LHL Alfa-1
Vår visjon er at alle med Alfa-1 antitrypsinmangel (A1AT-mangel) skal få tidlig og riktig diagnose, og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.
Les mer om diagnosen alfa-1 antitrypsinmangel
Videoer og podkaster som handler om folk med Alfa-1.
Interessegruppen ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon. Vi skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og blant annet:
- Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende.
- Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel, ved temamøter, brosjyrer, media og internett.
- Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv - på tross av A1AT-mangel.
- Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Se Alpha-1 Europe Alliance
- Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning.
LHL Alfa-1
Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)
Last ned
Vår strategiplan
Som en rettesnor for vårt arbeid har vi i arbeidsutvalget laget en langsiktig strategiplan for vårt arbeid fremover. Vi har bestemt oss for å fokusere på 3 hovedområder slik at vi kan sikre et fullverdig liv for personer med Alfa-1.
Vi vil fokusere vårt arbeid på følgende:
- Jobbe for tilgang til bremsemedisin.
- Spre bevissthet og øke interesse for Alfa-1 blant helsepersonell.
- Heve kunnskap om Alfa-1 blant våre medlemmer og i samfunnet generelt.
| Navn | Verv | E-post | Mobil |
|---|---|---|---|
| Kari Dakota Aasheim | Leder | ||
| Knut Magne Skaar | Medlem | ||
| Wivikke Tikki Matheson | Medlem |
Medlemsundersøkelse: kartlegging av interesse for å delta i medisinske studier
Arbeidsutvalget ønsker at norske personer med Alfa-1 mangel skal få anledning til å delta i medisinske studier.
Vi jobber med
Les historiene
Et mirakel!
Lunge
Jeg skal rehabiliteres
LungeLikepersonstilbudet i LHL Snakk med en likeperson
Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende?
Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner.
Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.
Likepersonlinjen
Telefon 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 10–21.
Tastevalg 1: Slagrammet og afasi
Tastevalg 2: Hjerte
Tastevalg 3: Lunge
Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar
Tastevalg 5: Pårørende
På sykehus og rehabiliteringssteder
LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.
Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.
Aktiviteter i LHLs lokallag
Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling.
Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.
Finn ditt nærmeste lokallag, gruppe eller nettverk
Likeperson i LHL Alfa-1
Sissel Thorkildsen
22 79 90 90Sissel fikk diagnosen Alfa-1 i 2019, og har i ettertid utviklet lungeemfysem og ønsker å stille opp for personer som kan trenge noen å prate med om denne diagnosen. Sissel er i tillegg til å være likeperson for LHL Alfa-1, også tilgjengelig på Sykehuset Sørlandet, Kristiansand og på AFR, Kongsgård for å kunne bistå og lytte til deg som trenger det.