Norge rundt med LHL

69-åringen fra Rælingen har vært lungesyk i 16 år. Hun har en lungekapasitet på bare noen og tjue prosent. Opp gjennom årene har hun fått erfare hvor viktig nettopp trygghet er.

Det tar tid å venne seg til at man har fått en kronisk lungesykdom som kols. Den påvirker og endrer hverdagen din. Du må være fortrolig med medisinene du tar. Vite hvordan dosene skal justeres i takt med sykdommens svingninger. Du må ha oversikt over eget oksygenopptak og blodtrykk, for å nevne noe, sier hun.

Inger Lise har lang fartstid i LHL. Hun har hatt ulike ledende tillitsverv og brukerrepresentant- og likepersonroller. I dag sitter hun i styret i LHL Skedsmo og Fet. Hun er veldig glad for at LHL nå ikke bare gjennom organisasjonsaktiviteter, men også gjennom faglig og politisk påvirkning løfter kolssaken.

Kolsløftet: Et bedre liv med kols

– Et eget KolsNet vil være helt topp, utbryter Inger Lise.

Trygghet

I arbeidet framover ber hun om at LHL også må bidra til at kolsrammende får økt trygghet.

– Dette går igjen. Det gjelder for både de som nettopp har fått diagnosen og det gjelder for de som har levd med den i flere år.

For Inger Lise og andre med kols handler det om å mestre hverdagen. Det kan være fra små til større utfordringer.

Angst

En av de mest krevende utfordringene er angst. Mange med kols har opplevd hvordan den kan komme snikende og bite seg fast.

Hun har selv opplevd den: alene på hytta på det som startet som en flott sommermorgen.

– Alt var helt supert denne morgenen. Jeg satt ute i solveggen med nykokt kaffe og hørte på fuglesangen. Så på et ekorn som kom for å innta frokosten. Plutselig var hjerteslagene helt ute av kontroll. Jeg tenkte: nå dør jeg! Men skal jeg dø ute eller inne? husker Inger Lise fra tankene som raste rundt.

På neste lungekontroll fikk hun svar: Hun hadde hatt et angsttilfelle.

Men hun har lært seg noen triks, som hun anbefaler andre.

Å lære seg å puste med magen og ha riktig pusteteknikk er alfa og omega.

Et annet godt råd den drevne likepersonen gir, er trening.

Det er viktig at alle forstår hvor viktig det er å røre på seg, sier Inger Lise, men poengterer at treningen må legges opp etter individuell situasjon.

Alle med kols kan trene

Digital hjemmeoppfølging

Rælingen-kvinnen trekker frem en løsning som har vært betydningsfull for henne. I 2018 ble hun med i prosjektet Mitt liv, mitt ansvar? (MILA). Prosjektet tilbyr digital hjemmeoppfølging for kronisk syke, som pasienter med kols og hjertesvikt. MILA er ledet av Ullensaker kommune i samarbeid med Akershus universitetssykehus.

 Inger Lise ønsker å gi kols-rammede et ansikt ved å dele sine egne erfaringer.

Gjennom en app på nettbrett eller mobil registrerer pasientene målinger som blodtrykk og puls, samt svarer på spørsmål om egen helse. Helsepersonell i Digital hjemmeoppfølging utarbeider, i samarbeid med pasient og lege, en digital egenbehandlingsplan. Planen beskriver oppfølgingen og gir pasienten veiledning om hva som kan gjøres dersom helsetilstand eller symptomer endrer seg.

Dette, sammen med forslagene fra LHL, er en viktig del av framtidig oppfølging av kolsrammede, mener Inger Lise.

Inger Lises mestringstips

Basert på sin egen erfaring har Inger Lise fem råd til andre:

1. Har du kontroll, gir det trygghet – manglende kontroll kan skape usikkerhet.
2. Skaff deg oversikt over behovene dine og hvilke hjelpemidler som finnes.
3. Be om hjelp når du trenger det – for eksempel med å navigere i den digitale verden.
4. Lær deg pusteteknikker for bedre mestring av angst.
5. Vær så fysisk aktiv som mulig.