Norge rundt med LHL

Dette var mitt første opphold på sykehuset og jeg var veldig spent på hva som ville møte meg. Jeg hadde ventet et helt år og pandemien hadde gjort at oppholdet også ble noe forsinket. Men nå var jeg her, med en koffert full av treningstøy.

Sykehuset er lyst og luftig. Det er fine fellesarealer i første etasje. Sykehuset har også en hotellavdeling, og jeg fikk litt hotellfølelse ved ankomst. Jeg ble henvist til rehabiliteringsavdelingen i fjerde etasje, der jeg ble møtt av Asadollah, som skulle være min kontaktsykepleier. Asadollah hjalp meg å komme på plass, og jeg fikk også utlevert en perm med nyttig informasjon og aktivitetsplan for alle fire ukene.

Her skulle det trenes, medisinering og kosthold skulle gjennomgås – og ikke minst: jeg skulle få satt opp en egenbehandlingsplan jeg kunne følge hjemme.

De første to dagene dreide seg mest om innrullering. Innkomstsamtaler med lege, fysioterapeut og sykepleier tok det meste av dagen. Sykdomsbildet ble kartlagt. Det ble foretatt pusteprøver, blodprøver og EKG (for oss over 50), det ble tatt røntgenbilder og jeg ble veid og målt.

Jeg var klar for rehabilitering!

Alfa-1-gruppe

I vår gruppe var vi 16 personer, alle med sykdommen alfa-1 antitrypsinmangel. Felles for oss var vi slet med dårlig pust, emfysem og/eller KOLS. Noen hadde vært på rehabilitering tidligere, men for flere var det første gang. For noen var denne diagnosen ny og ukjent, men andre hadde god kjennskap til sykdommen de var rammet av. Jeg kjente et par ansikter fra interessegruppen LHL Alfa-1, mens flertallet var ukjente. Vi ble raskt en gjeng. Vi hadde jo alle alfa-1 antitrypsinmangel, noe som gjorde at vi følte vi at vi var litt i «familie». Vi kom fra hele landet, én helt fra Alta.

Medisinering

Noe av det første som ble sjekket var å finne ut om pustemedisinen ble tatt på riktig måte, så den skulle virke mest mulig effektivt. Teknikken ble gjennomgått i en individuell veiledningstime med sykepleier. Noen hadde allerede tatt i bruk pustekammer. For andre var dette nytt. Noen av oss ble satt på andre medisiner enn de de hadde ved ankomst, for å se om det var nyere medisiner som virket bedre enn de gamle.

Trening

Alle måtte gå gangtest i starten av oppholdet. En gangtest innebærer at man skal gå lengst mulig på seks minutter. Jeg hadde også en fysisk test på tredemølle med fysioterapeut Erle. Etter denne satte hun opp et eget treningsprogram tilpasset meg. Programmet besto av en kombinasjon av tredemølle og styrketrening på apparater – og skulle gjennomføres minst tre ganger i uka mens vi var på sykehuset – og skal selvfølgelig også fortsette etter hjemkomst.

Treningen var obligatorisk og ble gjort under ledelse og motivering av de to fysioterapeutene våre.

Opplegget bød på både individuell trening og gruppetrening. Det var trim på to nivåer: Trim nivå 1 og Trim nivå 2. Den første foregikk stort sett sittende på stol, og ved bruk av strikker. Den andre var en del tyngre og derfor litt mer utfordrende.

Én gang i uka kunne vi også delta på medisinsk yoga-time. Vi fikk utlevert alle øvelsene på papir, så vi skulle kunne fortsette treningen på egenhånd hjemme.

Det var også turgruppe hver onsdag. Her kunne vi velge distanse etter hvor langt vi ønsket å gå. Korteste distanse var rundt sykehusbygningene. For noen var det nok. Turgåing ble likevel ingen suksess for oss i denne perioden. Regnet høljet ned nesten sammenhengende – med et par dagers oppholdsvær – i alle fire ukene vi var der.

Spinning var ikke en del av opplegget for vår gruppe, men vi fikk likevel prøve det. Det falt i smak hos noen, mens for andre ble det for tungt.

Mat og drikke

Måltidene ble spist i fellesskap i kantina. Maten her var god og nærende, traust norsk mat. Fire måltider om dagen ble litt i overkant for en som allerede hadde litt «overlast», men andre trengte å legge på seg noen kilo. For folk med lungesykdom er det greit å ha «litt å gå på», siden litt ekstra fett beskytter både mot betennelser og benskjørhet, fikk vi vite. For de som trengte å gå opp i vekt vanket det dessert til middagen hver dag. For oss andre var det kun dessert i helger. Det er også mulig å kjøpe et glass rødvin eller en øl, om det er ønske om det.

Sykehuset har eget treningskjøkken. Der ble gjennomført ‘Opp i vekt’-kurs for dem som hadde behov for det, og kurs for dem som trengte å endre kostvaner.

Andre tilbud

Sykehuset gjennomførte flere foredrag som ga oss nyttig informasjon. Siden vi var en gruppe med en felles diagnose, fikk vi en innføring i hva det innebar å ha alfa-1 antitrypsinmangel.

Psykologen holdt foredrag om lungesykdom og hvordan leve med dette. Sosionomtjeneste og pasientombud bidro også med hva de kunne hjelpe til med. Ergoterapeuten viste en del hjelpemidler for å gjøre hverdagen enklere.

Torsdagene er satt av til litt aktiviteter utenfra. Det var musikalske innslag, bingo og quiz. Kjærkomne avbrekk og vårt lag vant nesten quizen.