Hopp direkte til innhold

Får medisinen Norge sa nei til: Hjertesyk kjempet om livsforlengende medisin

Da norsk helsevesen sa nei til livsforlengende medisin til hjertesyke Øystein Krabberød (69), kjøpte han den selv og klaget på avgjørelsen.

Først sa Sørlandet sykehus nei til å gi advokat Øystein Krabberød medisinen Vyndaqel, fordi behandlingen ikke er godkjent av norsk helsevesen. Den avgjørelsen opphevet Statsforvalteren. I brevet Krabberød mottok som svar på klagen stod det: Statsforvalteren omgjør sykehusets vedtak. Du har med dette fått medhold i klagen.

Øystein Krabberød

Øystein Krabberød fra Kristiansand mottok beskjeden med stor glede. Han hadde ikke forventet å få medhold. Det hadde vært en lang og ensom kamp dit!

For dyr medisin?

Øystein fikk i februar diagnosen hjerteamyloidose. En sykdom som fører til at volumet i hjertekamrene reduseres, og som igjen gjør at hjertet får problemer med å pumpe ut blod.

Tilstanden er sjelden, og mange blir diagnostisert for sent til at en behandling kan ha effekt. Normalt lever ikke disse hjertepasientene mer enn to-tre år etter å ha blitt diagnostisert. Medisinen Vyndaqel, produsert av legemiddelselskapet Pfizer, har imidlertid vist seg å være effektiv for noen pasienter.

Medisinen Vyndaqel, har blitt avvist av Beslutningsforum for nye metoder hele tre ganger. Det handler mye om pris. Listeprisen for en måneds dose har vært 187 000 kroner, men norsk helsevesen er blitt tilbudt en pris betydelig under denne. Vyndaqel er godkjent i USA og EU og tatt i bruk i en rekke land. I Norge har bare åtte pasienter har fått Vyndaqel. Flere leger har anbefalt at også Øystein Krabberød skulle få den.

Ledelsen ved Sørlandet sykehus sa imidlertid nei og henviste til det som kalles Beslutningsforum for nye metoder. Dette organet godkjenner behandlinger og medisiner i Norge.

Ifølge Inger Cathrine Bryne, direktør for Helse vest og samtidig leder for Beslutningsforum for nye metoder, er prisen for høy i forhold til den dokumenterte nytten. Hun sier også til Aftenposten av budsjettkonsekvensene er store. Og at for innføring av en ny metode må det være et rimelig forhold mellom kostnad og nytte.

Glenn Osnes, leder for sjeldne sykdommer i Pfizer i Norge sier til Aftenposten: – Vi klarer rett og slett ikke å se rimeligheten i at et så rikt land som Norge skal forvente og kreve verdens laveste priser. Han legger til at Pfizer Norge har gitt norsk helsevesen en betydelig rabatt i pristilbudet på Vyndaqel-medisinen.

Selv om legemiddelet foreløpig ikke er innført i helsevesenet, er Vyndaqel godkjent til bruk i Norge, og kan kjøpes på private sykehus av pasienter som har råd til å betale behandlingen selv.

Til LHL beklager Osnes at forhandlingene ikke har kommet i mål, og oppfordrer pasienter som er i samme situasjon som Krabberød til å undersøke hvilke muligheter de allikevel har for behandling.

- Saken til Krabberød viser at det faktisk er mulig utfordre helsevesenets beslutning gjennom en klage til Statsforvalteren. For pasienter som er i en liknende situasjon, kan det være klokt å ta kontakt med en pasientforening som LHL, eller ta direkte kontakt med Statsforvalteren i ditt fylke, sier Osnes. 

Kjøpte medisin selv

Øystein Krabberød har ikke tid til å vente. Sykdommen tillater ikke det. Da sykehuset sa nei til å gi Øystein medisinen, bestemte han seg for å finansiere medisinkjøpet selv. Noe som de siste tre månedene har kostet ham over en halv million kroner.

– Jeg hadde råd til det. Derfor tok jeg den ene sjansen jeg hadde.

Uten medisinen, er perspektivet mitt å dø i løpet av tre til fem år.

Samtidig bestemte han seg for å slåss mot sykehusets og Beslutningsforums avgjørelse. Som advokat erkjenner han at yrket har hjulpet ham i å sette seg inn i jusen.

I klagen viste han til pasient- og brukerrettighetsloven. Den slår fast at pasienter har rett til nødvendig helsehjelp når pasienten kan ha forventet nytte av den. Statsforvalteren er enig og skyver avgjørelsene i helsevesenet til side.

«Statsforvalteren har lagt vekt på at det pr. i dag er ikke noen annen kjent behandling for denne tilstanden, og det derfor er det eneste alternativet av behandlingsformer som kan gis.» heter det i vedtaket.

– Jeg har ønsket å bli behandlet likt med andre pasientgrupper.

Denne saken viser forskjellsbehandlingen i helsevesenet.

Men jeg har følt meg alene i denne kampen. Jeg har ikke hatt noen store pasientorganisasjoner i ryggen, sier han.

Saken har stadig tatt nye retninger. Krabberød fikk beskjed om at Helsetilsynet skulle vurdere om Statsforvalterens vedtak var ugyldig. Det er ledelsen i Helse Sør Øst som i et brev ba Helsetilsynet se på saken til Krabberød.

Jeg føler meg som en kasteball mellom sykehuset, helseforetaket og helsetilsynet.

– På meg virker det som om helseforetakets henvendelse til tilsynet er begrunnet i en engstelse for at makten til Beslutningsforum for nye metoder skal bli redusert, sier Krabberød til Aftenposten.

Kjemper om å få en livsforlengende medisin

I helsetjenesten gjelder et prinsipp om likebehandling av like pasienter. Dersom en sykdom er svært sjelden, eller en pasient har spesielle særtrekk som skiller vedkommende fra resten av pasientgruppen, vil det kunne åpne for at kun én enkeltpasient eller et fåtall får en gitt behandling.

Det er svært sjelden at Helsetilsynet går inn i en sak som i utgangspunktet er ferdigbehandlet av statsforvalteren. Gjennomgangen til Helsetilsynet kan ende med at vedtaket blir stående, eller at vedtaket blir opphevet. Dersom vedtaket blir opphevet, kan enten Statsforvalteren få saken sendt tilbake til ny vurdering, eller Helsetilsynet kan fatte et vedtak.

Hjerte- og karsykdommer

Medisinen Vyndaqel kan bremse sykdommen

Dette berører en pasientgruppe som det tidligere ikke fantes noen behandling for. Nå finnes en behandling som har vist seg å være effektiv for noen pasienter. Behandling med det nye legemidlet kan bremse utviklingen av sykdommen og gi pasientene forbedret livskvalitet og ikke minst bedre overlevelse.

Krabberød hadde ikke sett for seg at et statlig organ skulle bruke forvaltningsloven i et forsøk på å omgjøre et endelig vedtak til et annet statlig organ.

– I etterkant av oversendelsen til Helsetilsynet har sykehuset etter avtale med Helse Sør Øst akseptert å gi meg Vyndaqel uten egenbetaling, samt refundert mine utlegg til privat kjøp av medisinen på ca 850 000 kroner. Det å få allmenn tilgang til denne medisinen ville bety mye for den som har fått denne sykdommen. Statsforvalterens konklusjon bør åpne for at også andre pasienter med denne sykdommen får dekket denne medisinen, sier Krabberød.

 

Kilde: Aftenposten