LHL Alfa-1
Vi er til for mennesker med hjerte- og lungesykdom, hjerneslag, afasi - og deres pårørende og alle som støtter vårt arbeid.
LHL Alfa-1 drives av frivillig innsats og engasjement. Vi ønsker flere velkommen, både som medlem og som frivillig.
Velkommen til LHL Alfa-1. Vi ønsker å bidra til økt livskvalitet gjennom et bredt, trygt og sosialt aktivitetstilbud. Hos oss finner du fellesskap, mestring og gode opplevelser - og våre aktiviteter er åpne for alle, uavhengig av helsesituasjon og medlemskap i LHL.
LHL Alfa-1 ble stiftet i 'ukjent', og har i dag 109 medlemmer.
Har du spørsmål, eller er nysgjerrig på hva vi gjør? Ta gjerne kontakt på e-post eller ring et av styremedlemmene.
Vår visjon er at alle med Alfa-1 antitrypsinmangel (A1AT-mangel) skal få tidlig og riktig diagnose, og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.
Interessegruppen ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon. Vi skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og blant annet:
- Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende.
- Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett.
- Nyhetsbrev fra arbeidsutvalget i LHL Alfa-1
- Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv - på tross av A1AT-mangel.
- Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Se Alpha-1 Europe Alliance og Alfa1-Norden.
- Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling samt støtte forskning.
Se også videoer og podkaster som handler om folk med Alfa-1.
Som en rettesnor for vårt arbeid har vi i arbeidsutvalget laget en langsiktig strategiplan for vårt arbeid fremover. Målet er å bidra til å sikre et fullverdig liv for personer med Alfa-1. Vi har fokus på tre hovedområder:
- Jobbe for tilgang til bremsemedisin.
- Spre bevissthet og øke interesse for Alfa-1 blant helsepersonell.
- Heve kunnskap om Alfa-1 blant våre medlemmer og i samfunnet generelt.
Episoden er laget og finansiert av Alfa1-Norden.
Les historiene
Likeperson i LHL Alfa-1
Sissel Thorkildsen
22 79 90 90Sissel fikk diagnosen Alfa-1 i 2019, og har i ettertid utviklet lungeemfysem. Hun stiller opp for personer som trenger noen å prate med om denne diagnosen. Sissel er også tilgjengelig på Sykehuset Sørlandet, Kristiansand og på AFR, Kongsgård.
Styret
| Navn | Rolle | Telefon |
|---|---|---|
| Knut Magne Skaar | Leder | 91 17 56 76 |
| Kari Dakota Aasheim | Medlem | 91 61 81 85 |