LHL Hjerneslag

Hopp direkte til innhold

Nettverk for slagrammede barn med pårørende

Hjerneslag kan ramme i alle aldre, også barn og unge under 18 år. Nå har LHL opprettet interessegruppa LHL Hjerneslag Barn og Ungdom for disse og deres pårørende. 20.-21. oktober hadde gruppa sin første samling.

Hjerneslag blant barn og unge forekommer ikke ofte, men det er alvorlig for dem som rammes. LHL Hjerneslag Barn og Ungdom drives av frivillige pårørende. Gruppa skal jobbe for slagrammede og pårørendes interesser, og etablere møteplasser og treffpunkter for informasjon og erfaringsutveksling. Talsperson for interessegruppa er Bente Nicolaysen fra Akershus. Hun er mor til Liam Nicolaysen Forrest (15), som ble rammet av hjerneblødning som sjuåring og senere som trettenåring.

Første samling

Helga 20. – 21. oktober var fire barn og ungdommer i alderen sju – 15 år sammen med sine søsken og foreldre samlet til aktiviteter, samvær, faglig påfyll og erfaringsutveksling på LHL-sykehuset på Gardermoen. Innholdet i de to dagene var satt sammen for å kunne gi både foreldre og barn nødvendig påfyll i en krevende hverdag. En blanding av lek, undervisning, samtaler, samarbeid og aktivitet preget dagene.

Likemannstilbud

Mange opplever usikkerhet og frykt når én i egen familie får slag. Etter hvert melder det seg mange spørsmål, og et behov for å snakke med andre som har vært eller er i samme situasjon. LHL Hjerneslag Barn og Ungdom har likemenn – noen som har erfaring med barn og unge med gjennomgått slag – som kan kontaktes. Bente Nicolaysen og Inge Vermeulen – også hun fra Akershus - tar imot telefoner fra pårørende til barn og unge som har hatt hjerneslag. Inge er mor til Ida, som var 16 år da hun fikk hjerneinfarkt (blodpropp).

Likemenn Hjerneslag

Bente Nicolaysen

Bente Nicolaysen

Likemann pårørende barn og unge

Tlf: 918 78 006

Bente Nicolaysen fra Akershus tar imot telefoner fra pårørende til barn og unge (fra 0 til ca. 18 år) som har hatt hjerneslag. Bente er mor til Liam, som fikk første hjerneblødning da han var sju år, og senere som 13 åring.

Hun har erfaring med hjerneblødning (cerebral AVM) og hvilke utfordringer svært unge slagrammede og deres pårørende møter i helsevesenet, skolevesenet og på andre samfunnsområder.

– Jeg ønsker å bidra til økt oppmerksomhet rundt og informasjon om sjeldne, livstruende diagnoser og tilleggsdiagnoser hos barn, sier Bente.

Inge Vermeulen

Inge Vermeulen

Likemann pårørende barn og unge

Tlf: 977 07 607

Inge Vermeulen fra Akershus tar imot telefoner fra pårørende til barn og unge som har hatt hjerneslag. Inge er mor til Ida, som var 16 år da hun fikk hjerneinfarkt (blodpropp).

Hun har erfaring med sykehusopphold, rehabilitering, skole, utdanning og støtteordninger, samt innsikt i hvordan prosesser fungerer.

– Jeg har god kjennskap til hvilke utfordringer en tenåring med hjerneslag og tenåringens foreldre og søsken møter i hverdagen, sier Inge.

Brosjyre

Det utarbeides nå informasjonsbrosjyre hvor også barn og unge slagrammedes behov beskrives. Det forventes at brosjyren skal være klar våren 2019. Informasjon til barn og unge med hjerneslag kan gis på flere måter, og LHL Hjerneslag vurderer flere informasjonskanaler etter hvert.

Les mer om LHL Hjerneslag Barn og Ungdom 

Facebookgruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom driftes av frivillige pårørende. Her åpner vi for diskusjoner og erfaringsutveksling. Søk opp og bli med!