Vi ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon.
Interessegruppens visjon er at alle med A1AT-mangel (Alfa-1 antitrypsinmangel) skal få tidlig og riktig diagnose og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.
LHL Alfa-1 skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og bl.a.:
Les mer om diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel
Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)
Navn | Verv | Epost | Mobil |
---|---|---|---|
Anne Line Engebretsen | Leder | 91 85 90 02 | |
Kari Dakota Aasheim | IT-kontakt/Medlemsregister | 91 61 81 85 | |
Knut Magne Skaar | Medlem | 91 17 56 76 | |
Sonia Sæther | Medlem | 92 22 16 73 |
Bente fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble hun lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp.
For Bente har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer bidrar til å få krefter til å møte ulike utfordringer.