– Jeg måtte ta et valg jeg aldri trodde jeg skulle stå i
Karis historie om å leve med Alfa‑1‑mangel.
Når Kari Dakota Aasheim forteller om livet med Alfa‑1‑mangel er det med en blanding av ro, realisme og et sterkt ønske om å gi andre innsikt i en sykdom de færreste kjenner til – men som snur hverdagen opp‑ned for dem den rammer. I en ny podkastepisode deler hun sin egen historie og møter en annen pasient som også lever med den arvelige sykdommen.
Jeg vil at folk skal forstå at dette ikke handler om å være litt tungpustet. Det handler om livskvalitet, leveår og om å få muligheten til å leve et normalt liv så lenge som mulig.
Gjennom samtalen får vi høre hvordan sykdommen utvikler seg, hvilke valg pasientene står overfor – og hvordan det er å leve i spennet mellom håp og usikkerhet.
Les også: Et mirakel
En sykdom som ofte oppdages for sent
Alfa‑1‑mangel er en genetisk tilstand der kroppen ikke klarer å produsere nok alfa‑1‑antitrypsin – et protein som beskytter lungene. Når proteinet ikke når lungene, oppstår hulrom i lungevevet, ofte kalt emfysem. For mange kommer symptomene snikende:
- tungpust ved aktiviteter som tidligere var enkle,
- hoste,
- hyppige infeksjoner,
- gradvis redusert kapasitet i hverdagen.
Mange beskriver et brått fall i funksjon – fysisk, men også emosjonelt, fordi sykdommen påvirker arbeid, familieliv og identitet.
Les også: Jeg skal rehabiliteres
Behandlingen som finnes – men ikke for alle
Et sentralt tema i episoden er behandlingen som kan bremse utviklingen av sykdommen. Internasjonalt brukes infusjonsbehandling som tilfører det manglende proteinet og kan redusere tap av lungefunksjon. I Norge er situasjonen mer komplisert.
Behandlingen gis ikke rutinemessig, og beslutninger tas av Beslutningsforum for nye metoder. Mange pasienter opplever frustrasjon, særlig når samme behandling er tilgjengelig i en rekke andre land.
Kari sier det slik:
Når du vet at en behandling kan bremse sykdommen, men du ikke får tilgang, føles det som å se fremtiden smuldre opp litt raskere enn nødvendig. Det er en enorm belastning.
For noen blir konsekvensen at de vurderer å flytte til Danmark eller andre land der behandlingen tilbys.
Hva pasienter må lære – og hvilke valg de må ta
Gjennom episoden blir det tydelig hvor viktig kunnskap, støtte og fellesskap er. Pasienter lærer å:
- finne strategier for å håndtere sykdommens fysisk krevende perioder,
- diskutere behandlingsmuligheter og rettigheter,
- ta vanskelige valg om arbeid, bosted og familieliv.
Mange står i et kontinuerlig spenn mellom å bevare håp og å forholde seg til realitetene.
Forskning og framtid – en kilde til håp
Selv om dagens behandlingsmuligheter er begrensede i Norge, skjer det mye internasjonalt:
- pågående studier,
- nye teknologier innen DNA- og RNA‑redigering,
- økende kunnskap om hvordan proteinet fungerer.
Pasientorganisasjoner som Alfa‑1 Norden og LHL Alfa‑1 spiller en viktig rolle i å sikre informasjon, bygge nettverk og løfte pasientstemmer inn i beslutningsprosesser.
Karis budskap til andre
Episoden avsluttes med et tydelig budskap: Ingen står alene. Det finnes både støtte, kunnskap og håp – og et fellesskap som kjemper for bedre behandling.
Vi som lever med Alfa‑1‑mangel trenger at helse‑Norge lytter. Men vi trenger også hverandre. Fellesskapet er en del av behandlingen, det også, sier Kari.
Vil du vite mer?
Du kan høre hele podkastepisoden for å få et nært møte med både Kari og andre som lever med Alfa‑1‑mangel.
Hør den her, eller der du vanligvis hører podkast.
For mer informasjon, støtte og oppdateringer om behandling og forskning, besøk:
Knut Skaar og Kari Dakota Aasheim lever med Alfa-1 mangel og progressiv lungeemfysem. Det er en arvelig lungesykdom som sakte, men sikkert, gjør det tyngre å puste.
Knut vet at det finnes medisin som kan bremse sykdommen hans. Likevel får han den ikke. Han risikerer å leve 5–10 år kortere uten behandling.
Det føles urettferdig å ha en sykdom som kan behandles på en bedre måte, men som ikke systemet lar deg få. Som det står i min journal: Pasienten fremstår som frustrert, og ja, det er frustrerende å ikke få tilstrekkelig og nødvendig helsehjelp når den er innenfor rekkevidde.
Kari fikk beskjed om at hun har en alvorlig og sjelden sykdom. Deretter kom avslaget på den eneste livsforlengende medisinen. For henne ble det en dobbel straff. Hun valgte til slutt å flytte til utlandet for å få behandling gjennom en studie, i håp om en framtid med bedre livskvalitet.
Beslutningsforums avslag på bremsende medisin har gjort at det ikke er noen fremtid for meg i Norge.
De er langt fra alene. Rundt dem står pasienter som vet at behandling finnes, men som opplever at den ikke er tilgjengelig i Norge.
Våren 2025 ble det åpnet en ny dør i helsevesenet. Alvorlig syke pasienter skulle kunne få en individuell vurdering av behandling, også etter et nei fra Beslutningsforum. Håpet var at flere skulle få en reell mulighet.
Nesten ett år senere er det sendt inn kun 16 søknader på landsbasis. Seks pasienter har fått ja. Behovet finnes, men ordningen brukes nesten ikke.
Les generalsekretær Magne Wang Fredriksens kronikk om tilgangsordningen og døren som ble åpnet, der nesten ingen slapp inn: Døren ble åpnet, og nesten ingen slapp inn