LHL Transplantert har utviklet nytt rehabiliteringstilbud på Røros
– Oppholdet har helt klart gitt oss mer livsglede
På bildet: De har gått sammen om det første og eneste tilbudet for rehabilitering av hjerte- og lungetransplanterte. Fra venstre leder i LHL Røros, Kjell Engan, ildsjelene Eva Beate Galgum og Ellisiv Stifoss-Hanssen, og daglig leder ved Unicare Røros, Mary Anne Bakos.
LHL Transplantert, interessegruppen i LHL for personer som har fått nytt hjerte og/eller nye lunger, eller venter på transplantasjon, har tatt initiativet til, organisert og gjennomført den første døgnbaserte og tilpassede rehabiliteringen for sin gruppe. Dette første rehabiliteringsoppholdet ble gjennomført over fire uker fra 6. oktober ved LHLs tidligere rehabiliteringssenter på Røros, som nå driftes av Unicare.
Lokalmedia Fjell-Ljom har snakket med to av ildsjelene bak tilbudet, Eva Beate Galgum (45) fra Stange og Ellisiv Stifoss-Hanssen (40) fra Ringsaker, som begge representerer LHL Transplantert.
Les mer om LHL Transplantert
Eva Beate Galgum arbeidet på krisesenteret på Hamar. Hun ble rammet av lymfekreft og fikk lungeskader etter strålebehandling. Hun forteller om et liv i rullestol, der hun var avhengig av oksygen døgnet rundt for å overleve.
Ellisiv Stifoss-Hanssen har cystisk fibrose, som er en arvelig sykdom med forstyrrelser i kjertelfunksjonen i flere organer, blant annet lunger. Hun ble ufør som 17-åring og ble lungetransplantert for sju år siden. I dag lever hun et tilnærmet normalt liv.
Enestående tilbud
Kvinnene er to av 20 deltakere på det nye tilbudet ved Unicare Røros, rehabilitering av hjerte- og lungetransplanterte. Tilbudet er enestående i Norge. Halvparten av deltakerne er hjertetransplanterte, like mange er lungetransplanterte. De fleste er kvinner. Tilbudet startet 6. oktober og går over fire uker. Deltakerne er fra rundt 40 til 70 år.
Kunne vært død
– Lungekapasiteten var nede på rundt ti prosent, og jeg vet at jeg ville vært død for lenge sia om jeg ikke fikk lungetransplantasjon i 2014. I epikrisa mi leste jeg senere at jeg var i terminal fase, det vil si at jeg kunne dø innen dager eller timer, sier Eva Beate Galgum. Nylig gikk hun Besseggen, og denne måneden tilbrakte hun ved Unicare Røros.
Godt fornøyd
Ildsjelene fra Stange og Ringsaker er svært godt fornøyd med det nye tilbudet som de har vært pådrivere for å få til.
– Vi har til felles at vi har vært syke. Jeg har tilhørt lungegruppa, mens andre tilhører hjertegruppa. Nå er vi verken lunge- eller hjertesyke, vi er transplantert, og da gjelder helt andre ting. Rikshospitalet har ansvaret for det tekniske rundt transplantasjonen og følger oss opp. Men det er så mye annet som følger med, blant annet «vedlikeholdsarbeidet» for å leve lengst mulig og best mulig, sier Stifoss-Hanssen.
Stolt
På timeplanen står tema og foredrag som er relevant for transplanterte for å lære og forstå sin egen helse. I tillegg er det blant annet ulike trimaktiviteter, turer og individuell oppfølging.
Vi er kjempeglade og stolte over å ha fått på plass dette tilbudet til denne pasientgruppa fordi de virkelig har et behov, sier daglig leder Mary Anne Bakos ved Unicare Røros.
Hvert år blir rundt 30 personer lungetransplantert her i landet. Like mange blir hjertetransplantert.
Imponert og begeistret
Kjell Engan, lokallagsleder for LHL Røros møtte initiativtakerne under deres opphold og ble veldig imponert og begeistret.
Dette initiativet er viktige av flere grunner. Tilbudet er blitt til på en måte som kan smitte til nye initiativ. Vi trenger initiativ og nytenking på grasrota i LHL etter år med tunge utfordringer innen sykehus og klinikker. LHL Transplantert minner oss om alle de oppgavene som ligger uløst rundt om i kommunene. Kanskje vi kan brette opp armene og bli det initiativet som våre kommuner trenger for løfte det store behovet innen rehabilitering. Vi har også andre interessegrupper i LHL hvor medlemmene bor spredt og med behov for å komme sammen og høste av likepersonserfaringer.
Han viser til at dette tilbud er det eneste av sitt slag i Norge.
– Tenk om LHL kunne ta initiativ til at slike rehabiliteringstilbud for «små grupper kan bli en årlig «treningssamling». Det ville mange mennesker hatt behov for og nytte av, sier Engan.