Hopp direkte til innhold

Viktig dialogmøte om PAH (Pulmonal arteriell hypertensjon)

Denne uken ble det holdt et dialogmøte om PAH (Pulmonal arteriell hypertensjon) og helsedata. Sentrale spørsmål var: Hvor står vi i dag og hva trenger vi mer kunnskap om?

– Viktigheten med dette møtet er å få spredd budskapet om hva PAH er. Pulmonal Arteriell hypertensjon er en sjelden og alvorlig sykdom, som ubehandlet fører til hjertesvikt. Det er omkring 200 pasienter med diagnosen i Norge i dag, og det er flere kvinner enn menn som rammes.

Sykdommen er vanskelig å oppdage, og mange går udiagnostisert eller feildiagnostisert over flere år.

PAH bør løftes opp og synliggjøres, for veldig få vet om sykdommen. Det ser vi både med leger og andre helsepersonell. Det går mange udiagnostiserte rundt med diagnosen. Det er så diffuse symptomer. Ofte får de andre diagnoser før de blir diagnostisert med PAH. Og da er de alvorlig syke. Symptomene starter med tung pust og utmattethet. Så går det videre til besvimelser, brystsmerter og åndenød, sier Sølvi Molnes, spesialsykepleier og leder av interessegruppen LHL PAH.

Deltakerne til dialogmøtet var de fremste leger og sykepleiere innen PAH fra flere helseforetak i landet, herunder også Leder for NKSD (Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser) Stein Are Aksnes, Sandra Bruflot (H) i Helse- og omsorgskomiteen var med på videolink, overleger, sykepleiere og arbeidsutvalget i interessegruppen LHL PAH. Moderator for dialogmøtet var tidligere helseminister Anne Karine Strøm Eriksen.

Trenger mer kunnskap om PAH

Altfor lite kunnskap om PAH

– Med møtet ønsket vi å opplyse om diagnosen og diskutere problematikken som PAH pasienter har. Det er viktig at helsepolitikere får høre om diagnosen så de får løftet det opp og bringe det videre slik at flere får høre om den. Det er lite kunnskap om PAH blant fastlegene. Fastlegen er den første som treffer oss.

Det er så viktig at fastlegene vet om PAH slik at de får sendt oss videre til de rette ekspertene.

Det er viktig å få kunnskap ut til helsepersonell og helsepolitikere, sier Molnes.

Det finnes effektiv behandling. Men når sykdommen har fått virke ubehandlet over tid, vil det likevel være krevende å oppnå optimale behandlingsresultater. Derfor er det behov for mer kunnskap om PAH.

– Økt kunnskap om PAH i helsetjenestene vil kunne bidra til flere riktige diagnoser, og behandling til riktig tid. Økt kunnskap om sykdommen vil også kunne bidra til mer målrettet behandling samt rehabilitering, sier Molnes.

Dialogmøte om PAH

Helsedata vil løfte kunnskapen!

Innsamling av helsedata om PAH-pasientene kan bidra til å løfte kunnskapen. I begynnelsen av 2019 tok fagmiljøet ved Rikshospitalet initiativ til et nasjonalt PAH-register med støtte av tidligere Actelion (nå Janssen). Registeret ble etablert som en del av det nasjonale hjerte- og karregisteret.

– Opprettelsen av et register er bare et første skritt på veien mot økt kunnskap om sykdommen, behandling av den og hva som er gode rehabiliteringstjenester. I dette møtet ønsket vi derfor å invitere til en dialog om hva som skal til for å gjøre PAH-registeret til en ressurs for behandlere, forskningsmiljøer og beslutningstakere i arbeidet med å gi pasienter med PAH bedre fremtidsutsikter. Og, hva er pasientenes rolle og ønsker i innsamling og bruk av helsedata. Hva er det vi vet for lite om?  Spør Strøm Eriksen.

Dette er PAH (pulmonal hypertensjon)

Viktig å fylle kunnskapshullene

Det var bred enighet om at PAH-registeret kan bidra til å fylle kunnskapshullene.

– Det er behov for mer kunnskap om PAH. Og økt kunnskap i helsetjenestene vil kunne bidra til flere og riktige diagnoser, og behandling i rett tid. Mer målrettet behandling og rehabilitering. Hvis vi klarer å få til et nasjonalt register med høy registerdekning, så åpner det seg noen viktige muligheter for PAH feltet i Norge. Det vil gi muligheter til å drive feltet fremover. Jo mer vi vet om sykdommen, jo bedre blir vi til å sette diagnose og starte behandling. PAH trenger mer oppmerksomhet!  Sier Strøm Eriksen.

Ifølge Sandra Bruflot (H) som har ansvar for kvinnehelse i  i Helse- og omsorgskomiteen, kommer kvinner dårligere ut enn menn i møte med helsevesenet.

– Ifølge rapporten "Hva vet vi om kvinners helse?", kommer kvinner dårligere ut i møte med helsevesenet enn menn. Konsekvensen er at kvinner og får et dårligere helsetilbud enn menn. Vi vet at det forskes mindre på kvinner, og at mannen stort sett alltid har vært utgangspunktet for både forskning og behandling.

Det er tverrpolitisk enighet om at forskning på kvinnehelse må være høyt oppe på agendaen!

Et minstekrav må være at befolkningen skal ha like gode helsetjenester, uavhengig av kjønn. For å få til det må kvinners helse og forskning på kvinnesymptomer prioriteres, fordi det historisk sett har vært nedprioritert. Det er her forskning og helsedata kommer inn. Og bruken av den helsedataen kan bidra til både næringsutvikling og nye, bedre og mer effektive løsninger, sier hun.

Ifølge Strøm Eriksen er det utrolig viktig at man får registreringer i hele landet.

– Det er og viktig for pasientgruppene og føle at de er registrert, og at de får den samme behandlingen hvor i landet de bor. Vi må få definert hva som er hindringene. Alt er ikke løst i forhold til personvern, tidsbruk og budsjett. De tingene må vi få utkrystallisert og sendt som et signal til politikerne.

Men det viktigste politiske budskapet må være at alle pasienter skal ha likeverdig behandling.

Interessegruppen LHL PAH

Bli medlem av LHL og interessegruppen LHL PAH