LHL Lungefibrose – liten, men sterk interessegruppe!
Interessegruppen LHL Lungefibrose er for mennesker som er rammet av lungefibrose og deres pårørende.
LHL Lungefibrose
LHL Lungefibrose ivaretar personer som er rammet av progressiv lungefibrose og deres pårørendes interesser, tilbyr fellesskap med andre som er i samme situasjon og gir våre medlemmer tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv.
Progressiv lungefibrose er sjeldne interstitielle lungesykdommer, der IPF (Idiopatisk Lungefibrose) utgjør den største gruppen. I tillegg til IPF så finnes det en liten andel av pasienter med progressiv lungefibrose innenfor andre diagnoser, slik som systemisk sklerose, revmatisme, sarkoidose, allergi og NSIP.
Interessegruppen arbeider aktivt, både nasjonalt og internasjonalt, med helsepersonell, legemiddelindustrien og andre om å spre kunnskap om lungefibrose i samfunnet.
Les mer om lungefibrose.
| Navn | Verv | Mobil |
|---|---|---|
| Øivind Hoem | Leder | |
| John Kristian Solheim | IT-kontakt/Medlemsregister | |
| Anette Willemine Røsnæs Solheim | Medlem | |
| Per Morten Vaagan | Medlem |
For alle som er i styret: Her kan du legge til aktiviteter i deres aktivitetskalender:
Redigering av aktivitetskalender
LHL Lungefibrose har valgt å bruke sommerfuglen som vårt symbol. Den har vist seg å være både skjør og sterk på samme tid. Dette kan minne litt om lungene våre også med hensyn til formen på vingene.
Som sykdomsforløpet til en pasient med lungefibrose kan være lang og utfordrende, så kan også sommerfuglenes reise være strevsom og kreve utholdenhet. På våren starter de sin reise til nordlige strøk i Midtøsten og Nord-Afrika og returnerer før vinteren igjen.
Vi vil gjerne være med deg på din reise og bidra til at den blir så opplyst og så behagelig som mulig.
Informasjonsfilm om lungefibrose
Laget av Boehringer Ingelheim.
Journeys Through Pulmonary Fibrosis Ep2 – The Unquestioned Support of Patient Organizations
In this episode, host Steve Jones delves into the extraordinary lives of Scott and John. Watch as the group discusses the many different ways in which patient organizations provide support, globally and locally.
Les mer
LHL Lungefibrose arrangerte mestringskurs
Det var svært innholdsrike dager når LHL Lungefibrose inviterte til mestringskurset "Pust i bakken".
Gir håp til andre
Kronprinsesse Mette-Marit har fått påvist kronisk fibrose i lungene. At hun velger å stå frem med sykdommen viser at sykdommen kan ramme alle mennesker. Samtidig kan det bidra til å gi håp til andre med samme diagnose.
John tar imot telefoner fra pasienter som har fått en lungefibrose-diagnose. Da den endelige IPF-diagnosen falt på plass i 2018 var dette etter en lang reise med flere andre diagnoser på veien. Han har god kunnskap om egen diagnose og hvordan det er å leve med IPF samt ulike rehabiliteringstilbud.
Foto: Bård Gudim
Likepersonstilbudet i LHL Snakk med en likeperson
Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende?
Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner.
Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.
Likepersonlinjen
Telefon 22 79 90 90. Åpen hverdager kl. 10–21.
Tastevalg 1: Slagrammet og afasi
Tastevalg 2: Hjerte
Tastevalg 3: Lunge
Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar
Tastevalg 5: Pårørende
På sykehus og rehabiliteringssteder
LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.
Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.
Aktiviteter i LHLs lokallag
Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling.
Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.
Finn ditt nærmeste lokallag, gruppe eller nettverk