Hopp direkte til innhold

Hjertelig velkommen!

Vi er sterkere sammen! Afasiforbundet i Norge er nå del av LHL, gjennom LHL Hjerneslag og Afasi. Hjertelig velkommen til alle i Afasiforbundet!

Viktig melding
Magne W. Fredriksen, styreleder i Hjernerådet og generalsekretær i MS-forbundet
Foto: MS-forbundet

Store utfordringer fra hjernen framover

Hjernen er kroppens viktigste organ. Med hjernen styrer vi livene våre. Funker den ikke, er vi ute av spill. Hjernen er den mest kompliserte strukturen i hele universet. Dette fantastiske verktøyet har vi i hodene våre!

Hjernen er gåtefull. Hjerneforskningen går framover med stormskritt, men området som er hjernen og nervesystemet, er enormt stort og komplekst. Vår kunnskap om hjernen har hvite felt og store hull. Hjernen er det organet i kroppen vi vet minst om – også i 2021. Det meste er uoppdaget.

Hjernen kan bli syk

Manglende kunnskap er utfordrende når hjernen og nervesystemet får sykdommer og skader. Hjernens lidelser er både nevrologiske og psykiske. Psykisk helse sitter nemlig i hjernen. Dette må vi snakke mye mer om, så folk kan få bedre psykisk helsehjelp.

Hjernerådet arbeider for at våre politikere skal gi samme oppmerksomhet til hjernens sykdommer som til annen sykdom. Slik er det ikke i dag. Målet er at de som er rammet av sykdommer, skader eller funksjonsforstyrrelser i hjernen, skal få like god hjelp som andre.

Pasientene med hjernelidelser trenger et helsetilbud der man vet mer om årsaker til problemene for å kunne gi bedre hjelp.

Mangler kunnskap:

– Hjernen er det organet i kroppen som vi vet minst om. Dette går ut over mennesker som har ulike hjernediagnoser, både nevrologiske lidelser og psykiske, sier Hjernerådets styreleder Magne W. Fredriksen.

Hjernerådet jobber for mer hjerneforskning og bedre behandling for mennesker som er rammet av sykdom og skade i hjernen og nervesystemet. Hjernerådet er en paraplyorganisasjon av 65 brukerorganisasjoner og faglige organisasjoner/ fagmiljøer.

LHL Hjerneslag er medlem av Hjernerådet.

1,6 millioner nordmenn

En av tre får en hjernelidelse. Det er mer enn 30 prosent av befolkningen eller 1 600 000 nordmenn.

Sykdomsbyrden knyttet til hjernelidelser er 26 prosent, 14 prosent for nevrologiske lidelser og 12 prosent for psykiatriske lidelser. Til sammenlikning har kreftsykdommer 16 prosent av sykdomsbyrden i Norge, muskel-skjelett 12 prosent og hjerte-kar 10 prosent. Sykdomsbyrde er et statistisk tall (DALY) som kombinerer dødelighet og sykelighet.

Disse tallene er fra professor emeritus Lars Jacob Stovner ved NTNU. I mange år har han arbeidet med de norske tallene som hvert år sendes til Global Burden of Disease (GBD) i Seattle. GBD har kartlagt hva folk dør av, og hva de lider av. Initiativet til GBD ble tatt for 30 år siden av Verdens helseorganisasjon (WHO) og Verdensbanken. De ville finne ut hvor byrdene var størst, og hvor de derfor burde satse støtten.

Først i verden

Hjernerådet har fått regjeringen til å lage en hjernehelsestrategi for å takle hjernelidelser bedre. Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024) kom i desember 2017. Strategien er Norges og Europas første. Den kjente canadiske nevrologi-professoren Vladimir Hachinski sier at den er verdens første.

Fire av Hjernerådets medlemmer tok initiativet for å få en hjerneplan og fikk med seg Hjernerådet som organisasjon. Saken ble løftet i fagmiljøer. Gjennom Hjernerådet lobbet brukere og fagfolk sammen overfor Stortinget og regjeringen.

Stortingets helse- og omsorgskomité skrev høsten 2015 en enstemmig merknad i statsbudsjettet der de ba regjeringen vurdere behovet for en hjerneplan. Statusrapport for hjernehelsen kom i februar 2017 og avslørte at Hjernerådet hadde rett, det sto ikke bra til med hjernehelsen i Norge. Dermed laget regjeringen Nasjonal hjernehelsestrategi (2018–2024). Dette er i korthet historien.

Utålmodig på pasientenes vegne

Hjernehelsestrategien fokuserer på fire områder:

  1. Forebygging,
  2. et brukerorientert helse- og omsorgstilbud,
  3. gode behandlingsforløp fra diagnose til rehabilitering,
  4. hjerneforskning og innovasjon.

Noe er oppnådd. Neuro-SysMed i Bergen er opprettet for å drive klinisk forskning på demens, MS, Parkinson og ALS. Vi har fått faglige nettverk for helsepersonell som jobber med hjerneslag og syn, og et nettverk for evidensbasert epilepsiomsorg. Det er kommet pakkeforløp for hjerneslag og for rus og psykiatri. ParkinsonNet rulles nå ut i hele landet.

Hjernerådet sitter i en partnerskapsgruppe i Helsedirektoratet for oppfølging av strategien og snakker hjernens sak der vi slipper til. Vi jobber for flere pakkeforløp for hjernediagnoser, samt for hjerneovervåkning på alle sykehusene med nevrologiske avdelinger.

Hjerneovervåkning er viktig for blant andre hjerneslagpasienter i akuttfasen.
Personer med hodepine og migrene trenger bedre behandling. Over en million nordmenn er rammet, 150 000 av disse har sterk migrene og hodepine. Behandlingstilbudet er ikke godt, og ulikt i landet. Hjernerådet jobber for mer hjerneforskning, så vi kan finne årsaker til hjernens lidelser og forhåpentligvis en helbredende kur. Osv.

Sammen for hjernen

Det er nok å gjøre for dem som jobber for mennesker som er rammet av lidelser i hjernen og nervesystemet. Hjernerådet er en paraplyorganisasjon med 65 medlemsorganisasjoner. Våre brukerorganisasjoner har samlet over 200 000 mennesker som medlemmer hos seg. Ca. 5 000 fagpersoner er knyttet til Hjernerådets fagmedlemmer. Disse har stor kompetanse om hjernen.

Sammen jobber vi for god hjernehelse i befolkningen. Uten hjernehelse – ingen annen helse!

For funker ikke hjernen – funker ikke noe!

 

Artikkelen er hentet fra hjernehelse- og hjerneslagmagasinet SlagNytt nr. 3 2021.

SlagNytt nr 3, 2021

Stort temanummer om atrieflimmer og hjerneslag

SlagNytt & Afasiposten - magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi

Les mer i magasinet SlagNytt & Afasiposten

SlagNytt & Afasiposten er LHL Hjerneslag og Afasi sitt magasin om hjernehelse, hjerneslag og afasi. Magasinet inneholder nyheter, temaartikler, kronikker og intervjuer med brukere og eksperter.

Se alle utgavene av Slagnytt & Afasiposten