Hopp direkte til innhold
Støtt oss

LHL Alfa-1

Vår visjon er at alle med Alfa-1 antitrypsinmangel (A1AT-mangel) skal få tidlig og riktig diagnose, og at det i tråd med forskning blir gitt relevant behandling.

Les mer om diagnosen alfa-1 antitrypsinmangel

Interessegruppen ønsker å tilby et fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og skaffe og spre informasjon. Vi skal bidra til å ivareta medlemmenes interesser og blant annet:

  • Gjennom medlemsmøter og personlig kontakt å gi råd, støtte og skape fellesskap blant pasienter og pårørende.
  • Samle og spre kunnskap om A1AT-mangel, ved temamøter, brosjyrer, media og internett.
  • Påvirke til å fokusere på det friske og skape et godt liv - på tross av A1AT-mangel.
  • Drive nasjonalt og internasjonalt samarbeid. Se Alpha-1 Europe Alliance
  • Påvirke helsevesenet til å gi kvalifisert pleie og behandling og støtte forskning.

LHL Alfa-1

Om interessegruppen LHL Alfa-1 for deg med Alfa-1-antitrypsinmangel (pdf)

Last ned

Vår strategiplan

Som en rettesnor for vårt arbeid har vi i arbeidsutvalget laget en langsiktig strategiplan for vårt arbeid fremover. Vi har bestemt oss for å fokusere på 3 hovedområder slik at vi kan sikre et fullverdig liv for personer med Alfa-1.

Vi vil fokusere vårt arbeid på følgende:

  1. Jobbe for tilgang til bremsemedisin.
  2. Spre bevissthet og øke interesse for Alfa-1 blant helsepersonell.
  3. Heve kunnskap om Alfa-1 blant våre medlemmer og i samfunnet generelt.

Kontakt oss

Adresse
v/Birgit Stræde. Postboks 103 Jessheimbyen, 2051 JESSHEIM

Styre:
Navn Verv E-post Mobil
Kari Dakota Aasheim Leder 91 61 81 85
Knut Magne Skaar Medlem 91 17 56 76
Wivikke Tikki Matheson Medlem 92 60 20 66
For alle som er i styret: Her kan du legge til aktiviteter i deres aktivitetskalender: Redigering av aktivitetskalender

Medlemsundersøkelse: kartlegging av interesse for å delta i medisinske studier

Arbeidsutvalget ønsker at norske personer med Alfa-1 mangel skal få anledning til å delta i medisinske studier.

Les mer

Vi jobber med

Les historiene

Likepersonstilbudet i LHL

Snakk med en likeperson

Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende?
Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner.
Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.

Telefon

Likepersonlinjen

Telefon 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 10–21.

Tastevalg 1: Slagrammet og afasi
Tastevalg 2: Hjerte
Tastevalg 3: Lunge
Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar
Tastevalg 5: Pårørende (NYTT)

Klinikk

På sykehus og rehabiliteringssteder

LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.

Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.

Sted

Aktiviteter i LHLs lokallag

Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling. 

Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.

Finn ditt nærmeste lokallag, gruppe eller nettverk

Likepersoner i LHL Alfa-1

Bente Ridder-Nielsen

Bente Ridder-Nielsen

Likeperson for interessegruppene LHL Alfa-1 og LHL Transplantert
22 79 90 90

Bente fikk diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel i 1992 og utviklet gradvis alvorlig grad av emfysem. I 2013 ble hun lungetransplantert. Med kronisk sykdom gjennomlever man mange faser i årenes løp.

For Bente har det vært viktig å ha kontakt med andre. Det å drøfte og dele erfaringer bidrar til å få krefter til å møte ulike utfordringer.