Tone Syversen Fremstad (69 år) fra Bekkelaget har spasme-angina. Hyppige og kraftige anfall skaper en uforutsigbar og vanskelig hverdag.
Hun er sjokkert over hvor lite kunnskap det er rundt denne sykdommen som i verste fall kan ende i hjerteinfarkt!
Etter en tur ute kommer hun hjem og setter seg ned. Hun begynner å få høy puls i halsen og tung pust. Hun kjenner en uro i brystet og så begynner det å gå opp i kjeven.
– Det er da jeg skjønner at det kan bli et kraftig anfall. Når det bare er i brystet så gir det seg ofte etter en times tid. Men når det setter seg i kjeven kan det gå både to og tre timer. I verste fall går det bak skulderbladene. Da er det alvor.
Det som er vanskelig er at man aldri vet når det kommer. Jeg får det i hvile, aldri når jeg er i aktivitet.
Sykdommen har gått i arv. Moren døde av det og tvillingsøsteren har også fått det. Det er 40 år siden Tone fikk beskjed om at hun hadde spasme-angina.
Spasme-angina er krampe (spasme) i en eller flere av pulsårene som forsyner hjertemuskelen med oksygenrikt blod. Denne spasmen fører til en forbigående oksygenmangel i deler av hjertemuskelen som gir anfall av brystsmerter.
Spasmeangina eller vasospastisk angina er en svært sjelden variant av angina pectoris der en eller flere av kranspulsårene til hjertemuskelen trekker seg sammen i krampe.
Sykdommen karakteriseres av brystsmerter i hvile som skyldes at hele eller deler av pulsåren i hjertemuskelen får kramper. Spasmene kan oppstå uten økt oksygenbehov i muskulaturen som ved fysisk aktivitet, og kan forekomme i både normale og aterosklerotiske kranspulsårer (koronararterier).
– Jeg begynte med medisiner, og det har gått tålig bra helt til for to år siden. Da fikk jeg korona. Jeg kan ikke si at det er grunnen til at jeg nå har fått det så hyppig. Men de siste to årene har jeg hatt hyppige og kraftige anfall. Når du sitter i 2 timer og har store smerter så er det ingen annen utvei enn å ringe 113.
Hun har fått klar beskjed om at hun ikke må tvile på at hun skal ringe 113. Selve anfallet i seg selv er ikke farlig hvis det går over. Men for hver gang hun får et anfall så sliter det på hjertet. Og en gang kan det bli hjerteinfarkt.
– Smertene jeg har under anfallene er tilnærmet lik de man har ved hjerteinfarkt. Etter å ha vært ut og inn på A-hus flere ganger og legene sier: Vi kan ikke nok om dette, men vi skal prøve å hjelpe deg med medisinering som passer, så ønsker jeg å stå frem med dette.
Vi kan ikke nok og vet ikke om vi får gitt deg noe hjelp annet enn å prøve nye medisiner.
De har gjort alle undersøkelser. Alle årer er åpne og det er ikke tvil om at det er spasme-angina. Men de beklager, gir meg morfin og tar EKG. Så ligger jeg der i et par tre dager og så er det hjem til neste anfall. Jeg var på utredning på LHL sykehuset (nå Lovisenberg). Det første legen sier er: – Dette er komplisert.
– Jeg ble hverken klokere eller bedre av det oppholdet på fem dager. Jeg var og på et foredrag i regi av LHL om hjertelidelser. Ikke et ord om spasme-angina ble nevnt. Jeg spurte foredragsholderen og ba han si noen om spasme-angina: Det kan jeg ingenting om, svarte han. Da ble jeg nesten på gråten!
Å aldri vite når et anfall kommer, eller hvor kraftig det blir, tærer på livskvaliteten.
– Bare det å planlegge noe er vanskelig. For ikke å snakke om hva mannen min må gjennom. Det er og vanskelig å vite: Skal jeg ringe 113 eller skal jeg ikke? Jeg vet jo at man skal, men ofte når jeg kommer på akutten så har kanskje anfallet gått over.
En gang opplevde jeg ambulansepersonell som sa at: –Det er bare spasme-angina. Vi får ikke gjort noe allikevel, så det ingen vits i å ta henne med.
Da måtte jeg si at det var en ordre fra legen på A-hus at jeg skal inn. Det gjør at man kvier seg. Er det andre som trenger ambulansen mer enn meg? Går det over eller kan dette anfallet ende i et infarkt? Det er veldig vanskelig.
– Det er og vanskelig overfor venner og familie. De skjønner ikke hva det er og tror at det bare er psykisk. Du må jo få hjelp! Du må jo få stent eller pacemaker. Folk er uvitende, og jeg ber dem gå å lese om spasme-angina. Det er lite forståelse ute blant folk. Jeg merker og hvor vanskelig jeg har for å konsentrere meg. Jeg kan prate med folk og plutselig er jeg ikke med. Det kan være bivirkninger fra tabletter, uten at jeg vet det. Men jeg tror at kroppen blir så sliten når man har det så ofte. Legen min sier: Når du har mye vondt blir en slags spenning i kroppen. Det gir mye indre uro som kan fremkalle anfallene. Kroppen bruker så mye energi på å holde seg oppegående at det kan gå utover hukommelse og konsentrasjon. Det siste året har jeg vært innlagt på sykehus 6 ganger på et halvt år.
Det er som om denne lidelsen liker å erte deg. Du kjenner at det begynner en uro, trykk i brystet, snøring i halsen, og så: nei, kanskje det går over… eller kanskje det eskalerer til et stort anfall?
Ung første gang hun fikk det
Tone var bare 25 år da hun fikk det første gang.
– Da merket jeg smerter i bryst og nakke og dro på legevakta. Jeg fikk medisiner og holdt det i sjakk. De medisinene har holdt til inntil for 2 år siden. Da sa det pang og jeg har ikke hatt så kraftige og hyppige anfall som de siste årene. Jeg hadde aldri trodd jeg skulle komme i denne situasjonen. Jeg har trent hele livet. Spilt håndball i 35 år, jeg går turer hver dag, trener tre ganger i uken. Jeg har aldri røykt. Indre stress kan være en trigger.
For 24 år siden var Tone i en stygg trafikkulykke, hvor hun ble påkjørt da hun var ute på joggetur.
– Jeg havnet i rullestol og fikk beskjed om at jeg trolig aldri ville klare å gå igjen. Jeg går i dag, men har store plager. Jeg er nok en som har mye indre uro. Jeg har problemer med å slappe av og det kan og være en av grunnene til at jeg får hyppige anfall. En annen ting som er viktig å få frem er at spasme-angina sjelden sees på EKG. Det gjør det vanskeligere for pasienten. Du føler at mange ikke tror deg av ambulansepersonell og de som tar deg imot på akutten. – Det er ikke så farlig med henne for EKG ser jo fin ut!
Tone får anfall et par ganger i uken og er fortvilet over at det ikke er hjelp og få grunnet for lite kunnskap om sykdommen.
– Jeg kan sitte og strikke og så kjenner jeg pulsen voldsomt i halsen, trykk i brystet, innsnevring i halsen. Det er en enorm uro og irritasjon i hele brystkassen og tungt å puste. På det verste er det som om en mann står oppå brystet mitt. Det er en veldig vanskelig diagnose å leve med og altfor lite kunnskap. Jeg står fram fordi jeg vet det er mange som er plaget, mer enn meg, og jeg vil at dette skal settes på agendaen i helsevesenet og at samfunnet skal få forståelse for denne diagnose, avslutter hun.
Det er en veldig vanskelig diagnose å leve med og altfor lite kunnskap.
