De fikk hver sitt nye hjerte – og fant et vennskap for livet. For Tone og Helén ble møtet gjennom LHL starten på både ny trygghet, ny mening og en helt spesiell forståelse.
Tone og Helén fikk begge diagnosen ARVC, en arvelig hjertesykdom som kan føre til hjertesvikt. Så fant de hverandre.
Helén hadde alltid vært aktiv. Hun danset, trente og gikk idrettslinje. Så, gradvis, kom hjertebank, svimmelhet og en utmattelse som ikke ga seg.
Hun ble ofte syk. Orket mindre. Trakk seg unna venner og aktiviteter. Samtidig hadde hun mistet faren sin som ung. Derfor ble det lett å forklare plagene med det.
Jeg tenkte veldig dårlig om meg selv. Jeg trodde jeg var hypokonder og ikke tålte noen ting, forteller hun.
For Tone ble slitenheten forklart med livet. Hun var alene med tre barn, jobbet fullt, hadde vært gjennom skilsmisse og mistet moren sin brått. Hun hadde lenge kjent ekstraslag på hjertet, men undersøkelser ga ingen klare svar.
– Det var alltid en grunn til at jeg var sliten, sier hun.
Hun presset seg videre, tok ansvar og stod på. Først da hun ble akutt dårlig og lagt inn på sykehus, begynte brikkene å falle på plass. En gentest ga svaret.
Begge fikk diagnosen ARVC, en arvelig hjertesykdom som kan føre til hjertesvikt og farlige rytmeforstyrrelser. De fikk hjertestarter, men ble etter hvert så syke at de trengte et nytt hjerte.
Arytmogen høyre ventrikkelkardiomyopati (ARVC) er en arvelig hjertemuskelsykdom som fører til at muskulaturen spesielt høyre hjertehalvdel blir svekket. Det kan føre til hjerterytmeforstyrrelser og i verste fall hjertestans.
Behandling gis i tråd med internasjonale retningslinjer, og tilpasses risikovurderingen hos den enkelte pasienten. Siden dette er en sjelden og alvorlig sykdom, blir behandlingen gjennomført i et samarbeid mellom hjertemedisinske arytmienheter på de største sykehusene og lokale hjertemedisinske avdelinger.
Hjertetransplantasjon er en livreddende behandling for pasienter med langtkommet ARVC, spesielt når sykdommen forårsaker alvorlige hjerterytmeforstyrrelser eller hjertesvikt.
Hjertetransplantert
Tiden frem mot transplantasjon var tung. Begge opplevde å bli gradvis dårligere. Hverdagen måtte tilpasses mer og mer. Til slutt handlet det om å komme seg gjennom dagen.
Du går egentlig og venter på å bli dårlig nok, sier Tone.
Så kom telefonen. Begge visste hva som sto på spill.
Da de våknet etter operasjonen, var én ting helt tydelig. De levde.
– Jeg var varm på fingrene, tærne og nesa for første gang på mange år, sier Helén.
– Jeg tenkte bare: Jeg lever, sier Tone.
Helèn Guttulsrud og Tone Dragsund har begge gjennomgått hjertetransplantasjon. De møttes på et felles arrangement arrangert av LHL Transplantert og ble bestevenner, til tross for en aldersforskjell på 20 år. Foto: Martin Leigland, LHL.
Begge vet at deres nye liv startet med en annen families sorg. Donorene er anonyme. Det er de takknemlige for.
STEG 1: Si det til dine nærmeste For å bli organdonor bør du informere dine nærmeste om at du sier ja. Det er de som skal bekrefte ditt ønske til legene etter din død. Dine nærmeste kan være familie, venner, kollegaer, fastlege eller naboer.
STEG 2: Få ditt Donorkort™ Når dine nærmeste er informert, kan du velge å fylle ut et Donorkort™. Det er en bekreftelse på at du har sagt i fra.
I andre enden av vår lykkelige historie er det sorg og fortvilelse. Man blir veldig ydmyk for at noen har klart å ta det valget i en livskrise, sier Helén.
De møttes gjennom LHL
Begge hadde fått livet snudd opp ned. For Helén føltes det som nok å håndtere sin egen situasjon. Tanken på å bli kjent med nye mennesker var ikke fristende. Men de møttes til lunsj på et kurs gjennom interessegruppen LHL Transplantert
– Det sa bare klikk med en gang, sier hun.
Siden den gang har de fulgt hverandre tett.
– Når man sier at man er sliten, så skjønner den andre akkurat hva slags sliten det er.
De beskriver det som et vennskap som kom raskt, fordi de delte noe få andre virkelig forstår.
LHL har vært viktig for dem begge. Gjennom kurs, samlinger og hjerterehabilitering har de fått kunnskap, trygghet og møtt andre i samme situasjon.
Det å møte noen som har vært gjennom det samme, betyr så mye, sier Tone.
I dag er hun selv likeperson og møter pasienter som står midt i det hun selv har vært gjennom. Begge holder også foredrag om organdonasjon.
– Jeg føler jeg har mistet noen år av livet mitt, sier Tone.
Helén kjenner på at hun har mistet noe av det å være ung og bekymringsfri. Valg som for andre er naturlige, har ikke vært mulige for henne.
Likevel er det én ting de begge er helt sikre på. De har fått mer lyst på livet.
Man setter så utrolig pris på de små tingene. Bare det å klare en helt vanlig dag, sier Helén.
I dag bruker de erfaringene sine til å hjelpe andre. De vet hvor ensomt det kan føles. Hvor vanskelig det er å bli tatt på alvor, og hvor viktig det er å møte noen som forstår.
Bli medlem i LHL
Som medlem støtter du LHLs arbeid for mennesker med hjerte- og lungesykdom, hjerneslag, afasi - og deres pårørende. Du kan velge å delta i små og store fellesskap sammen med andre som har samme sykdom / diagnose.
