Hopp direkte til innhold
Norge rundt med LHL
Lunger

Trenger mer kunnskap om PAH

Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) rammer kun et fåtall mennesker i Norge.

 Fokuset på verdensdagen til PAH den 5. mai ble viet til å fremme kunnskap om den sjeldne sykdommen.

– PAH er en sjelden, men alvorlig kronisk lungesykdom. Sykdommen kjennetegnes av høyt blodtrykk i blodårene i lungene. Ubehandlet fører pulmonal hypertensjon til høyresidig hjertesvikt, sier Sølvi Molnes. Hun erfarte selv hvordan mangel på kunnskap om sykdommen forsinket prosessen med å få riktig diagnose.

Det er en svært alvorlig sykdom som er vanskelig å oppdage for symptomene er diffuse.

– Det kan være vedvarende tretthet, kortpustethet, brystsmerter, man kan besvime, få misfarget hud og hovne bein. Du kan og få blå lepper. Dette er symptomer som kan være på andre diagnoser også. Det tar ofte opptil 2,5 år før du får en diagnose. Og da er du ofte svært syk når du først kommer til behandling. Da har veldig mange fått en hjertesvikt, forteller Sølvi.

For lite kunnskap

Sølvi fikk diagnosen i 2010.

– Da hadde hun ihvertfall vært syk siden 2006. Jeg gikk inn og ut av legekontor, og var til mange undersøkelser. Ingen fant ut hva det var. Jeg fikk mange ulike diagnoser de trodde det kunne være. Alt fra psykiske lidelser til astma og til mage-tarm problematikk. Det ble ikke oppdaget før jeg kom til en lege som tok en EKG. Da gikk alarmen og jeg ble sendt til sykehuset med blålys og akutt innlagt, forteller hun.

Sølvis opplevelse er dessverre ikke uvanlig. Det gjør at de fleste som får diagnosen er veldig syke når de kommer under behandling.

Jeg har snakket med fastleger som ikke har hørt om diagnosen.

Siden vi er så få så er dette en diagnose det ikke blir lagt vekt på. Jeg snakket med en nyutdannet lege som hadde fått en 20 minutters introduksjon til PAH i legestudiet sitt. Da klappet jeg. Det er tross alt bedre enn ingenting. Det begynner å komme seg, men det er langt igjen, sier hun.

Kan leve godt med sykdommen

– I 2021 har vi fått gode medikamenter, så de fleste av oss (kan) leve godt med sykdommen. Du kan bli helt kvitt sykdommen, men da må du ha en lunge transplantasjon. Rundt 150 til 200 lever med sykdommen i Norge i dag. Årsaken til sykdommen kan være flere, noen har ukjent årsak til sykdommen, hos andre er de familiære/arvelige årsaker, bindevevssykdom, HIV, medikament/stoff påvirket.

Viktig likepersonsarbeid

Interessegruppen LHL PAH jobber med å øke kunnskapen ute blant helsepersonell som allmennleger, hjerte -og lungespesialister.

– I dag er vi tre likepersoner som mottar telefoner og er på Rikshospitalet og snakker med pasienter. Rikshospitaler er et kompetansesenter for PAH i Norge. De fleste med PAH kommer innom kardiologisk avdeling der og vi har fått inn i prosedyrene at alle som får diagnosen der skal få tilbud om å snakke med en likeperson. Så er de opp til hver enkelt om de vil ta kontakt. Målet vårt er å få utdannet flere likepersoner. De fleste som får diagnosen tar kontakt med oss enten på telefon, på e-post eller vi kan besøke dem hjemme eller på sykehus, sier hun.

Se oversikten over likepersoner nederst på siden.

Når man får en slik diagnose så oppstår en krise. Du får sjokk og tenker: Hva nå? Hvor går veien videre?

– Da jeg fikk diagnosen hadde jeg stor nytte av å snakke med en annen PAH-pasient. Jeg har hatt diagnosen i 11 år og har en god livskvalitet i dag. Det er oppturer og nedturer med denne diagnosen. I perioder går det bra og andre ganger går du på en smell. Ofte er det med trøtthet. Det er et varierende sykdomsbilde, forklarer Sølvi.

Hvordan leve godt med sykdommen?

Sølvi anbefaler alle å søke seg inn til et rehabiliteringsopphold på LHL-sykehuset Gardermoen.

– De har et tilrettelagt rehabiliterings- og treningsopplegg for PAH-pasienter. Jeg hadde mitt første opphold der i 2011 og kom dit med en alvorlig diagnose. Og livet er før og etter treningsoppholdet. Tilrettelagt trening er utrolig viktig for oss. Det blir og satt fokus på det psykososiale, og på mat og ernæring. Det er et helhetlig tilbud. Nå har de to opphold for PAH-pasienter hvert år. Det anbefaler jeg alle å ta med seg. LHL-sykehuset Gardermoen har fått god erfaring med PAH-pasienter. Du får prøve ut hvor grensene dine går. Og det er viktig med en nydiagnostisert sykdom.

Når du har vært syk i mange år, så har det ikke vært fokus på trening. Kroppen mangler muskulatur og styrke og du har nok med å klare hverdagen din. Når du da blir diagnostisert, så kommer du under behandling og ting begynner å gå seg til igjen. Du har fortsatt en kropp som tåler lite, og dørstokkmila blir da lang og vanskelig å komme over. Og da komme til et sted hvor de har erfaring med PAH og de vet hva vi trenger, det gir trygghet. Hvis du gjør for mye eller går på en smell så vet du at du har spesialister rundt deg. Skal du komme deg videre med sykdommen så trenger du et tilrettelagt opphold. De finner ut hvilket nivå du skal trene på og du får noen å snakke med. Du treffer andre mennesker med PAH og lærer litt av hverandre. Det vil jeg anbefale alle.

 

LES MER OM PAH

Likepersoner i LHL PAH - Pulmonal hypertensjon

Inger-Lise Sæther

Inger-Lise Sæther

Likeperson for LHL PAH

Tlf: 22 79 90 90 (982 08 464)

Inger-Lise fikk diagnosen Idiopatisk Pulmonal Arteriel Hypertension, PAH – i 2004, dette etter å ha vært syk i 2 år. Å leve med en kronisk og progredierende sykdom kan kreve fysisk styrke, psykisk utholdenhet og sosial støtte, og Inger-Lise vil gjerne hjelpe og lytte til andre som har behov for en samtalepartner.

Sølvi Molnes

Sølvi Molnes

Likeperson for LHL PAH

Tlf: 22 79 90 90 (986 07 385)

Sølvi jobber daglig som spesialsykepleier på en lungeklinikk, og har også erfaringer fra det å være pårørende til alvorlige syke.

De erfaringer hun har gjort seg som sykepleier, pårørende, og som pasient, ønsker hun å kunne dele med andre som har diagnosen PAH.

Ina Lill Øwre Torp

Ina Lill Øwre Torp

Likeperson for unge i LHL PAH

Tlf: 22 79 90 90 (976 81 413)

Ina Lill fikk diagnosen idiopatisk pulmonal arteriell hypertensjon da hun var 26 år, etter mange år som syk.

Hun har gått igjennom og bearbeidet mye sorg og frustrasjon over å få en så alvorlig sykdom, og det å bli ufrivillig barnløs på grunn av sykdommen.

Ina Lill savnet noen å prate med som forsto hvordan hun hadde det, da hun gikk gjennom prosessene i forbindelse med sin sykdom og ønsker nå å være den støtten for andre slik at de kanskje skal slippe å føle seg så alene.