Norge rundt med LHL

Det er 27. februar 2018. Seks år gamle Aminda fra Bergen, som omtales som Minnie i boka, er på besøk hos en venninne av moren i Hakadal. Minnie leker ute da hun faller mer enn tre meter og lander på hard asfalt.

På Ullevål sykehus i Oslo viser undersøkelsene kraniebrudd og hjerneblødninger. Familien klamrer seg først til håpet om at det «bare» er en kraftig hjernerystelse. Etter hvert går det opp for Irene at datteren har fått en alvorlig hjerneskade.

Det var jeg som sa det: ‘Gå ned i hagen og lek mens dere venter.’ Ville det vært annerledes hvis jeg ikke hadde sagt det? Eller ville det skjedd uansett?

Dette blir starten på et langt maraton for Aminda, foreldrene og broren: rehabilitering, skole, utmattelse og kampen for å få andre til å forstå en skade som ofte ikke synes.

Når barnet blir skadet

På Ullevål skal Minnie skjermes for lys, lyd og berøring. Men når pulsen hennes igjen stiger kraftig og hun blir svært urolig, klarer ikke Irene lenger å bare stå ved siden av. Hun legger seg inntil datteren.

Jeg trosser instruksene fra barnenevrolog-Hilde og legger meg bak ryggen til Minnie og holder henne fast, så fast som jeg tør. […] Jeg ser det med egne øyne at pulsen hennes synker.

Senere får Minnie rehabilitering på Sunnaas sykehus. I starten sitter hun mye i rullestol. Hun er svimmel og ustø, og både kroppen og hodet blir raskt utslitt.

Men for et barn på seks år er rehabiliteringen bare begynnelsen på et langt løp. Det samme gjelder familien.

Hjem til en ny hverdag

Irene beskriver hjemreisen som å bli sluppet ut i fallskjerm fra 10 000 meters høyde. Familien aner ikke hvordan den nye hverdagen skal fungere.

Fire dager etter hjemkomsten prøver Minnie seg på skolen, først to og en halv time om dagen. Det blir for mye. Hun begynner igjen å sove rundt to timer på dagtid og blir mer utmattet. Samtidig må foreldrene finne ut hvem som skal hjelpe dem videre.

En ervervet hjerneskade synes ikke alltid utenpå. Barn kan blant annet få problemer med utmattelse, oppmerksomhet, læring, planlegging og regulering av følelser og impulser. Vanskene kan også endre seg eller bli tydeligere når barnet blir eldre og møter nye krav.

Også familien rammes. Foreldrene skal være foreldre og pårørende samtidig som de må finne fram i hjelpeapparatet. Broren skal leve sitt barneliv mens søsteren trenger mye av familiens oppmerksomhet.

Også barn får hjerneslag

I boka møter vi også barn som har fått ervervet hjerneskade etter hjerneslag. Minnies skade skyldes et fall og er ikke et hjerneslag, selv om hun får hjerneblødninger som følge av slaget mot hodet.

– Det er ikke alltid så store forskjeller på konsekvensene av hjerneslag og traumatisk hjerneskade, som Minnie har. Følgene, og dermed behovet for nok og riktig behandling og oppfølging, er ofte svært like, påpeker Irene.

Irene er medlem i LHL og interessegruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom. Hun er opptatt av at barn må følges opp over tid, særlig når de går fra én livsfase til en annen.

LHL har arbeidet for at barn med hjerneslag skal inkluderes i Norsk hjerneslagregister. Fra 2024 ble det satt i gang et treårig pilotprosjekt for registrering av barn. Målet er mer kunnskap som kan bidra til bedre behandling og oppfølging.

Et langt maraton

I forordet peker Ingvil Laberg Holthe, spesialist i klinisk nevropsykologi ved Sunnaas sykehus, på at familiene trenger oppfølging lenge etter at den første rehabiliteringen er over.

Åtte år etter ulykken blir Minnie konfirmert. Ulykken og hjerneskaden er fortsatt en del av livet hennes, men langt fra hele livet. På konfirmasjonsdagen er hun omgitt av familie og venner. Bestevenninnen Daphne gir henne bilder og et brev fylt med minner fra alt de har opplevd sammen.

Det er også en påminnelse om det Holthe skriver i forordet: «Et liv som reddes skal også leves.» Og, legger hun til: «Et barneliv skal leves ekstra lenge.»