LHL Alfa-1

Vår visjon er at alle med Alfa-1 antitrypsinmangel (A1AT-mangel) skal få tidlig og riktig diagnose, og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

Interessegruppen ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon. Vi skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og blant annet:

• Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende.
• Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel ved temamøter, brosjyrer, media og internett.
• Nyhetsbrev fra arbeidsutvalget i LHL Alfa-1
• Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv - på tross av A1AT-mangel.
• Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Se Alpha-1 Europe Alliance
• Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling samt støtte forskning.

Se også videoer og podkaster som handler om folk med Alfa-1.

Som en rettesnor for vårt arbeid har vi i arbeidsutvalget laget en langsiktig strategiplan for vårt arbeid fremover. Målet er å bidra til å sikre et fullverdig liv for personer med Alfa-1. Vi har fokus på tre hovedområder:

1. Jobbe for tilgang til bremsemedisin.
2. Spre bevissthet og øke interesse for Alfa-1 blant helsepersonell.
3. Heve kunnskap om Alfa-1 blant våre medlemmer og i samfunnet generelt.