Hopp direkte til innhold
Norge rundt med LHL
Ina Lill  Øwre Torp på tur med hund

Mer kunnskap om PAH vil gi bedre behandling

Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) er en sjelden lungelidelse som fører til høyresidig hjertesvikt om den ikke blir behandlet. Mange får ikke diagnosen før alvorlig hjertesvikt har utviklet seg. Det fikk Ina Lill Øwre Torp erfare!

Ina Lill Øwre Torp hadde følt seg syk siden 2005.

– Jeg ble veldig fort andpusten, og måtte ta pauser bare jeg hadde gått opp en trapp, forteller hun.

Ina Lill snakket med både legen sin og en psykolog om symptomene, men fikk beskjed om at hun var i dårlig form og at hun måtte begynne å trene.

– Min utfordring var at jeg på det tidspunktet var veldig overvektig. Men jeg følte sterkt at det ikke var riktig å trene. Jeg kjente at det skjedde noe inne i brystkassen min når jeg anstrengte meg, sier hun.

Hun ble stadig dårligere og hadde mange turer til fastlegen og det lokale sykehuset, uten at noen fant ut noe galt.

– En gang nevnte legen at han hørte en bilyd på hjertet mitt, men at den var så svak at det var sikkert ikke noe galt...

Viktig dialogmøte om PAH

Feildiagnostisert

I løpet av disse årene fikk Ina Lill mange ulike diagnoser.

– Jeg sa: Det er noe galt med hjertet mitt, men legen mente det skyldtes overvekt, livsstil, og jeg ble beskyldt for å være lat. Jeg gikk til psykolog og fikk behandling for angst. Jeg fikk diagnosen deprimert. Psykologen sendte meg på sykehuset for å ta en sykkeltest med EKG-måling. Jeg ble sendt hjem med beskjed om at hjertet var helt frisk og at jeg kunne begynne å trene. Min utfordring var at jeg på det tidspunktet var veldig overvektig. Men jeg følte veldig sterkt at det ikke var riktig å trene. Jeg kjente at det skjedde noe inne i brystkassen min når jeg anstrengte meg, sier hun.

2 måneder etterpå, våren 2012, var Ina Lill veldig dårlig. Kroppen begynte å samle på væske. Hun orket nesten ingenting. Lå store deler av dagen på sofaen og sov mye.

– Jeg tenkte at dette er ikke noe normalt liv for en 26 år gammel jente. Jeg hadde noen tilfeller av hjertebank anfall, og etter et av disse anfallene ble jeg innlagt på sykehuset. Legene fant en bilyd på hjertet. Da ble det endelig tatt flere undersøkelser, blant annet ultralyd av hjertet.

Der kom det tydelig frem at høyre side av hjertet var altfor stor, og at Ina Lill hadde alvorlig hjertesvikt. Da hadde hun også 20 liter væske i kroppen, hovedsakelig i buk og bein.

– Hadde ikke dette blitt oppdaget på daværende tidspunkt, hadde det mest sannsynlig gått skikkelig ille med meg, sier hun.

Livet snudd opp ned

Hun ble henvist til Rikshospitalet.

– Det første som skjedde da jeg kom dit var at jeg ble satt på en sterkt vanndrivende kur. Det endte med et vekttap på 20 kg i løpet av 5 dager. I tillegg fikk jeg masse nye medisiner. Jeg fikk diagnosen IPAH og beskjed om at jeg ikke fikk lov til å bli gravid. Så ble jeg sendt hjem. På den ene siden hadde jeg fått livet mitt snudd på hodet.

Jeg hadde fått en livstruende sykdom som endret hele tanken min om hvordan livet mitt skulle bli.

Samtidig følte jeg meg bedre enn jeg noen gang hadde gjort. Jeg var 20 kg lettere og hadde en pust som ikke kjempet imot hvert steg jeg tok.

Sorgreaksjon

– Hjemme gikk jeg en hverdag i møte hvor jeg opplevde stor sorgreaksjon over det å ha blitt syk, og ikke minst over det å ikke kunne få egne barn. Jeg var veldig redd for å dø. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre, hvor jeg skulle henvende meg eller hva slags hjelp jeg kunne få. Hjelpen jeg fikk omhandlet kun selve sykdomsbildet. Men ingen så sammenhengen mellom den fysiske og psykiske helsen min, eller spurte hvordan jeg hadde det. Jeg følte meg veldig alene. Jeg var kjemperedd og i sjokk og sorg over situasjonen jeg hadde kommet i.

Rehabilitering på LHL endret alt!

Det gikk fire år, fire ensomme år, før hun tok mot til seg og ba om hjelp.

– Jeg fikk henvisning til et rehabiliteringsopphold hos LHL på Feiring. Det endret hele livet mitt! Jeg sier at jeg har et liv før og etter Feiring. For det første møtte jeg noen fantastiske damer som visste hvordan det var å være meg.

Jeg hadde aldri møtt noen med PAH før og plutselig så var det en gjeng med damer som fortalte om hvordan de hadde det i hverdagen sin. Det var fantastisk!

I tillegg møtte jeg ansatte som ville meg så vel. De ville hjelpe meg til å ta tilbake livet mitt. De ville vise meg at livet kunne være verdt å leve til tross for at jeg hadde fått PAH, forteller hun.

