Da Jorge og Marte Barrera mistet datteren Ariel Helene, startet Marte interessegruppen LHL Sepsis og Meningitt.
Tekst:
Julie C. Knarvik
En pult står tom i klasserommet. Ariel Helene ble bare seks og et halvt år gammel.
Det var ved juletider i 2018 at hele familien Barrera på Eidsvoll fikk influensa. Da de andre begynte å bli friske igjen, ble datteren Ariel brått dårligere.
– Hun fikk feber, hostet, kastet opp svart, hadde magesmerter og ble veldig blek, forteller mamma Marte.
Da feberen ikke gikk over dro de til legen. Neste dag til legevakten.
De klarte ikke å se hvor syk hun var. Legen betrygget oss med at det ikke var noe alvorlig.
Fikk hjertestans
Men Marte og mannen Jorge Enrique var fremdeles bekymret. Dagen etter dro de på legekontoret igjen. Da var det alvor.
– Legen ringte 113. Da skjønte vi hvor alvorlig det var, sier hun.
Det viser seg at datteren har Sepsis (blodforgiftning). En alvorlig infeksjon som er svært dødelig hvis det ikke oppdages og behandles raskt. Ariel ligger bak i ambulansen. Marte må sitte foran. Datteren havner i koma og har flere hjertestans i ambulansen på vei til sykehuset. Marte er apatisk. Ambulansesjåføren tar pulsen hennes og sier at hun må puste.
Man blir jo i sjokk. Jeg vet ikke om man egentlig forstår det. Jeg gjør det fortsatt ikke. Selv om man skjønner det, så vil man ikke det.
9. januar 2019 dør Ariel.
Et ubeskrivelig savn
Marte og mannen har to gutter på 11 og 13 år. Men det har blitt stillere i huset. Savnet etter Ariel er ubeskrivelig. Den livlige blide, omsorgsfulle jenta som elsket å danse og som var så opptatt av at alle rundt seg hadde det bra.
Det er ingen ord som kan beskrive følelsen av å ha mistet Ariel.
– Noe av det vanskeligste er at livet ikke stopper opp. Guttene er tilbake på skolen og jeg er tilbake i 100 prosent jobb. Noen dager er veldig tunge. Det vanskeligste er høytider og på bursdagen hennes, sier Marte.
Den 16. juli 2021 hadde hun blitt 9 år gammel.
Startet LHL Sepsis og Meningitt
Nå har Marte startet opp interessegruppen LHL Sepsis og Meningitt. Målet er å hjelpe andre i samme situasjon, bidra til økt kunnskap til helsepersonell og kanskje kunne forhindre at det samme skjer med noen andre.
Vi skulle ønske at vi hadde hatt et slikt sted å henvende oss til. Og ha muligheten til å snakke med andre som har opplevd noe lignende.
De ønsker å jobbe for økt fokus og kunnskap om sykdommen Sepsis og Meningitt, og har nå opprettet en nettside og en Facebook-side, samt en lukket Facebook-gruppe for berørte og pårørende. De er også i gang med en informasjonsside og har vært i kontakt med leger og forskere ved Oslo universitetssykehus.
Sepsis er svært dødelig hvis det ikke oppdages og behandles raskt. Dødeligheten øker for hver time behandling forsinkes.
Sepsis (blodforgiftning) er en alvorlig infeksjon som gjør pasienter svært syke.
Sepsis er en av de vanligste dødsårsakene på norske sykehus. Sepsis kan ramme friske i alle aldre, fra nyfødte til svært gamle.
Pasienter som er svekket etter større operasjoner, som lider av kreft, diabetes, overvekt eller hjerte- og karsykdommer, er særlig utsatte for alvorlige infeksjoner og utvikling av sepsis.
Sepsis oppstår når bakterier kommer over i blodbanen og kroppens immunforsvar overreagerer. Dette gir skade på flere av kroppens organer og funksjonen til disse organene svikter.
Sepsis oppstår ofte hos pasienter med vanlige infeksjoner som lungebetennelse og urinveisinfeksjon.
Sepsis er en alvorlig sykdom som rammer mange. Men nøyaktig hvor mange er ukjent og estimatene varierer mye.
Av og til oppstår sepsis etter at man har vært syk i flere dager, men ofte er utviklingen av sepsis så rask at man egentlig ikke vet at man har fått en infeksjon.
Symptomene man skal være på vakt for når man har en infeksjon er:
Høy pustefrekvens (selv om man er rolig)
Uttalt slapphet
Skjelvinger og frysetokter
Feber
Unormal sløvhet
Likepersonstilbudet i LHL
Snakk med en likeperson
Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende? Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner. Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.
Tastevalg 1: Slagrammet og afasi Tastevalg 2: Hjerte Tastevalg 3: Lunge Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar Tastevalg 5: Pårørende
På sykehus og rehabiliteringssteder
LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.
Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.
Aktiviteter i LHLs lokallag
Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling.
Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.
