«Fra hjem til hjem» - «Mellom politikk og praksis» – Brukernes forventninger

Innledning på regional rehabiliteringskonferanse Helse Sør-Øst 2023, Sandefjord, 6.9.2023 - fra hjem til hjem

Kjære deltakere.

I LHL Hjerneslag og Afasi bruker vi – slik Sunnaas sykehus også gjør – mottoet at et reddet liv skal leves.

Det er målet.

***

«Rehabilitering er et felt som trenger å bli løftet høyere på prioriteringslista», sa helseminister Ingvild Kjerkol til NRK 10. november 2021.

Det er forventningene.

Ikke bare fra oss som brukere, men også fra et samlet aktørnettverk for en nasjonal rehabiliteringsreform.

***

Dette illustrerer to ting:

• For det første at det handler om mennesker.
• For det andre at det er et politisk ansvar.

Mange av dere som sitter i salen her, er de som skal levere rehabiliteringstjenestene.

Og dere gjør en fanatisk jobb og leverer allerede hver dag!

Rehabiliteringens betydning

Jeg håper ingen andre må oppleve det jeg har vært gjennom. Jeg tenker på hvordan livet kunne vært i dag om jeg hadde kommet tidligere i gang med treningen. Fått mer fysioterapi, mer språktrening. Hatt et eget hjem.

Det sier Terje Sørlie Skaug gjennom heftet «Norge trenger en rehabiliteringsreform».

Han er rammet av locked-in-syndrom etter alvorlig hjerneblødning.

I samme hefte sier Hanne Løchen:

Min viktigste jobb er å være min sønns administrator (…).

Hun mor til et barn med hjernesvulst.

Rehabilitering i kontekst

La meg kort sette rehabilitering inn i en kontekst:

Verdens helseorganisasjon anslår at 1 av 3 i alle aldre vil ha nytte av rehabilitering.

Det er en økning på 63 prosent siden 1990.

***

Norge står foran noen krevende utfordringer, om vi ikke finner gode løsninger:

• En aldrende befolkning.
• Helsepersonellmangel.

Vi har derfor fått stortingsmeldingen «Fellesskap og meistring» som utgangspunkt for en «Bu trygt heime»-reform.

Og vi har fått den offentlige utredningen «Tid for handling», om personellet i en bærekraftig helse- og omsorgstjeneste.

For disse utfordringene er god og effektiv rehabilitering en del av svaret.

Også den såkalte arbeidslinja - som skal bidra til å holde Norge i gang - er avhengig av god og effektiv rehabilitering.

Norge skal ha et godt sikkerhetsnett som gjør det mulig for de som ikke kan arbeide å kunne leve et verdig liv også økonomisk.

Men for mange som er rammet av sykdom eller skade, og har nedsatt funksjonsevne, havner utenfor arbeidslivet grunnet manglende rehabilitering.

Dette øker også de sosiale forskjellene.

Ett konkret eksempel: Logopeddekningen

Jeg siterte for litt siden Terje Sørlie Skaug som pekte på behovet for mer språktrening.

Jeg skal vie noen ord til dette området fordi språk er det noe av det mest essensielle ved det å være menneske.

Terje hadde behov for mer språktrening.

Språktrening gis av logoped.

For eksempel får om lag 25 prosent av de med hjerneslag, afasi.

Men i siste årsrapport fra Norsk hjerneslagregister oppgir bare 6 prosent å ha fått behandling hos logoped tre måneder etter slaget.

Kanskje ikke så rart når Norge har logopedmangel?

Kanskje ikke så rart når det utdannes bare ca. 100 logopeder i året?

Kanskje ikke så rart når flere kommuner kutter i tilbudet og ett av våre få utdanningstilbud – ved NTNU i Trondheim - nå står i fare for nedleggelse?

Men hva gjør politikerne?

Satt på spissen – ikke veldig, men litt:

Ingen ting!

På dette området:

Absolutt ingen ting.

De har sagt nei til blant annet å gjøre logopeder til en skal-tjeneste i kommunene på linje med andre viktige grupper.

Her har vi ikke bare tydelige forventninger til at det nå må skje noe, men at også krav om at det må skje mye!

Overordnet og underordnet...

La meg her ta opp en utfordring:

Politikere skal ikke la seg styre av en enkelt hendelse og de må tenke helhet.

Men for ofte hører vi politikere på riksnivå si at de må tenke overordnet.

Det betyr i mange tilfeller at de ikke har svar og løsninger.

Når vi eksempelvis tar opp situasjonen til en som ikke har fått rehabilitering, så er ikke det situasjonen kun for denne ène, men for mange andre.

Jeg vil advare mot at vi etter hvert uansett utfordring skal være så overordnet i tilnærming at problemet og menneskene som har disse blir underordnet.

Kommunevalget

Om under en uke er det kommunevalg.

Kommunene har ansvar for en betydelig del av rehabiliteringen.

I det uavhengige konsulentselskapet KPMGs evaluering av Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017-2019) svarer kommuner, helseforetak og brukerorganisasjoner på spørsmålet om «i hvilken grad samsvarer kapasiteten på tilbudet med befolkningens behov for sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering?».

Mens 36 prosent av kommunene mener at det i stor grad er slik, svarer bare 3 prosent av brukerorganisasjonene det samme.

Tilsvarende svarer 40 prosent av brukerorganisasjonene at det i liten grad er slik, mens bare 1 prosent av kommunene svarer det samme.

