroppens apparat fungerer. Dette er en gruppe som lider i det stille og gjennomgår forsøksbehandling. Man driver nødhjelp og prøver å få folk til å holde seg flytende, og det koster. Problemet er at det er ikke regnet på hvor stor samfunnsøkonomisk gevinst en sånn behandling vil kunne bidra med i forhold til rene kostnader til konsultasjoner, operasjoner og oppfølging.

Vi støtter oss her på amerikansk statistikk, og ser at dette er en topp 3 tilstand når det gjelder kostnadsutgifter i USA. Men vi har ingen tilsvarende undersøkelser her i Nord-Europa. Og det gjør at vi står litt dårlig rustet i forhold til å opplyse politikerne at dette er viktig. Det må være en politisk vilje og et skifte av oppfatning i forhold til dette, så man skjønner at det nå er på tide at denne gruppen får oppmerksomhet.

Dupixent ville løst dette på en mye bedre og kostnadseffektiv måte.

Det er et årelangt internasjonalt samarbeid som nå har ført til at vi har funnet frem til denne behandlingsmåten. Og dette preparatet viser seg å være svært godt egnet til polypper, altså utposninger av slimhinnen i nesen eller i bihulene. Mye mer effektivt enn det som har vært tilgjengelig av tilsvarende preparater. Det er to andre preparater på markedet som er godkjent for bruk av lungemedisin, men det virker bedre i nedre luftveier og er et annet stoff.

Vi som øre-nese-hals-leger bør få et preparat som Dupixent, slik at vi kan behandle egnede uttalte pasienter slik at de skal kunne slippe den kroniske tilstanden de har hatt gjennom mange år.

Preparatet har blitt tilgjengelig nå og resultatet av studier har vist at det er svært effektivt. Derfor er vi interessert i å få mulighet til å foreskrive det på vanlig blå resept ordning, så folk skal slippe å betale mye for dette, sier Danielsen.

LHL ønsker godkjenning av Dupixent

LHL har engasjert seg i behandlingen av godkjenning av Dupixent ved kronisk bihulebetennelse med nesepolypper. Ifølge Helle Grøttum, leder for LHL Astma og allergi, så har LHL de siste årene blitt kontaktet av flere pasienter med kronisk bihulebetennelse med nesepolypper.

– De beskriver tette øvre luftveier som gjør det vanskelig å puste gjennom nesen, noe som i sin tur gir dårlig nattesøvn. Store mengder sekret i nesen gir også rennende nese, noe som er plagsomt hele døgnet. Denne tilstanden gir ofte komplett tap av luktesans, noe som gir redusert livskvalitet. Ved dette sansetapet reduseres opplevelsen og hukommelsen knyttet til mange situasjoner, sier Grøttum.

Tilstanden behandles i dag med operasjon og hyppig bruk av orale corticosteroider som blant annet øker risiko for osteoporose, hjerte-karsykdom og ulike endokrine forstyrrelser. Operasjonene har vist seg å ha kortvarig effekt, og gjentatte operasjoner har vært nødvendige.

– Dette er en stor belastning både for pasientene og helsevesenet, og er også assosiert med ikke ubetydelig risiko og komplikasjoner.

Når man nå har en medikamentell behandling med dokumentert effekt bør denne tilbys de relativt få pasientene det gjelder.

Dette legemiddelet demper den uhensiktsmessig immunrespons i øvre og nedre luftveier. Pasient og samfunn vil oppnå besparelser i form av mindre sykdomsbelastning, kostnader ved gjentatte kirurgiske inngrep, lavere sykdomsfravær og ikke minst bedre livskvalitet for pasientene.

Med Dupixent vil pasienten få redusert sykdomsbyrde ved å få åpnet øvre luftveier.

Det vil unngå gjentagende operasjoner som har liten effekt, og få lavere sykefravær. LHL ber på vegne av pasienter med kronisk bihulebetennelse med nesepolypper om at de tilbys en enkel behandling som gir betydelig lettelser i sykdomsbyrden og økt livskvalitet, sier Helle Grøttum.

Før og etter Dupixent

For Mette er ikke livet før og etter Dupixent til å kjenne igjen.

– I fjor fikk jeg dårlig lungekapasitet og slet veldig med pusten. Bihulebetennelsen ga meg dårlig lungekapasitet og jeg ble henvist til lungelege på Sør-Vest helse. Fordi det var en sammenheng så kunne jeg få Dupixent. Jeg måtte prøve noe annet først fordi Dupixent ikke kunne skrives ut direkte. Det hadde ingen effekt. Så fikk jeg Dupixent, og hverdagen etter det har vært utrolig. Etter å ha gått på Dupixent en måned så har jeg ikke vært snørrete etter det. Jeg har gått 13 år med dårlig pust og snørr i nesa og ikke hatt det så bra, og nå er jeg helt bra.

Dupixent har hjulpet meg enormt.

Jeg har alltid levd et aktivt liv, men nå kan jeg trene med god pust og uten bihulebetennelse. Jeg har fått en helt ny hverdag!

Mette setter selv en injeksjon hjemme hver 14 dag med Dupixent.

– Jeg merker det mest på bihulene som ikke er betente lenger. Jeg har fått bedre lunger og, for jeg går på astmamedisin i tillegg, sier hun.

Arild Danielsen er veldig fornøyd med effekten Dupixent har hatt på Mette.

– Mette har forsøkt å holde seg i form og trene på tross av disse plagene, så får hun denne medisinen og jeg ser at polyppene forsvinner, at lungefunksjonen bedrer seg og hun merker at hun fungerer veldig mye bedre enn tidligere. Som gammel landslagslege så er jo det fantastisk.

Uansett på hvilket funksjonelt nivå folk er på, så vil man kunne nærme seg normale forutsetninger.

Mange blir deprimert over at de ikke kan henge med, det blir vanskelig på jobb og sosialt, og de opplever at de ikke henger med. Dupixent vil føre til at de får et mye bedre liv! Sier Danielsen.

Mette perset på London maraton nå i høst, hoster ikke lenger, har ordentlig pust, piper ikke i lungene.

– Det er utrolig stor forskjell! Jeg er en lykkelig bruker av Dupixent.

Jeg har ikke hatt lukt og smakssans på mange år, men etter Dupixent vil jeg betegne meg som frisk.

Det tok ikke mer enn en måned. Jeg får det dekket nå på blå resept. Jeg var nylig hos legen og han sa at bihulene ikke er til å kjenne igjen. Min hverdag har blitt helt annerledes. Nå har jeg pust og ork til å gjøre mye mer. Jeg går og sykler Birken, er like glad i fjelltur og ski og kaller meg supermosjonist, sier hun.