Intens trening ga fremgang!
Gabrielle var 9 år da hun fikk hjerneslag. Hun kunne knapt gå. Takket være hard jobbing og et unikt treningsopplegg, så kan hun nå løpe!
Sommeren 2018. Gabrielle er på ferie og bader og koser seg. Pappa Frode Michaelsen ser hun er rar i blikket. Hun har vondt i hodet. Talen er uklar. Venstrearmen henger. Det samme gjør ansiktet på venstresiden. Ambulanse tilkalles. Gabrielle blir slappere. Til slutt faller hun helt bort. Situasjonen er alvorlig. På sykehuset får hun livbergende behandling.
Livet til familien snus på hodet. Rehabiliteringen etter det første slaget går fremover. Fire måneder etter rammes hun av et nytt slag.
Den første blødningen hadde laget et hulrom i hjernen. Den andre blødningen var større i omfang. Det kan ha medført større skader, og kan ha påvirket større deler av hjernen, sier Frode.
Riktig trening
De oppdaget fort mangelfulle tilbud om behandling og rehabilitering av barn som får hjerneslag.
– For barn med denne typen skade er det lite tilbud, lite kunnskap og forståelse for hvordan man kan tilpasse hverdagen. Det blir noe annet for barn enn andre slagpasienter. De skal gå på skole og har behov for å være sosiale. Men de har og kanskje andre muligheter i forhold til hva de kan takle, både fysisk og mentalt?
Familien ble oppmerksom Forsterket rehabilitering Aker (FRA) i regi av Oslo kommune. Frode forteller til tross for at mange mente tilbudet kun var for voksne, så søkte de for å prøve alle muligheter.
Takket være intens behandling på FRA, er hverdagen nå, to og et halvt år etter, en helt annen. Fremskrittene har vært store.
– Vi må hjelpe henne litt med praktiske ting, men mye mindre enn før. Hun er noen timer på skolen hver dag. Det er tilrettelagt med pauser hver halvtime. Etter skolen må hun hvile litt, men enkelte dager drar vi rett på trening. Fysiotreningen på Aker er intensiv, hard trening, men det takler hun bra, sier Frode.
Frodes råd til andre foreldre:
- Bruk nettverkene som finnes! Bruk erfaring som LHL eller andre i samme situasjon har. Prøv å få hjelp fra kompetansen som finnes på slagrehabilitering.
- Vær tydelig overfor andre om hvilke rammer og begrensninger man må sette i den nye situasjonen. Særlig i sosiale sammenhenger. Skap mest mulig forståelse for at man må tilpasse og gjøre ting på en annen måte enn man kunne før.
- Ro ned hverdagen og ikke ha store ambisjoner. Sett pris på de nære tingene og på hvert fremskritt og utvikling hos barnet.
Gabrielle har trent på Aker siden oktober.
– Jeg syns det er veldig bra der. De er spesifikke på det du vil oppnå. Det er ikke bare å kaste litt ball. Det er hard trening, og jeg syns det er gøy. De gjør øvelsene morsomme. Det er hinderløyper, jeg løper, går i trapp med vekter, går på tredemølle og sparker fotball. Det er
variert, sier Gabrielle.
– Det går fort fremover. Hun har mer kontroll på kroppen og har lært seg å løpe igjen. Først måtte hun lære seg å gå. Å løpe har lenge vært et mål for henne. Treningen har og hatt god effekt på trettbarheten. Trettbarhet er også ofte den vanskeligste skaden da den er så lite synlig for andre. Gabrielles trettbarhet har blitt betydelig redusert etter som den intensive
treningen på Aker har gitt effekt på kondisjonen hennes. Økt kondisjon, i tillegg til mestringsfølelse, har overraskende god effekt på mange andre ting, forteller Frode.
Fysioterapien går ut på at hun trener hardt, både styrke og kondisjon. Øvelsene gjøres så intensivt og lenge at hun blir ordentlig sliten, svett og andpusten.
Hun har fått en helt annen kondisjon. Det påvirker mye av det daglige overskuddet.
En bedre hverdag
Gabrielle orker å ha lenger besøk av venner. Hun har en assistent som kan hjelpe henne på skolen hvis hun trenger det. Det er et sjeldent behov nå, men i starten var det et
konstant behov. Hun følger klassen på normal måte. Det takler hun bra.
Jeg ble sliten og distrahert i starten, og var følsom for lyder og bevegelser, sier hun.
I starten var hun bare en time på skolen. Det var mest for det sosiale, se venner og føle litt normalitet. Før hun begynte på Aker kunne hun bruke mange dager på å hente seg inn. Nå kommer hun seg fortere.
Jeg syns det blir bedre og bedre. Men noe går og gradvis.
Det er mest fremgang med løpingen. Jeg syns det går bra på skolen, men jeg må ta pauser innimellom. I begynnelsen så var det slitsomt. Jeg brukte spesialørepropper for å stenge de høyeste lydene ute. Med øreproppene var det mye bedre. Jeg blir sliten etter bursdager. Mye støy og lyder er slitsomt. Vennene mine kan ikke se at jeg trenger pause, men de skjønner det, sier Gabrielle.
Gabrielles råd til barn:
- Husk at det blir bedre hvis du jobber for det. Ikke utsett trening, men kast deg i det så fort som mulig.
- Det er viktig at læreren eller assistenten din vet tegnene på når du blir sliten, og kan hjelpe deg til å ta pauser når du trenger det. Det er lett å bli ukonsentrert når man blir sliten.
- Hør på de rundt deg! Lærerne mine passer godt på og sier ifra når de syns jeg må roe ned. Det er fint at de bryr seg.
– Øreproppene var et fint hjelpemiddel og nødvendig for barn som skal være med venner og være på skolen. Det demper toppene. Jeg er overbevist at det har hjulpet i det lange løp på at hun har kommet seg raskere. Ting som er slitsomt for henne er ikke er så lett å forstå eller forutse. Et bursdagsselskap med mye støy kan være mer slitsomt enn å være med en venn over tid. All sosial aktivitet er ikke lite slitsomt eller like lett. Det er individuelle forskjeller og det er situasjonsbetinget.
Nå har Gabrielle fått mer kvalitet i livet.
Vi håper tilbudet på Aker består. Spesielt for barn. Det er et viktig tilbud og det største lyspunktet vi har hatt!
Foto:
Scott Webb, unsplash
Overganger mellom ulike livsfaser for barn med hjerneslag
Overganger representerer sårbare perioder i livet, siden man skal gå fra det som er kjent over til noe nytt og ukjent, uforutsigbart eller endret. Overganger i læringsmiljøet kan være utfordrende for de fleste barn.
Hjerneslag kan ramme i alle aldre, også barn og ungdom under 18 år. Interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom er for disse, og deres pårørende.
Slag hos barn. En håndbok for familier.
Når man får slag, stenger en del av hjernen din ned. Det samme skjer med en del av deg. Plutselig forandrer livet seg, og det er tøft å komme seg igjen. Men hjernen kan tilpasse seg.