LHL Hjerneslag Barn og Ungdom
Interessegruppe for barn og ungdom under 18 år med gjennomgått hjerneslag, og deres pårørende.
Hjerneslag kan ramme i alle aldre, også barn og ungdom under 18 år. Interessegruppa LHL Hjerneslag Barn og Ungdom er en del av LHL, og drives av frivillige pårørende. Gruppa skal jobbe for de aller yngste slagrammede og pårørendes interesser, samt etablere møteplasser og treffpunkter for informasjon og erfaringsutveksling.
Støtte til pårørende til barn og unge
Pasientens pårørende er etter pasient- og brukerrettighetsloven tillagt bestemte funksjoner avhengig av hvem pasienten er. Pårørende skal motta informasjon og opplæring av sykehuset for å kunne ivareta rollen som pårørende til den som har hatt hjerneslag.
Kommunen har ansvar for å tilby støtte til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver i etterkant av sykehusoppholdet. Kommunen har også plikt til å foreta en selvstendig vurdering av de pårørendes behov, og tilby pårørendestøtte i form av avlastning, omsorgsstønad, veiledning og opplæring.
Her kan du som pårørende få hjelp og støtte
- Ta kontakt med LHLs rådgivningstjeneste på telefon 67 023 023.
- LHLs pasientombud, jurist Atle Larsen kan kontaktes på e-post al@lhl.no eller på telefon 415 46 963.
- Last ned vår pårørendebrosjyre
Facebookgruppe for pårørende til barn og unge
Facebookgruppen LHL Hjerneslag Barn og Ungdom driftes av frivillige pårørende. Her åpner vi for diskusjoner og erfaringsutveksling.
Noen å snakke med for pårørende - likemenn
Hjerneslag er en alvorlig og skremmende diagnose. Mange opplever usikkerhet og frykt når et familiemedlem får slag. Etter hvert melder det seg mange spørsmål, og noen ønsker å snakke med andre i samme situasjon. LHL Hjerneslag har likemenn som kan kontaktes.
Ønsker du å lese mer om hjerneslag hos barn, kan du gjøre det her.
"Nevrologi og nevrokirurgi. Fra barn til voksen."
Her kan du laste ned utdrag fra boken.
Kapittelet er hentet fra Eirik Helseth, Terje Rootwelt og Hanne Flinstad Harboe (red.): Nevrologi og nevrokirurgi. Fra barn til voksen. 7. utgave.
Gjengitt med tillatelse fra Fagbokforlaget, Vigmostad & Bjørke AS. Copyright © Vigmostad & Bjørke. Copyright © beskyttet medisinske illustrasjoner ved K. C. Toverud. Materialet er vernet etter åndsverkloven, eksemplarfremstilling ikke tillatt.
Hjerneslag hos barn og unge
Hjerneslag kan ramme når som helst i livet, og også barn og unge kan få slag, selv om det forekommer sjelden. Barn og unge har hjerner som fortsatt er under utvikling når de rammes, og hjerneskader synes ikke i sin helhet før hjernen er ferdig utviklet, kanskje flere år etter at hjerneslaget oppsto. De fleste barn og unge får slag som følge av medfødte misdannelser på blodårer i hjernen eller som følge av medfødt hjertesykdom, medfødte eller oppståtte sykdommer som kan gi risiko for blodpropper og blødning, infeksjonssykdommer, kreft/svulst i hjernen eller skader på grunn av hodetraumer etter ulykker. Hjerneslag hos barn og unge kan debutere med andre symptomer enn hos voksne. Sterke hodesmerter, kvalme, oppkast, synsforstyrrelser og kramper er mer typisk hos barn.
De fleste barn og unge som får hjerneslag, får rehabilitering gjennom et spesialisert tilbud som for eksempel på Sunnaas sykehus. Mange ulike aktører kan være aktuelle å samarbeide med i den videre oppfølgingen: Sykehus og rehabiliteringsinstitusjon, Statped, kommunens helsetjeneste, habiliteringstjenesten, barnehage eller skole, pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT), koordinator for individuell plan osv.
Utfordringene kan øke jo eldre barnet blir. Mange usynlige funksjoner som evnen til planlegging, problemløsing, vurdering, gjennomføring og organisering kan bli ytterligere strevsomt for barnet når det kommer i ungdomsskole og videregående skole. Barn og unge som rammes av hjerneslag, har ofte behov for tilrettelegging gjennom mange år, og tilretteleggingen er gjerne forskjellig avhengig av om den som er rammet, er i barnehage eller i videregående skole og skal tilpasse seg hybelliv og økt selvstendighet.
De siste årene har det blitt økt oppmerksomhet på at hjerneslag kan ramme også barn og unge. Som barn eller ungdom har man gode muligheter til å utnytte hjernens plastisitet i rehabiliteringen.
Likepersoner i LHL Hjerneslag Barn og unge
Bente Nicolaysen
Likeperson pårørende barn og unge
Tlf: 918 78 006
Bente Nicolaysen fra Akershus tar imot telefoner fra pårørende til barn og unge (fra 0 til ca. 18 år) som har hatt hjerneslag. Bente er mor til Liam, som fikk første hjerneblødning da han var sju år, og senere som 13 åring.
Hun har erfaring med hjerneblødning (cerebral AVM) og hvilke utfordringer svært unge slagrammede og deres pårørende møter i helsevesenet, skolevesenet og på andre samfunnsområder.
– Jeg ønsker å bidra til økt oppmerksomhet rundt og informasjon om sjeldne, livstruende diagnoser og tilleggsdiagnoser hos barn, sier Bente.
Inge Vermeulen
Likeperson pårørende barn og unge
Tlf: 977 07 607
Inge Vermeulen fra Akershus tar imot telefoner fra pårørende til barn og unge som har hatt hjerneslag. Inge er mor til Ida, som var 16 år da hun fikk hjerneinfarkt (blodpropp).
Hun har erfaring med sykehusopphold, rehabilitering, skole, utdanning og støtteordninger, samt innsikt i hvordan prosesser fungerer.
– Jeg har god kjennskap til hvilke utfordringer en tenåring med hjerneslag og tenåringens foreldre og søsken møter i hverdagen, sier Inge.
Tommy Skar
Generalsekretær LHL Hjerneslag
Tlf: 905 06 449
Tommy Skar blogger på: https://www.dagensmedisin.no/blogger/tommy-skar/