Ina Lill lærte å trene og finne ut hvor mye kroppen og hjertet tåler. At det ikke er skummelt å bli andpusten eller at hjertet slår litt fort.

– Jeg lærte at den angsten jeg trodde jeg hadde bare var at kroppen sa ifra at her er det noe galt. Jeg lærte så mye under dette oppholdet som jeg skulle ønske at jeg hadde visst mange år tidligere. Jeg ble et nytt menneske. Jeg ble glad i å være i aktivitet. I dag sitter jeg på første rad i spinningsalen flere ganger i uka og går turer i fjellet hver høst. I dag føler jeg at livet er verdt å leve.

Et nytt syn på livet

– Livet med en kronisk lidelse er utfordrende og det er skummelt. Men det kan og inneholde mye fint, fordi man får et helt eget nettverk av mennesker som forstår og vet hvordan det er å være meg, og som vet hvordan det er å ha det slik som jeg har det.  Man får et ganske nytt syn på livet.

Ina Lill savner et mer tverrfaglig tilbud rundt pasienter med PAH.

– Jeg savnet et helsevesen som hadde sett hele meg og som kunne veiledet meg til den hjelpen jeg trengte. Både det fysiske, men og det psykiske. Nå syns jeg det er helt greit at legen på Rikshospitalet fokuserer på det medisinske bildet når jeg kommer dit. For nå har jeg de andre verktøyene selv. Jeg har et stort nettverk rundt meg som jeg kan kontakte hvis jeg trenger det og jeg vet hvor jeg kan henvende meg.

Hvis jeg trenger hjelp til å bearbeide sorg, hvis jeg trenger råd til trening som er så viktig for oss eller problemer jeg får knyttet til lidelsen min, så vet jeg hva slags verktøy jeg har og hvor jeg kan henvende meg.

De har man ikke når man er nydiagnostisert. Da vet man ikke hva man trenger eller hva man har behov for. Da har du det bare vanskelig og da trenger man noen til å lede deg den veien, forteller hun.

Ble oppdaget i siste liten

Ina Lill ble satt på medisiner, og fikk en umiddelbar og god virkning av dem. I dag trener hun mer enn hun noen gang har gjort før.

– Jeg har aldri vært i så god form før. Jeg er heldig, og legene har ikke satt noen begrensninger for hva jeg kan gjøre fysisk, sier hun.

Men hun har også dager der energien er på bunn og hun ikke kommer seg ut av sofaen.

– Den største utfordringen i hverdagen er fatigue. Det påvirker arbeidsliv, sosialt liv, familie og venner. En del av diagnosen ble også å takle at jeg ikke kan få barn. Som ung, barnløs kvinne var det en vanskelig prosess. Jeg syns det er veldig trist at sykdommen min ikke ble oppdaget før. Jo tidligere den blir oppdaget, jo bedre responderer man som regel på behandlingen. Men det er en sjelden sykdom og den likner på veldig mye annet. Mange får feil diagnose. Og er man i tillegg overvektig, som jeg var, kan man bare glemme å bli tatt på alvor, sier hun.

Trenger mer kunnskap om PAH

Må øke kunnskapen om PAH

Ina Lill bekymrer seg for hvor mange som går der ute med de samme opplevelsene som hun hadde. Som aldri ble hørt eller trodd på. Som fikk andre diagnoser fordi legene ikke hadde PAH eller andre sjeldne diagnoser på radaren når de får inn pasienter som henne.

– Det å øke kunnskap om sjeldne diagnoser gir behandlere muligheten til å hjelpe raskere og bedre, og så får vi som har det muligheten til et langt og godt liv, avslutter hun.

Interessegruppen LHL PAH

Ina Lill Øwre Torp

Ina Lill Øwre Torp

Likeperson for unge i LHL PAH
22 79 90 90 (976 81 413)

Ina Lill fikk diagnosen idiopatisk pulmonal arteriell hypertensjon da hun var 26 år, etter mange år som syk.

Hun har gått igjennom og bearbeidet mye sorg og frustrasjon over å få en så alvorlig sykdom, og det å bli ufrivillig barnløs på grunn av sykdommen.

Ina Lill savnet noen å prate med som forsto hvordan hun hadde det, da hun gikk gjennom prosessene i forbindelse med sin sykdom og ønsker nå å være den støtten for andre slik at de kanskje skal slippe å føle seg så alene.

Kontakt oss

E-post

E-post:

Facebook

Følg oss på Facebook

Gruppe

Arbeidsutvalget i LHL PAH er Sølvi Molnes (leder), Ina Lill Øwre Torp, Ann-Kathrin Bruheim og Marit Nicholson.

Telefon

Likepersonlinjen

En likeperson i LHL har egenerfaring med sykdom, som pasient eller som pårørende.

Telefon: 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 12–18.

  • Tastevalg 1: Hjertesykdom
  • Tastevalg 2: Lungesykdom
  • Tastevalg 3: Hjerneslag
  • Tastevalg 4: Hjerte- eller lungetransplantasjon
  • Tastevalg 5: Covid-19 (Åpen hverdager kl. 18–21 )