Det er oppsiktsvekkende stor forskjell i virkelighetsoppfattelse.

Hvordan kan man da samarbeide om å skape forbedringer?

Jeg har foretatt en gjennomgang av utvalgte kommunevalgprogrammer fra flere partier, hovedsakelig i større byer og kommuner, og det er interessant å se hvor lite de er opptatt av rehabilitering, tross alt ansvaret de har for dette.

Helse- og samhandlingsplanen

La meg knytte noen ord til kommende helse- og samhandlingsplan.

Den blir viktig av flere grunner:

• Fordi helseminister Kjerkol og regjeringen konsekvent har vist til den som svar på alle utfordringer på rehabiliteringsområdet.
• Fordi planen vil – i motsetning til tidligere helse- og sykehusplaner – inneholde et kapittel om rehabilitering.
• Fordi både statsråd Kjerkol, Helse- og omsorgsdepartementet og ikke minst Helsedirektoratet, som har laget innspill til planen, prisverdig har lagt opp til god dialog og brukermedvirkning underveis.

Her vil jeg peke på at det er ikke bare KPMG og aktørnettverket for en nasjonal rehabiliteringsreform, som omfatter “hele” rehabiliterings-Norge, som foreslår reform.

Det gjør også tidligere stortingsrepresentant Bendiks Arnesen fra Troms, som var saksordfører for forrige rehabiliteringsmelding, St. meld. nr. 21 (1998-99).

Han sier nå:

Utfordringene er så store, og så lite har skjedd siden forrige stortingsmelding for over 20 år siden, at det nå må tas et stort og helhetlig grep, som i sum kan kalles reform.

Nå ber jeg til høyere makter om at vi på bakgrunn av disse forventningene, som politikerne selv har skapt, ikke må bli skuffet når resultatet kommer…

Oppsummering forventninger

Brukernes forventninger kan oppsummeres slik:

• Politikerne må ta rehabiliteringssituasjonen på alvor følge opp anbefalinger i ulike utredninger og rapporter, blant annet fra KPMG og Riksrevisjonen.
• Politikerne må gå sammen om tiltak de er enige om – for eksempel har dagens regjeringspartier flertall i Stortinget for gode forslag de fremmet i forrige periode, men da ikke fikk flertall for.
• I høst kommer det to viktige dokumenter: Regjeringens helse- og samhandlingsplan og Riksrevisjonens rapport om norsk rehabilitering. Her må det være samsvar mellom de utfordringer Riksrevisjonen tar opp og de svar som regjeringen gir.
• Helseministeren må gjennom kommende nasjonal helse- og samhandlingsplan bevise at uttalelsen til NRK 10. november 2021, om at «rehabilitering er et felt som trenger å bli løftet høyere på prioriteringslista», ikke bare var tomme ord.
• Vi må få en nasjonal rehabiliteringsreform, og derfor bør vi starte den med å sette ned en tverrsektoriell ekspertgruppe som kan starte arbeidet så raskt som mulig.
• Det må bli bedre samhandling mellom spesialisthelsetjeneste og kommunene.
• Det må være samsvar mellom nedbygging av tilbud i spesialisthelsetjenesten og oppbygging av kapasitet i kommunene – og noen tilbud i spesialisthelsetjenesten kan ikke erstattes av kommunene.
• Det må bli slutt på å bruke sykehjem som “oppbevaringsplasser”, slik mange opplever det, for de som i realiteten har behov for rehabilitering.
• Den kognitive rehabiliteringen må styrkes.
• Synsrehabiliteringen må styrkes.
• For LHL Hjerneslag og Afasis regning vil jeg si at vi ønsker at Norge vurderer den danske rehabiliteringsmodellen hva angår tydeligere nasjonale normer, beskrivelse av rehabiliteringsnivåer og målgrupper, og at det innføres en forpliktende gjenopptreningsplan som følger pasienten fra sykehus til kommune. I tillegg ønsker vi hjerneskadekoordinatorer i kommunene.
• Det må bli samsvar mellom hvordan brukere og tjenesteleverandører – spesielt kommunene – opplever rehabiliteringstilbudet som gis.
• Skolen må bevisstgjøres som rehabiliteringsarena for de som er helt unge.
• Vi må ikke skape flere pasienter gjennom at pårørende knekker nakken fordi de blir alene om å ta vare på syke og skadde av sine nærmeste.
• Pårørende må slippe å ha alle tilleggs-roller, som pleier, koordinator, “advokat” osv.
• Vi må få bedre bruker- og pårørendemedvirkning.
• Og: Helsepersonell må gjennom politiske føringer, prioriteringer og rammer gis mulighet til å utføre arbeidet på en faglig god måte.

Avslutning

Innledningsvis siterte jeg fra heftet «Norge trenger en rehabiliteringsreform».

Jeg skal også avslutte med det.

Trond Hammer, ryggmargsskadd etter sykkelulykke, sier følgende:

Sjefen min i beredskapstroppen var den første som kom og besøkte meg på sykehuset. Han sa «det er ikke beina dine jeg trenger, det er huet ditt». Det var aldri et alternativ for meg å slutte å jobbe.

Kjære deltakere!

Det er først når vi kommer dit – at man gis et tilbud, får ta i bruk de muligheter som finnes og blir respektert som menneske uansett hvordan man er – at et reddet liv leves.

Det er vårt mål – det er våre forventninger.

Takk for oppmerksomheten.