Prioriteringsmeldingen: Viktig gjennomslag – men langt fra mål

Samtidig er det avgjørende at meldingens intensjoner følges opp i praksis – og forbedres videre i den kommende behandlingen i Stortinget.

Ti års unntaksordning – uten ett eneste ja

Det har i over ti år eksistert en teoretisk unntaksordning der sykehus kunne be om individuell vurdering for pasienter som hadde behov for medisiner som var avslått på gruppenivå. Likevel har ingen pasienter fått innvilget behandling gjennom ordningen.

For mange av LHLs pasientgrupper – som alfa-1-pasienter, som har dokumentert alvorlig sykdom og behov – har dette ført til år med avslag, frustrasjon og i mange tilfeller høy egenbetaling.

Nå slår regjeringen fast at dette skal endres. Fra april får pasienter som vurderes å være i en klinisk eksepsjonell situasjon anledning til å søke om individuell tilgang til behandling – selv om den er avslått på gruppenivå.

Det er positivt at det endelig kommer en konkret mulighet for individuell vurdering. Men vi vet at slike ordninger kan bli for snevre i praksis. Vår jobb nå er å sikre at dette ikke blir nok et nåløye ingen kommer gjennom.

Kritisk til fagdirektørstyrt vurdering

Selv om ordningen er et skritt i riktig retning, stiller LHL seg kritisk til hvordan vurderingsansvaret er lagt opp. Det foreslås at en interregional komité bestående av fagdirektører fra helseforetakene både skal sende inn og vurdere søknader om individuell tilgang.

Vi mener dette er problematisk. Det er ikke gitt at fagdirektørene har det beste utgangspunktet for å gjøre individuelle, pasientnære vurderinger. Når de i tillegg har ansvar for helseforetakenes økonomi, gir det grunnlag for habilitetsbekymringer, sier Wang Fredriksen.

LHL mener vurderingene bør være tettere knyttet til behandlende lege, slik det gjøres i Danmark – der legen har større faglig autonomi og beslutningsmakt i slike saker.

Det må være det medisinske behovet, ikke budsjetthensyn, som veier tyngst. Pasientene må møtes som enkeltmennesker, ikke som en post i regnskapet, sier Wang Fredriksen.

Endelig med i Beslutningsforum

Et annet viktig forslag i meldingen er at brukerrepresentanter og klinikere nå får talerett i Beslutningsforum. Dette er et klart svar på langvarig kritikk – og et krav LHL og andre organisasjoner har fremmet i en årrekke.

Beslutningsforum har til nå bestått av lederne for de regionale helseforetakene. Nå åpnes det for mer faglig og pasientnært innspill i vurderingene som ligger til grunn for hvilke medisiner og behandlingsmetoder som skal tilbys i Norge.

Dette styrker åpenheten og tilliten til systemet. Når livsviktige beslutninger tas, må pasientperspektivet og det kliniske blikket være representert. Dette er en viktig forbedring, sier Wang Fredriksen.

Meldingen skal til Stortinget – LHL vil styrke forslaget

Prioriteringsmeldingen er nå lagt frem og skal videre til behandling i Stortinget. Der skal forslagene debatteres og vedtas. LHL vil følge prosessen tett, og jobbe for forbedringer og avklaringer, særlig når det gjelder:

• Hvem som faktisk kan få individuell vurdering.
• Hvordan ordningen forvaltes – og hvem som har beslutningsmakt.
• At behandlende leges vurdering får større tyngde.
• At medvirkningen i Beslutningsforum blir reell og systematisk.

Meldingen er et steg fremover. Men det er fortsatt for mange ubesvarte spørsmål, og risikoen for at intensjonene ikke følges opp i praksis er stor. Vi vil bruke behandlingen i Stortinget til å presse frem forbedringer, sier Wang Fredriksen.